星星的孩子,为孤独症儿童点亮一盏灯

有这样一群孩子,他们活在自己的小世界里,不与人交流,重复、刻板,看起来行为怪异。

他们就像生活在另一个星球的天使,平时安安静静,但会因一点小事开心好久,不会因世俗的事而忧心,童年似乎显得比一般儿童长了许多,他们有一个诗意般的名字——星星的孩子。

孤独症并非孤独

星星的孩子,孤独症又称自闭症,是一种发育性障碍和神经性障碍疾病,自闭症谱系障碍简称ASD。各年龄段都有可能出现,但儿童占比更重,目前患病人数在逐年增加。

星星的孩子,为孤独症儿童点亮一盏灯


有些人对ASD有一定误区,认为孤独症便是孤独,这是不正确的,他们只是有社交沟通和情绪障碍。他们有自己的世界,对自己感兴趣的事情同样非常专注,除此之外可能毫不关心。

这些冷漠看起来没有任何感情,也无法与人产生共情,有人说“像是没有灵魂的躯壳”。

其实这种理解是片面的,对于孤独症儿童来说,他们只是不懂、也不明白与人建立情感,不会察言观色来获取信息,情绪理解障碍,无法把自己的注意力从自身内部思维拔出来,也不能形成一个系统的认知。

星星的孩子,为孤独症儿童点亮一盏灯


因为感知觉障碍,他们对某件事反应出的状态,和普通人是不一样的,往往过激或迟钝。而视觉边缘化也造成只注视物体边缘,非中心,所以表现出看东西的角度很奇怪,对嘈杂的环境和炫目的灯光易产生负面行为。

一定程度的语言障碍,让他们无法与人交谈,即使有交谈听上去也是无节奏、沉闷的,也因此会产生一些令人唐突的问题。而语言交流的缺乏直接会让人感受不到沟通和交流。

一些家长说,能听到他们喊一句“爸爸妈妈”,都会欣喜若狂,热泪盈眶。


家长是孩子生命中的一盏灯

“多希望他能像别的孩子那样叫我妈妈”。“看着其他小孩能和父母聊天,多好呀”。“我承受了那么多,为什么我的孩子就和别人不一样?”……

我想,无数ASD儿童的家长都或多或少有过这样的想法吧。但是,大多数家长都从未放弃过自己的孩子,他们尽力去指导孩子,用更多的爱和耐心去温暖他们,抱着希望,一步步向前,虽不知道何时是个头。

家长是孤独症儿童的一盏灯,照亮了前行的路,或许他们并不懂。

星星的孩子,为孤独症儿童点亮一盏灯


尽管如此,一开始得知自己小孩确诊时,家长们仍会无助、失落和彷徨,不敢相信,无法接受现实,那种从天堂跌落地狱的感觉,有些甚至需要花几年的时间才能走出来。

其实也源于内心的害怕,和对未知的恐惧。ASD虽然目前医学无法治愈,但可以通过早期干预治疗得到缓解和改善,通过训练,让他们听懂指令,学会简单的生活自理。

这就需要家长有足够的耐心,首先不能把他们总是和别人比,要从内心去接受,他们感受不了我们的情感,那我们就去感受他们。其次增加科学的认知,积极做干预,去做特殊教育。

还有就是,阅读也可以很好地帮助ASD儿童。


阅读是有效的一种方式

由于视觉存在缺陷,要为他们提供色彩鲜明和形象具体的图画书,不宜过于抽象,需简洁大方、通俗易懂、图案生动,选择贴近生活情境的读物。

尊重个性化需求,虽然他们爱好狭窄,但如果对某一件事情产生兴趣,就会一遍遍地玩儿,乐此不疲,此时家长不要嫌烦,要知道这是他的兴趣所在。观察和记住这些点,然后选择与之相关的书籍,一步步提高他们的认知水平。

星星的孩子,为孤独症儿童点亮一盏灯


另外,可以采用对话式阅读。

在亲子共读中,家长一般是“讲述者”,孩子接受的状态,而现在需要由“讲述者”变为“理解协助者”,孩子也需主动参与进来。

有几种方式:

1.故意不把句子或短语说完整,鼓励孩子补充完整。

2.鼓励孩子回忆之前的情节,不一定是最后完成,可在讲完一小段后进行。

3.让孩子描述图片上都发生了什么,这可以给孩子更多使用语言的机会。

4.事实问句,包括:谁、哪里、为什么、何时、和什么。

5.把问题和生活经验与故事结合起来。

这些内容也适用于一般孩子。虽然阅读并非万能,但书籍的作用是不可小觑的。


如果不能理解,请别歧视

患病儿童的家庭过着怎样的生活,家长付出了多少努力和心血,或许我们普通人真的很难去体会,但我们起码别去歧视他们。

为什么依然有家庭承受不住压力而选择放弃,或者轻生,我们看到的例子已不少。这是因为社会给他们太少的关爱,也有太多有色眼光,让这些家庭和孩子无法像正常人一样生活。谩骂、回避、冷落,种种不堪,压在他们身上喘不过气,而他们只是想要平等的对待,就那么难么?

星星的孩子,为孤独症儿童点亮一盏灯


ASD并非后天教育造成,所以请别语言攻击别人,认为这是做家长的教育的缺失。如果他们并未对你的生活产生影响,请以宽容的心态去看待他们;如果影响到,也别横加指责,请温柔一点、善意一点。

这群孩子,需要我们整个社会去关心,而不是把所有压力都付诸于家长,让他们走向崩溃的边缘。

多些包容吧,多些谅解吧,岁月将温柔以待。

作者:妤子娴,外表高冷内心狂热,爱阅读与写作的文艺女青年,兼育婴师、形象管理师、注册会计师于一身。


分享到:


相關文章: