星星的孩子,為孤獨症兒童點亮一盞燈

有這樣一群孩子,他們活在自己的小世界裡,不與人交流,重複、刻板,看起來行為怪異。

他們就像生活在另一個星球的天使,平時安安靜靜,但會因一點小事開心好久,不會因世俗的事而憂心,童年似乎顯得比一般兒童長了許多,他們有一個詩意般的名字——星星的孩子。

孤獨症並非孤獨

星星的孩子,孤獨症又稱自閉症,是一種發育性障礙和神經性障礙疾病,自閉症譜系障礙簡稱ASD。各年齡段都有可能出現,但兒童佔比更重,目前患病人數在逐年增加。

星星的孩子,為孤獨症兒童點亮一盞燈


有些人對ASD有一定誤區,認為孤獨症便是孤獨,這是不正確的,他們只是有社交溝通和情緒障礙。他們有自己的世界,對自己感興趣的事情同樣非常專注,除此之外可能毫不關心。

這些冷漠看起來沒有任何感情,也無法與人產生共情,有人說“像是沒有靈魂的軀殼”。

其實這種理解是片面的,對於孤獨症兒童來說,他們只是不懂、也不明白與人建立情感,不會察言觀色來獲取信息,情緒理解障礙,無法把自己的注意力從自身內部思維拔出來,也不能形成一個系統的認知。

星星的孩子,為孤獨症兒童點亮一盞燈


因為感知覺障礙,他們對某件事反應出的狀態,和普通人是不一樣的,往往過激或遲鈍。而視覺邊緣化也造成只注視物體邊緣,非中心,所以表現出看東西的角度很奇怪,對嘈雜的環境和炫目的燈光易產生負面行為。

一定程度的語言障礙,讓他們無法與人交談,即使有交談聽上去也是無節奏、沉悶的,也因此會產生一些令人唐突的問題。而語言交流的缺乏直接會讓人感受不到溝通和交流。

一些家長說,能聽到他們喊一句“爸爸媽媽”,都會欣喜若狂,熱淚盈眶。


家長是孩子生命中的一盞燈

“多希望他能像別的孩子那樣叫我媽媽”。“看著其他小孩能和父母聊天,多好呀”。“我承受了那麼多,為什麼我的孩子就和別人不一樣?”……

我想,無數ASD兒童的家長都或多或少有過這樣的想法吧。但是,大多數家長都從未放棄過自己的孩子,他們盡力去指導孩子,用更多的愛和耐心去溫暖他們,抱著希望,一步步向前,雖不知道何時是個頭。

家長是孤獨症兒童的一盞燈,照亮了前行的路,或許他們並不懂。

星星的孩子,為孤獨症兒童點亮一盞燈


儘管如此,一開始得知自己小孩確診時,家長們仍會無助、失落和彷徨,不敢相信,無法接受現實,那種從天堂跌落地獄的感覺,有些甚至需要花幾年的時間才能走出來。

其實也源於內心的害怕,和對未知的恐懼。ASD雖然目前醫學無法治癒,但可以通過早期干預治療得到緩解和改善,通過訓練,讓他們聽懂指令,學會簡單的生活自理。

這就需要家長有足夠的耐心,首先不能把他們總是和別人比,要從內心去接受,他們感受不了我們的情感,那我們就去感受他們。其次增加科學的認知,積極做干預,去做特殊教育。

還有就是,閱讀也可以很好地幫助ASD兒童。


閱讀是有效的一種方式

由於視覺存在缺陷,要為他們提供色彩鮮明和形象具體的圖畫書,不宜過於抽象,需簡潔大方、通俗易懂、圖案生動,選擇貼近生活情境的讀物。

尊重個性化需求,雖然他們愛好狹窄,但如果對某一件事情產生興趣,就會一遍遍地玩兒,樂此不疲,此時家長不要嫌煩,要知道這是他的興趣所在。觀察和記住這些點,然後選擇與之相關的書籍,一步步提高他們的認知水平。

星星的孩子,為孤獨症兒童點亮一盞燈


另外,可以採用對話式閱讀。

在親子共讀中,家長一般是“講述者”,孩子接受的狀態,而現在需要由“講述者”變為“理解協助者”,孩子也需主動參與進來。

有幾種方式:

1.故意不把句子或短語說完整,鼓勵孩子補充完整。

2.鼓勵孩子回憶之前的情節,不一定是最後完成,可在講完一小段後進行。

3.讓孩子描述圖片上都發生了什麼,這可以給孩子更多使用語言的機會。

4.事實問句,包括:誰、哪裡、為什麼、何時、和什麼。

5.把問題和生活經驗與故事結合起來。

這些內容也適用於一般孩子。雖然閱讀並非萬能,但書籍的作用是不可小覷的。


如果不能理解,請別歧視

患病兒童的家庭過著怎樣的生活,家長付出了多少努力和心血,或許我們普通人真的很難去體會,但我們起碼別去歧視他們。

為什麼依然有家庭承受不住壓力而選擇放棄,或者輕生,我們看到的例子已不少。這是因為社會給他們太少的關愛,也有太多有色眼光,讓這些家庭和孩子無法像正常人一樣生活。謾罵、迴避、冷落,種種不堪,壓在他們身上喘不過氣,而他們只是想要平等的對待,就那麼難麼?

星星的孩子,為孤獨症兒童點亮一盞燈


ASD並非後天教育造成,所以請別語言攻擊別人,認為這是做家長的教育的缺失。如果他們並未對你的生活產生影響,請以寬容的心態去看待他們;如果影響到,也別橫加指責,請溫柔一點、善意一點。

這群孩子,需要我們整個社會去關心,而不是把所有壓力都付諸於家長,讓他們走向崩潰的邊緣。

多些包容吧,多些諒解吧,歲月將溫柔以待。

作者:妤子嫻,外表高冷內心狂熱,愛閱讀與寫作的文藝女青年,兼育嬰師、形象管理師、註冊會計師於一身。


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