02.28 哥哥去世也沒查出病因,弟弟又患病,9年後基因檢測找出真相


“媽媽,我好難受,快救救我,我是不是也活不成了?是不是也會和哥哥一樣?我想陪著你,不想和哥哥一樣。”這是小兒子孫毅在移植倉裡發高燒時說的話。大兒子已經走了,馬吊連無論如何也要想辦法留下小兒子孫毅。2019年12月9日,孫毅在北京海軍總院用大伯的骨髓進行了移植手術,誰知兒子移植過後轉至普通病房感染了病毒,又出現皮膚排異,馬吊連心如刀割,真希望生病的是她自己。圖為2019年12月3日,兒子在病房裡。

今年34歲的馬吊連和丈夫孫賴賴來自山西省呂梁市興縣羅峪口鎮田家愣村。2007年2月14日,馬吊連順利生下大兒子孫宇,本以為孩子會平安長大。可大兒子5個月時,脖子上淋巴結腫大伴隨著發燒,奔走多家醫院,也沒有查出病因。隨後,每隔兩個月他就會淋巴結腫大伴隨發燒,2009年秋天,大兒子因一次發燒感染重症肺炎在醫院去世,直到孩子去世也沒有查出真正的病因。圖為2019年12月5日,馬吊連在醫院陪著小兒子。

大兒子去世後,馬吊蓮夫婦悲傷不已,直到2010年9月12日,小兒子孫毅的出生,夫婦倆的生活才有了希望。馬吊蓮看著和大兒子長相相似的小兒子,覺得也許是大兒子捨不得她,又來找她做媽媽。她每天精心照顧小兒子,希望他能平安長大。可現實總是殘忍的,小兒子3個月時,就突發高燒伴隨肺炎。不敢大意的夫婦倆帶兒子趕往醫院,醫生說孩子肺部感染很重,建議去大醫院做檢查。圖為2019年12月3日,兒子在病房裡畫畫。


小兒子在太原的省兒童醫院的診斷為重症肺炎,治療好後就回家了。可兒子病情還是出現了反覆,為了徹底找出病因,2012年春節後,夫婦倆帶兒子來到北京兒童醫院,做了各項檢查後還是確診是肺炎。就這樣,孫毅成了醫院裡的常客,一年時間甚至有半年都在醫院住院。直到2019年春節過後,一張基因篩查報告診斷書才徹底揭開大兒子去世和小兒子經常生病的原因。圖為2019年12月24日,孫毅在病房裡休息。

2019年12月20日,兒子又發燒伴隨咳嗽,馬吊連夫婦去了縣醫院化驗了血,醫生說孩子血小板低讓去大醫院,他們連夜打車帶著孩子來到太原省兒童醫院。醫生懷疑是白血病,做了骨穿檢查結果不是,又考慮是肺結核,結核皮試化驗也不是,檢查五六天也確診不了病。無奈之下,一家人又來到北京兒童醫院,這次一家三口做了基因檢測,結果顯示孫毅得了免疫缺陷慢性肉芽腫。圖為2020年1月14日,孫毅的出院證明。

“醫生說是我們夫婦的基因突變導致了孩子免疫系統缺陷,孩子沒有抵抗力,連我們正常吸入的空氣都可能是孩子的催命符。大兒子孫宇應該也是同一種疾病,我們生的孩子都會患免疫缺陷的疾病,唯一根治的辦法就是骨髓移植,但移植和後期的抗感染、排異費用至少要幾十萬。”馬吊連哭著說。圖為2019年10月,大伯在醫院做骨髓配型。


兒子孫毅確診後,馬吊連萬分自責,但是因為沒錢,兒子在醫院住了16天好轉後就出院了,醫生給開了抗感染和增強免疫力的藥物回家吃,每月定期來北京複查。“孩子越來越大,醫生說再不給孩子移植,恐怕以後就沒有機會再做手術了。”夫婦倆再一次和親朋好友借,銀行貸款5萬,把種的糧食也賣了,奔走4個月一共湊了35萬。由於丈夫有病不能做供者,孫毅大伯給侄子捐了骨髓。圖為2019年12月8日,馬吊連在進倉前把長髮推掉。

2019年12月9日,兒子孫毅進入移植倉。2020年1月14日,孫毅出倉轉到普通病房,在倉裡36天花了將近23萬。目前,孫毅出現了病毒感染和皮膚排異,每天輸抗排異藥物,短短1個月又花費了20萬元。孫毅患病,已經花費將近80萬元,其中報銷了30萬,外債已經高達40萬,根據醫生的診斷,後期孫毅治療順利最少還需要30萬,馬吊連眼看著就要重生的兒子實在是毫無辦法。圖為2019年12月3日,兒子孫毅躺在病床上。

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