成为自闭症儿童母亲的这一年

眼看着世界越来越美好,却不知这可能是黑暗前的黎明。走过荒漠,痛苦不言而喻,但是唯有自救才能摆脱困境。有些经历就是让你明白,顺利不是那么理所当然。

光明前途

2018年,这是我到这个城市的第五年,生活正在变得越来越好,结婚、生子、买首套房、买二套房……体面的工作、和谐的家庭、衣食无忧。更重要的是,靠着自己的努力,夫妻两个外地人在工作岗位上站稳了脚跟,双双连续多年被评为优秀,老公刚收到提拔通知,我也马上要成为单位最年轻的领导,儿子将进入本市最好的幼儿园就读,这日子实在太让人满意了。

成为自闭症儿童母亲的这一年

当头一棒

那年春节拜拜,点炮时摔了一跤,留下的疤痕久久不能愈合,唯心地想,今年是不是也会遭遇点啥挫折像这疤痕一样永久留下创伤。没想到,这一跤摔得确实富有启示。

七月底,带着儿子去做入园体检,医生跟他互动了一下,却发现他“听而不闻,视而不见”,明明能听到你的声音却不回应你,拿吃的给他反应却很快,医生的表情有点严肃,问了一下成长情况,给我们开了一张单子说要去做个测评。

我是如此无知,以为这是每个入园小朋友都要做的一项检查。结果,在一番互动测试和家长填问卷表后,被告知孩子有自闭症倾向,建议干预训练。

刚听到这个诊断结果的我,并不以为然,还把这件事当成笑话告诉同事。我们都觉得儿子好好的,只是比较不会说话,可能是遗传爸爸内向的性格,怎么会自闭症呢。跟家里说了这件事,婶婶马上帮忙联系了上级医院的专家,让我要去确诊一下。

2018年7月19日,专家告诉我,孩子确实是孤独症谱系障碍(医学名),这种孩子所有语言都要反复训练,没有刻意教的话孩子是没办法自然习得的,也就是他说出的每一句话都必须是学过的。我不太相信,上网查了许多相关信息,发现孩子的一些表现确实挺“自闭症”的,那就医吧。可是医生告诉我,自闭症暂时病因不明,没有药可用也无法做手术,只能通过干预训练来康复,尽量接近正常。我被“预后效果差,将来无法独立生活”等字眼打倒了,回家的路上哭了一路,我不明白为什么是我的孩子?

成为自闭症儿童母亲的这一年

以泪洗脸

回家后,立马带着孩子去找训练机构,当我走进机构看到那些外表有明显异常的自闭症或唐氏综合征宝宝时(后来接触也发现了他们的可爱之处,原谅我当下的狭隘),再次泪如雨下,实在接受不了我的孩子也要被列为残疾儿童。大学时经常去特殊学校做志愿者,没想到有一天自己的孩子也会成为特殊儿童,而且处于特殊儿童鄙视链的底端。

那段时间,我过了一段那种随时都会流泪的日子,吃饭吃着不自觉眼泪流到汤里,开车开着需要靠路边停一下把泪擦干,上班看着电脑的屏幕突然哭的不能自已……跟领导申请了调整岗位,放弃了晋升,对什么都不抱希望,想到孩子可能没有学上没办法正常交流更别提工作结婚生子,我的眼泪随时会下来。

成为自闭症儿童母亲的这一年

信心重建

因为孩子的缘故,加入了一些家长群,有天在群里听了一个北京家长的分享,主题是如何把中度自闭症孩子培养成优等生的同时保持自己的爱好,看到这位妈妈跳芭蕾的视频,我眼前一亮,原来还可以这样当妈妈,而不是像我在机构看到的一样苦大仇深。听完讲座,在群里分享了一段听后感,没想到被选中优秀发言,奖励了一套书,是日本妈妈把自闭症孩子培养成公务人员的经验集结。

我被这些妈妈们乐观、勇敢的做法所感染,也向往着他们孩子的“成功”,虽然和普通孩子比起来这不算什么,但是与我原来所了解的无法独立生活比起来实在是太鼓舞人心了。于是,买来专业书籍钻研,积极参与线上线下培训,主动向老家长请教,找专业特教老师取经……把工作上的那股韧劲用到了学习干预知识中。

静待花开

我不再总想着未来多可怕,着眼当下,尽力为孩子打造合适的成长环境,包括放弃了高大上的公立幼儿园,而去了一家平时可能看不上眼的小幼儿园,却意外地为孩子找到了更包容的环境。一家一家机构去参观学习,自己先努力与小朋友交朋友,组织邻居孩子到家里玩,周末带去户外活动……努力为他搭建平台,与老师配合鼓励他展示才能(他喜欢朗诵、播报),为他的每一个进步而欢欣鼓舞。

