“世界自闭症日”,一起关注“来自星星的孩子”

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2020年4月2日,第13个世界自闭症日。

提到自闭症,人们已不陌生,它经历了由罕见病到流行病的转变,根据2019《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》披露,中国的自闭症谱系儿童超过1000万,0-14岁儿童的数量超过200万。近年来,自闭症的发生率一直呈现不断上升的趋势,成为一个世界性的难题。因其病因不明、致残率极高且无法根治,教育与康复训练是目前唯一证明有效的矫治途径。

兰州的凡尘安星,就是星星康复和星星的父母怀抱希望的地方......

家长要接受孩子的障碍是一个失落无助和不断调适的过程,他们的心路历程值得我们关注。特殊需要儿童的教育同其他儿童教育一样,家庭教育尤其是父母的作用是至关重要的。学校、社会教育不可能替代家庭教育,它需要家庭教育给予延续和巩固。所以,父母的信心和态度对于孩子的状态也将有着不可忽视的影响。

凡尘安星有这样一个普遍现象,家长们不愿意回首往事,不愿意带孩子参加任何聚会,不愿意带孩子出入公共场合,更不愿意面对镜头……但经过不断地倡导,不断地塑造孩子们未来的可能性,家长们终于打开自己,愿意为自己的孩子发声,家长们共同抱团取暖,共同为孩子争取未来。

人生七十古来稀,百年光阴能有几?十年,对于一个人来说,是一段不短的旅程。十年可以发生许多的改变,对于自闭症孩子家庭来说,会经历从宝贝呱呱坠地的喜悦,到确诊后的一路心酸和成长。当父母认识到自己的孩子患有这种“不治之症”后,都承载着巨大的精神和肉体的压力。可以说每位家长都经历了从生到死,又死而复生的心路历程。但父母依然勇敢、坦然的面对和成长。十年,有很多绝望的泪水,也有很多突破的喜悦。虽然历经挫折、磕磕盼盼。但父母们不会放弃。面对十年后的无限可能。他们有话要说……

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五六年前我还需要助行车的辅助才能在房子里活动,而房子以外的地方我还是恐惧,不能借助车子在外随意活动,每次去学校也都是需要妈妈抱着去坐公交车,有时没有座位,就要站到终点。这一站就是一个小时。

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而现在的我在学校老师的康复帮助下,已经自己可以独立行走,不需要父母辅助,不需要助行车的帮助,就可以在安全宽阔的地方随意行走,而且现在坐公交车的时候,我可以自己扶着站立,好心人也越来越多,看见我不便利会让座位给我,虽然我还有一点点恐惧人多的地方,但是我相信10年后,我可以独自行走在城市的每一个大街小巷!

——溶溶妈妈

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10年前,一个小生命降临人世,她就是——馨雅,全家人沉浸在喜悦之中,可是好景不长。半年之后查出孩子是脑瘫,从那之后我们就踏上了漫长的求医之路。

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在这漫长的10年时间里,馨雅从刚开始不会安坐,到现在生活基本能够独立……这中间包含了多少的心酸啊,只有亲身经历过才能感受到。

三年前,我们停止了康复训练,将孩子送到凡尘安星特殊教育中心学习,这三年通过凡尘安星的老师们每天耐心的陪伴和细心的照顾下,孩子发生了翻天覆地的变化!孩子的成长需要你们的关怀与辅佐,对你们的感激无法用语言来表达!在这里我也希望10年后的馨雅能有一技之长,生活能够正常化。

——馨雅爸爸

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十年,看似简单的数字,我们的家庭经历了确诊时的崩溃。在医院长达六年的康复,看着孩子到了上学的年纪,没有一个正常学校愿意收孩子,在万般无奈的时候,了解到了凡尘安星,看着孩子高兴的说学校的老师、同学,说学校发生的一切,我们的内心非常感谢学校的老师们,你们辛苦了!

——彬彬妈妈

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嗨,大家好!我叫刘宏远,今年六岁半了,我是一名自闭症患儿。第一张照片是我三岁时拍的,那时我刚确诊为自闭症,我只会说简单的叠音词。

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这张小光头的照片是我六岁时拍的,这时我的进步可不小呢,我已经会简单的表述自己的需求,还会从1唱数到100,会认识几十个汉字。妈妈希望我在未来能生活自理,这可是全家人的愿望呢,请大家祝愿我吧!

——远远妈妈

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愚人节添一帅宝,小名呼作小跳跳。

咿咿呀呀学语早,开开心心无烦恼。

不知自闭为何物,直至三岁上学了。

造化可能偏有意,著鞭跨马涉远道。

人言自闭皆天才,酸甜苦辣知多少。

十年之后何所期?眼前风景最美妙。

——跳跳爸爸

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大概在三四年以前,每每想到自己的儿子是自闭症的时候,心酸,眼睛都不自觉的湿润,作为一个自闭症孩子的妈妈,我太明白自闭症家长承受的压力与悲痛,不管是外人的嘲笑还是自我责备,都好像是要把自己压垮,有时候随时随地就能将所有的坚强打碎。在生活中孩子稍微出现一些状况,我就会被整得焦头烂额。

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我用了好多年的时间,才接受了儿子得了自闭症的事实。在机构老师的耐心指导下,儿子一天天在进步,我也跟着儿子一起进步,在这两年的时间里我心里舒服多了。现在机构老师对每个孩子的训练,都想着他们以后要怎样更好的生活,需要什么样的技能,让孩子学会自理,自立。

我希望社会各界都能接纳这些孩子,让孩子们有生存的希望。(有时候真的很迷茫)

——毛毛妈妈

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每当想起孩子是脑瘫时的心酸。眼睛就不由得湿润了。作为一位脑瘫儿童的妈妈,我太能理解特殊需要儿童家长承受的压力与悲痛。

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我带孩子来到特殊学校,自从来到特殊教育学校。在老师每天耐心的陪伴和细心的照顾下,孩子有了很大的变化。也愿意和别人接触交流了。真的非常感谢老师!让我们大手牵小手。一起走向美好的生活。

——小强妈妈

凡尘安星期待社会各界的支持……


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