03.06 孩子患有孤独症,家长应该怎样生活?

璟云康复


孤独症又称自闭症,是广泛发育障碍的一种,包括不同程度的言语发育障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为等等,有的还伴有一定程度的精神发育迟滞。

该病一般起病于36个月以内,迄今病因不明,患儿中男性明显多于女性,呈慢性病程。目前为止,没有药物可以治疗儿童孤独症,强化训练是对孤独症儿童的唯一有效的方法,关键是越早干预,效果越好。

那么在日常生活中,父母应该如何参与呢?

家长要调整好心态,积极面对孩子的病情,和家人商量好分工和合作,做好让孩子接受康复训练的准备。另外,家庭的经济也应有所保障,因为自闭症的康复训练是个马拉松的过程,需要长期投入大量的人力、物力、财力和精力。合理安排好孩子的康复训练计划,学习科学的康复训练方法。大量的研究表明,在幼儿或学龄前强化的行为疗法可以显著提高患儿的认知和语言技能。对患有孤独症的儿童,没有单一的最佳治疗方法,医疗与家庭的配合是获得成效的关键。美国儿科学会最近指出了有效的早期干预方案的共同特点:

1. 一经诊断孤独症,尽早开始干预及治疗;

2. 在适当的发展水平上为孩子提供每周至少25小时、每年12个月的有针对性且富有挑战性的学习活动;

3. 开设小班,让每个孩子都有单独的时间与治疗师或老师互动,并参与小组学习活动;

4. 对患有孤独症孩子的父母和家人进行特殊培训;

5. 经典发育性活动有助于实现特定的学习目标,尽可能鼓励孩子自主参与经典发育性活动(如喂食、穿衣、卫生和个人卫生习惯建立、帮助做日常家务,如整理桌子和捡玩具);他们通过反复训练,可获得尝试新事物的信心,并从独立完成活动中获得自尊和自豪感;

6. 测量和记录每个孩子的进步,并根据需要调整干预计划;

7. 提供高度结构化、有视觉线索的日常活动安排,如张贴活动时间表,并规定明确的界限,以减少孤独症孩子的分心;

8. 引导孩子学习新技能以适应新环境,并保持学习技能;

9. 使用有针对性的课程:

(1) 语言和沟通技能训练;

(2) 社交技巧训练,比如共同注意力(看着别人,把注意力吸引到一些有趣的事情上,并分享自己的经历);

(3) 日常生活技能训练,如穿衣,上厕所等;

(4) 使用研究为基础的方法来减少挑战行为,例如侵犯他人和发脾气;

(5)认知技能训练,如假装玩游戏或领悟别人的观点;

(6) 为孩子进入学校准备基本技能,如认字和计数。整个干预的过程中,父母的参与和配合是非常重要的!因为干预是一个连续的过程,需要在每天的日常生活中完成。有些训练,需要父母参与,回家后持续给予孩子鼓励和帮助孩子进步。


儿科医生鲍秀兰


如果说同等经济条件下,一个健康孩子的父母因为培养孩子生活过得紧张,拮据和辛苦,但心里却很幸福。而一个孤独症孩子的父母却得背负孩子巨额的康复费用和超负荷的家庭康复训练两座大山,他们的心里是很苦闷的!!

我之所以这么说,是因为我的孩子在三岁就被诊断为发育迟缓伴随孤独行为。今年,他七岁了。从他出生缺氧进入重症监护室后,我的生活就仿佛进入了无间地狱——无止境的康复,我每天都得亲自重复多次的为孩子做康复,包括全身按摩,感统训练,认知训练,社交训练等等,孩子每一个小小的进步都是鼓励我坚持下去的动力。他一岁半的时候,各项发育水平还基本正常,能站立,会迈步,会简单的语言,头脑机灵,只有走路不太稳,易摔跤。两岁半时,走路稳了,会蹦会跳了,但是却不说话了,呼叫不应,胆怯怕生,刻板行为严重等等!我陪他在省残联康复中心做了近两年的康复,行为问题得到了明显改善,语言问题始终没有一丝改观。经多方打听后,我们转到北京的一家语言康复机构,他们的课程有三种模式,一对一课程,和两种大课模式。费用非常高,但确实有效。在那里培训了一年之后,孩子开始发音了,简单的元音及泛化的词语可以说的很清楚,但是辅音还不行。我们还需要给孩子做进一步的康复治疗,持续不断地,直到他真正具备一个常人应有的自理能力和生存技能。