当儿子拿到第一张奖状时,我和他爸激动不已,仔细贴上墙,找各种角度拍照留念,发了朋友圈嘚瑟,也特别感谢了幼儿园老师的鼓励。儿子还没有荣辱观,不懂得奖状的含义,为了让他明白拿奖状是好事,奖励了他一顿麦当劳,让他建立奖状和奖励的关系,明白要好好表现才能拿奖状,妈妈就会奖励好吃的。小时候自己的奖状都是随手扔进抽屉,因为太多了,有时候一个六一儿童节我可以拿到七张奖状。如今,孩子的每张奖状都来之不易,尽管有些可能是老师带着鼓励的性质,我们甘之如饴。

我时刻提醒自己,他才4岁,他首先是孩子,其次才是特殊需求儿童,孩子就会有孩子的特性,尊重他的前提下去帮助他做的更好。不把他一些不好的行为归结于自闭症,知道他有障碍所以有困难,但也不放松对他的要求,作为妈妈,要做的是高要求的同时给予高支持。

成为自闭症儿童母亲的这一年

一年过去了,语言上,他从分不清你我他,到现在会自编自演给我安排台词要求我配合表演;自理上,除了自己穿脱衣物吃饭睡觉外,还学会了收拾碗筷、下楼扔垃圾、打扫地板、擦桌子;出行上,带出去外面,能够保持跟随不乱跑,知道父母名字和联系方式,懂得自己回家;行为上,能够在课堂上保持安坐不乱起来跑动,大部分跟随课堂节奏,有点“窝里横”,但在学校是个听话的乖宝宝……惊喜真的不是一点点,原来想象的带着自闭症孩子生活的鸡飞狗跳场景并不多。

经过一段时间调整,我也找到了更合适的工作方法,每天列出待办事项,提高工作效率,上班时间做上班该做的事,工作上仍然得到了领导和同事的认可。不为别的,既然需要这份工作,那就得对得起这份工资。

事情似乎没有原来想象的那么糟糕。

帮助他人

受助于许多热心前辈家长,让我少走了许多弯路,当我看到新家长迷茫不知所措时,自然而然地站出来分享资源,这是一种特殊家长间的传承。当我发现当地有家长组织后,毫不犹豫地加入,成为了骨干成员,发挥自己的特长,根据需要设计问卷分析调查结果,为了推进融合教育撰写诉求信,为了筹集活动经费开展义卖……活动稿、宣传稿、总结稿,写下的每一份稿件让我对组织感情更深了一点。一群为了跟自己孩子一样的孩子更好融入社会的家长,每个人都在贡献着自己的力量,从疲惫生活里挤出时间传播大爱,让我深深感动也被深深吸引。

成为自闭症儿童母亲的这一年

因为孩子特殊,我更能理解特殊孩子家长敏感脆弱的心理,一开始很喜欢在朋友圈晒孩子点滴的进步,一次聊天偶然发现,表彰自己的同时可能会变相地嘲笑他人,会给其他能力弱的孩子父母一种你比我弱的心理暗示。从小到大,我过得太顺利,所以没有机会体会这种心情,觉得晒晒生活的美好不是人之常情嘛。但是,特殊家长这个经历让我学会了换位思考,仔细想想,当别人晒豪车豪宅大餐的时候你是否也会有种不如人的感觉。

展望未来

至今仍无法说出感谢经历这样的话,仍然会想如果没有这样的孩子我的生活不知道多完美。但是,我已经能够在电梯里面对邻居疑问为什么孩子这个点不在幼儿园时,坦然地说,因为他是自闭症,需要接受特殊训练。第一次说出“自闭症”三个字时,确实需要勇气,轻飘飘的三个字背后是艰难的挣扎,总以为这样会把自己从“神坛”拉下来。然而,别人并没有因为这个而有太多想法,很多时候是自己给自己画圈。

我一直在想,作为特殊儿童父母,我们每个人其实都有一个使命,尽管没有人来考核你,但是你必须要完成这个使命,就是构筑一个让孩子自得自如的环境。孩子要自如,除了争取外界的支持外,还是要孩子本身能够得体地与人交往,得体的背后是教养。孩子可能考不了高分甚至读不了书,但是可以教会他见面礼貌打招呼,不在公共场合做不被允许的事,力所能及地在生活的社区做点公益。而不是我弱我有理,全世界都得同情我照顾我。当孩子不被人讨厌,与人平等,才能有舒服的生活环境。

成为自闭症儿童母亲的这一年

人生不如意之事十有八九,成人的生活没有容易二字,或许是因为家人重病,或许是因为婚姻不顺,或许是因为工作上遇小人……我们有种种理由可以让自己放弃快乐放弃拼搏。但是,当你试着去接受不好的遭遇,抛开客观因素,剖析自己主观上还可以怎么做得更好并且这样做后,一种重生的自豪感和自在感会让你很踏实。人生本来就不应该设限,愿你带着枷锁,仍能怡然自得!


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