02.28 哥哥去世也没查出病因,弟弟又患病,9年后基因检测找出真相


“妈妈,我好难受,快救救我,我是不是也活不成了?是不是也会和哥哥一样?我想陪着你,不想和哥哥一样。”这是小儿子孙毅在移植仓里发高烧时说的话。大儿子已经走了,马吊连无论如何也要想办法留下小儿子孙毅。2019年12月9日,孙毅在北京海军总院用大伯的骨髓进行了移植手术,谁知儿子移植过后转至普通病房感染了病毒,又出现皮肤排异,马吊连心如刀割,真希望生病的是她自己。图为2019年12月3日,儿子在病房里。

今年34岁的马吊连和丈夫孙赖赖来自山西省吕梁市兴县罗峪口镇田家愣村。2007年2月14日,马吊连顺利生下大儿子孙宇,本以为孩子会平安长大。可大儿子5个月时,脖子上淋巴结肿大伴随着发烧,奔走多家医院,也没有查出病因。随后,每隔两个月他就会淋巴结肿大伴随发烧,2009年秋天,大儿子因一次发烧感染重症肺炎在医院去世,直到孩子去世也没有查出真正的病因。图为2019年12月5日,马吊连在医院陪着小儿子。

大儿子去世后,马吊莲夫妇悲伤不已,直到2010年9月12日,小儿子孙毅的出生,夫妇俩的生活才有了希望。马吊莲看着和大儿子长相相似的小儿子,觉得也许是大儿子舍不得她,又来找她做妈妈。她每天精心照顾小儿子,希望他能平安长大。可现实总是残忍的,小儿子3个月时,就突发高烧伴随肺炎。不敢大意的夫妇俩带儿子赶往医院,医生说孩子肺部感染很重,建议去大医院做检查。图为2019年12月3日,儿子在病房里画画。


小儿子在太原的省儿童医院的诊断为重症肺炎,治疗好后就回家了。可儿子病情还是出现了反复,为了彻底找出病因,2012年春节后,夫妇俩带儿子来到北京儿童医院,做了各项检查后还是确诊是肺炎。就这样,孙毅成了医院里的常客,一年时间甚至有半年都在医院住院。直到2019年春节过后,一张基因筛查报告诊断书才彻底揭开大儿子去世和小儿子经常生病的原因。图为2019年12月24日,孙毅在病房里休息。

2019年12月20日,儿子又发烧伴随咳嗽,马吊连夫妇去了县医院化验了血,医生说孩子血小板低让去大医院,他们连夜打车带着孩子来到太原省儿童医院。医生怀疑是白血病,做了骨穿检查结果不是,又考虑是肺结核,结核皮试化验也不是,检查五六天也确诊不了病。无奈之下,一家人又来到北京儿童医院,这次一家三口做了基因检测,结果显示孙毅得了免疫缺陷慢性肉芽肿。图为2020年1月14日,孙毅的出院证明。

“医生说是我们夫妇的基因突变导致了孩子免疫系统缺陷,孩子没有抵抗力,连我们正常吸入的空气都可能是孩子的催命符。大儿子孙宇应该也是同一种疾病,我们生的孩子都会患免疫缺陷的疾病,唯一根治的办法就是骨髓移植,但移植和后期的抗感染、排异费用至少要几十万。”马吊连哭着说。图为2019年10月,大伯在医院做骨髓配型。


儿子孙毅确诊后,马吊连万分自责,但是因为没钱,儿子在医院住了16天好转后就出院了,医生给开了抗感染和增强免疫力的药物回家吃,每月定期来北京复查。“孩子越来越大,医生说再不给孩子移植,恐怕以后就没有机会再做手术了。”夫妇俩再一次和亲朋好友借,银行贷款5万,把种的粮食也卖了,奔走4个月一共凑了35万。由于丈夫有病不能做供者,孙毅大伯给侄子捐了骨髓。图为2019年12月8日,马吊连在进仓前把长发推掉。

2019年12月9日,儿子孙毅进入移植仓。2020年1月14日,孙毅出仓转到普通病房,在仓里36天花了将近23万。目前,孙毅出现了病毒感染和皮肤排异,每天输抗排异药物,短短1个月又花费了20万元。孙毅患病,已经花费将近80万元,其中报销了30万,外债已经高达40万,根据医生的诊断,后期孙毅治疗顺利最少还需要30万,马吊连眼看着就要重生的儿子实在是毫无办法。图为2019年12月3日,儿子孙毅躺在病床上。

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