這不是“收集控”的收藏，而是河南省戈謝病患者家屬在2年多時間裡，寫給政府各部門的掛號信票據，他們一共寄出了1000多封信件，懇請政府協調解決戈謝病用藥未納入醫保的問題。
15歲的方浩然，就是這些患者之一。他來自河南淮陽，今年上初三，於2015年被確診為戈謝病。作為罕見病的一種，戈謝病的特效藥品伊米苷酶費用高昂，均價2.3萬元/針，按體重用藥。如正常治療，每年購藥費用超過100萬。儘管如此，方浩然的媽媽孫春燕對孩子的未來仍然滿懷期望，“只要能用上藥，我的孩子就可以像正常人一樣生活……希望他能堅持住，考上高中，未來還希望他考上大學。”
10歲時，方浩然的身上經常青一塊紫一塊，肚子也經常不舒服。父母帶著他在河南當地的醫院檢查，醫生也不知道孩子患了什麼病。最後，方林玉只好帶著孩子到北京301醫院檢查，才確診為戈謝病。事實上，國內戈謝病患者誤診時間平均為5年，最長者達20年。戈謝病是較常見的溶酶體貯積病，為常染色體隱性遺傳病。該病易造成肝、脾、骨骼、肺甚至腦等受累組織器官出現病變。如今，方浩然的肚子就像一個懷孕七八個月的孕婦一樣。
方浩然15歲，身高卻只有145cm。弟弟方賀然只有12歲卻已經長到150cm。發病前，方浩然比弟弟高一大截，發病後身子就沒怎麼長高了。以前，兄弟倆在一起免不了打架，方浩然病了之後，弟弟就再也不和哥哥打架了，“碰他一下，他就會青一塊紫一塊，嚴重的話可能會骨折”，懂事的弟弟經常幫助哥哥，替他背書包，送他上學。
在教室裡，很容易就可以發現，方浩然比同學們矮小很多，有的同學嘲笑他的肚子像個孕婦。平時同學們也都不敢和他玩，怕碰傷他。方浩然自己倒是很坦然，不管同學們怎麼看，他都理解，下課了他就自己一個人在座位上覆習就行了。
今年，方浩然面臨中考，學習節奏快，強度大。他現在的身體很難吃得消，前段時間疼痛難耐，在家休息了二十幾天。他在班上的成績也從原本的十幾名滑落到六十幾名。這是媽媽現在非常擔心的問題。方浩然嘴上不說，但心中的壓力家人都看在眼裡。弟弟方賀然說，近期哥哥很容易煩躁，平靜不下來。
兒子患病之後，母親孫春燕的情緒也曾幾度崩潰。她眼中幸福的四口之家，一下子就被壓垮了，“像脫軌的火車一樣，開始四處亂跑，找不到生活的方向”。
2018年，孫春燕情緒逐漸恢復，一邊照顧孩子，一邊打臨工補貼家用。戈謝病的孩子吃東西不能油膩，食堂飯菜太油太辣，方浩然沒法吃，孫春豔只能三餐都給兒子做好，從家裡送過來。看著孩子吃飯，孫春燕的眼中滿是關愛和憂慮。“只要能用上藥，我的孩子就可以像正常人一樣生活。”孫春燕說，“2019年，方浩然就要中考了，我希望他能堅持住，考上高中，未來還希望他考上大學。”
戈謝病並非不治之症。目前國內針對戈謝病有酶替代療法，可使用注射用伊來苷酶進行治療，正常治療下患者可以和正常人一樣健康成長。2016年，父親方林玉靠借錢和政府的幫助給方浩然用過七八支思而贊。思而贊均價2.3萬元/針，按體重用藥，每年購藥費用超過100萬，且需終身用藥。顯然，這種方式並不是長久之計，錢很快就斷了，此後方浩然再也沒用上藥，家裡剩下的只有曾經用過的空藥瓶。
方林玉在方浩然確診為戈謝病之後，為了照顧兒子，失去了工作。好在從去年開始，在中國罕見病發展中心的幫助下，方林玉一家從悲傷的情緒中走出，他們和河南其他戈謝病患者家庭抱團取暖，向政府求助希望把戈謝病的治療藥物納入省醫保，解決孩子用藥貴的問題。
兩年時間裡，家屬們一共寄出了1000多封信件，主要是懇請政府協調人社、財政、衛生、民政、慈善等多個部門共同解決戈謝病用藥未納入醫保的問題。其中，政府也多次回覆他們，但大多數答案是“正在研究，請等等”。
這一年，雖然很艱難，但他們並沒有被打倒。方林玉總掛在嘴邊，“和其他病友比起來，我們家孩子是很幸運的了”。據統計，河南省有戈謝病患者23名，其中7名由於無法按時用藥已經離世。
目前河南鄭州中牟、焦作溫縣已把戈謝病納入了當地醫保。在全國範圍，浙江、 上海、青島、寧夏等省市也已將戈謝病治療藥物納入政府醫療保障範圍。這給了方林玉和其他家屬堅持下去的動力。“每個家庭的孩子狀況都不一樣，有的已經很嚴重，臥床不起。現在要做的事情是要和時間賽跑。”方林玉說，無論如何，我們都相信政府會救孩子，面對未來一定要樂觀。
兒子患病之後，孫春燕越來越信佛，她認為佛主善意，相信世界是美好的。在家中，她經常向佛祈禱，保佑孩子健康平安。
初三的學生每週日有三個小時的休息時間，方林玉接了兩個兒子回家。路上，方林玉一手牽著一個兒子。“我從來沒想過放棄”，方林玉說，兩個兒子在他心中的地位是一樣的，他不會放棄任何一絲希望。
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