每个孩子的降生都是一种缘分,更是一份责任!!希望父母们能够调整好自己的心态,随遇而安,积极乐观,全力以赴,我们的生活必将风和日丽,幸福美满!!





一念勿定


自闭症孩子诊断出来后,家长都会有撕心裂肺的痛苦,很绝望,不只为当下的现实,还为今后的迷茫。

但是对于自闭症儿童来说,先天的敏感性导致他们更容易生活在长期慢性压力的环境中,一纸诊断给父母带来的巨大压力和痛苦,也会以各种看得见和看不见的方式影响着他们。

所以不管能不能接受,父母需要尽快从诊断带来的危机心态中恢复,带孩子过上正常的家庭生活,当家庭中重新充满了欢声笑语,家庭氛围温和平静,孩子的大脑将得到更好的发展。如果这些最佳条件缺失了,孩子的早期语言环境将会非常糟糕,大脑发育会遭受非常不利的影响。

干预的过程的确是辛苦的,但也没什么了不起,自闭症可以申请国家的补助,如果自己的家庭经济可以,就送去干预;经济跟不上,自己学习起来也能更好地干预,强大的家长比老师更给力!

所以,别怕,遇到了,就接受他。



子宁


因为工作原因,接触过不少孤独症孩子、家长和孤独症康复机构。这些孤独症孩子小的三四岁,大的已经十七八岁了。由于孤独症,这些家庭的生活不可避免地和普通家庭走上不同的轨道。

儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞。在孤独症儿童中,智力水平表现很不一致,少数患儿在正常范围,大多数患儿表现为不同程度的智力障碍。目前对孤独症没有特效药物,也不能完全治愈,公认最有效、最主要的治疗方法是教育和训练,目标是促进患儿语言发育,提高社会交往能力,掌握基本生活技能和学习技能。

​1、学龄前康复训练,家长需要下精力投入

​对孤独症而言,最重要的是尽早干预,进行康复。这些康复集中在学龄前,并且需要父母、家人陪伴,参与进康复训练中。这段时间需要的除了财力,还有人力和大量精力。

​我曾去过两三家太原的孤独症康复机构,里面训练的孩子几乎都要有一名家人陪护。其中不少家庭是外地来的,在太原租房,就为了每天带着孩子来训练,很多家庭一坚持就是四五年。康复训练的老师告诉我,孤独症孩子的康复训练越早越好,学龄后的训练效果就微乎其微了。

2、生活中的训练,家长需要有耐心耐心耐心

康复中心的训练毕竟时间有限,孤独症孩子的康复更需要家长在家帮助孩子重复练习。这个过程,很多家长跟我说:难以想象。一些普通孩子很容易掌握的技能,比如涂色、计数、两点连线、听指令行动等,孤独症孩子需要重复上千上万次才能学会。在这个过程中,家长要持续给予孩子鼓励和帮助。这不仅考验孩子,也很考验家长。

3、学龄后,家长多带孩子接触社会

学龄前,可以让孩子在康复机构进行训练,但学龄后,很多孩子却没地儿可去。一家康复中心老师告诉我,只有部分病症较轻的孩子,在康复训练后能够进入普通的幼儿园、小学,多数孤独症孩子由于智力障碍,很难融入普通学校。他们中,有的就从此待在家中,有的被送去特殊教育学校。但是,特殊教育的学习完成后,他们依然面临着融入社会的问题。这对孤独症家长来说,是非常大的难题。

