九岁男孩身患罕见血液病 渴望重返课堂


这个九岁的男孩叫代旭,他在镜头前露出了难有的笑容,因长年服用中药,他的牙齿已经变成暗黄色。代旭是患了一种他这个年龄少有的血液病:再生障碍性贫血,小小年纪的他在医院已经住了两年多。去年年底,代旭的病情突然加重,医生说必须尽快进行造血干细胞移植手术,不然会保不住生命。现在,代旭虽然已经进入了移植前的重病监护病房,但手术费依然没有筹够,家人每天都在拼命的为孩子的救命钱四处奔波。

“我想回学校去念书”,这是代旭现在最大的心愿,他是家里的独子,2010年出生于四川省沪定县岚安乡脚乌村山硬子组。在他本是进入校园,学习知识,享受童年生活的年龄,却因为患病,在上了一学期的课后不得不休学。

2015年,还在学前班的代旭原因不明的反复流鼻血,一直都不见好转。后来,又因高烧不退而住院治疗,辗转成都多家医院后被确诊为患有再生障碍性贫血。2017年代旭开始在四川省人民医院住院治疗,漫长的输血换血和药物治疗过程,让代旭的病情似乎在往好的方向发展。 然而,命运却开始捉弄这个孩子。2018年12月,代旭的病情突然开始恶化,面色苍白、全身无力,必须尽快进行造血干细胞移植手术治疗,才能让孩子活下去。


“孩子患病前,家里田地承包给了别人,我帮忙种田每天能挣40-50元,代旭的父亲代开明在西藏打工,每月会给家里寄生活费。我们一家的生活本应该是无忧的”, 代旭母亲徐花琼说道。现在夫妻二人为了给孩子治病,放下了手头所有的工作,每天在医院,陪在儿子身边。

代旭父母为了陪儿子治病,在医院旁边的小区出租屋租了个上下铺的床位,但这900元一月的“高价”出租屋也让夫妻俩难以负担。

父亲代开明每天都会亲自买菜,在出租房里为儿子做饭,一日三餐,都是父母亲手而为。“在外面吃饭太贵了,而且外卖也不卫生,自己做饭可以保证儿子的营养,也比较健康和节约”,父亲代开明说。

“借钱的时候,那些人都知道我是给娃娃医病,说这是个无底洞,不愿意借给我们。贷款也贷不到,我们确实是筹不到钱了”,母亲徐花琼说。2014年代旭父亲因出交通事故还欠着一笔外债,这两年家里先后为孩子治病就花掉了30多万,这些钱基本都是向亲朋好友借的。而现在他们已经把能借的人全都借过了,实在是找不到办法了。

住院的这两年,代旭已经成了病房的“开心果”,平时还会主动照顾其他的小朋友,鼓励小朋友坚强的活下去。。

造血干细胞移植,患者先要接受超大剂量放疗或化疗,有时联合其他免疫抑制药物,以清除体内的肿瘤细胞、异常克隆细胞,然后再回输采自自身或他人的造血干细胞,重建正常造血和免疫功能的一种治疗手段。代旭父亲义不容辞的成为孩子造血干细胞的捐赠者。因为手术的风险很大,父母在和医生在开术前会议,而代旭躲在门后悄悄的看着里面的大人们,不知道小小年纪的他内心在想些什么。

现在,代旭已经进入了移植前的重病监护病房里开始化疗。化疗已经对孩子产生了毒副作用,代旭身体出现极度不适和严重腹泻。对代旭一家来说,不仅仅是高额的手术费用,还有术后高风险的各种并发症。这些并发症说不准会为代旭带来怎样的后果。如果他的手术在一切顺利的情况下,至少需要接近50万的手术费和后续治疗费用。不管后期如何,代旭父母只希望现在能尽力的救儿子一命。


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