我接触过一些大龄孤独症患者,其中年纪最大的孩子已经18岁了,虽然他们有基本生活能力,但却没有地方工作,从十五六岁后几乎呆在家里。

现在,很多大龄孤独症孩子的家长抱团互助,他们经常带孩子们外出参加活动,寻找适合这些孩子生活的方式,努力让他们接触社会。

与孤独症的斗争是漫长而充满艰辛的,家长与其说是抚养人,还不如说是战友,是孩子康复路上的坚实依靠。


七月拾光


儿童孤独症,也叫儿童自闭症,是一种神经发育障碍,或心理发育障碍,广义上属精神心理障碍,主要症状表现为儿童的语言、行动、社交能力迟缓或阻滞。

儿童孤独症的发病原因目前尚无统一定论,一般认为有三种因素:一是遗传因素,二是生物学因素,如脑内五羟色胺神经递质分泌不足等,三是化学环境因素,环境中的有害因素可能在妊娠早期影响胚胎的发育,增加孤独症患病风险。

因此,针对儿童孤独症,父母最重要的应该尽早带孩子到专业医院进行相关的治疗。除了接受治疗之外,在日常的生活也应注意调整。

首先,调整自己的思想观念,接受孩子孤独症的事实,不掩饰,不躲藏,不自欺欺人。所以,不要把孩子封闭起来,不要担心自己或孩子会遭到取笑。

其次,科学认知孤独症,孤独症并非什么不治之症,科学的专业治疗和康复训练是完全可以治疗好的。孤独症也不是什么精神病,别以为得了这个病很丢人。

再次,父母家人加强日常康复训练,平日给予孩子更多的陪伴,即使孩子不能对父母的言语、行为、表情做出反应,也不要停止对孩子的陪伴,每天,或者说只要有空就尽量陪他说话,陪他玩耍。

最后,像带正常孩子一样的参加集体活动,虽然孤独症的孩子有时会显得格格不入群,但群体活动会是孩子走出孤独症的一个有效突破口。

综上,针对儿童孤独症,父母除了带孩子积极治疗外,生活上也需注意安排,平时在家也要康复训练,多管齐下,方能孤独症早日康复。


齐思妙笔


孤独症这三个字对于一个家庭来讲是怎样的沉重。现在主流的观念都认为孤独症是先天的,是无法治愈的,就像是给一个不幸患上了孤独症的孩子,让TA不仅仅要饱尝这个症状所带来的痛苦,还要让他一直这样生活下去。而作为他最亲的父母而言,又何尝不是疼痛难忍,自己年幼的孩子,还没有开始生活就已经被框住了,从生到死都已经被安排好了一样,不再有变化,对于这样的结果,又有多少家长碰到了能够抗住了呢!所以对于那些尽管现状已经摆在面前,还是在想办法今后该怎样好好生活的父母,我作为一个学了几年心理学的人,希望尽自己所学来分享一点可用的过好今后生活的方法。

第一点、孤独症孩子尽管活在自己的世界里,对于站在外头叫喊他的人无动于衷之外,他并非是没有和外界的交流,他可能听不懂,但是他的耳朵一直是开着的,也在接收的,只是从一开始他的语言和存于这个世界上绝大部分人的语言不同,但我们都很清楚耳濡目染,但他内心到外都是孤冷时,有一个温暖的声音,每天不厌其烦在他耳旁说着温暖的话,他也能学会。所以在孩子身上,有时需要的不是东奔西跑去接受各种治疗,当然如果是经济状况允许那能得到专业系统的治疗肯定是很有用的,但对于普通家庭,或许真正温暖持续的陪伴是对孩子更有效的良药。

第二点、获得另一半的支持,在这一个时刻,真正能够让自己继续回到原来的生活状态,继续按照常态生活,这里离不开有一个强有力的支持后盾,而夫妻关系中能够获得。当发现还在有这个问题时,不是相互指责,而是一起想办法解决。就像是这样一种场景,眼对眼,手拉手,说着‘辛苦了’‘我爱你’然后相互紧紧的拥抱在一起,拥抱的治愈作用,只有亲自试过才能够知道。


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