2018.4.20日凌晨，由於羊水少，胎心監護也一直不穩定，我的小公主提前來報到了。雖然已經有38+5，但是孩子看著還是嫩，胎脂也多，體重才5.3斤。4.23號上午測的黃疸320，醫生回覆吃點茵梔黃吧。因為有親戚在醫院工作，也深知茵梔黃的危害，加上孩子吃和拉都還正常，我和孩子爸都是o型血不存在溶血性黃疸，所以醫生也沒第一時間給與去黃藥和照藍光，無知的我還慶幸有認識的人，沒有把孩子送到nicu。直到我跟著護士看孩子洗澡才發現，我的孩子和別人的不一樣，通體發黃，哭聲也不哄亮，又瘦又小。到了下午孩子出現了嗜睡拒奶，我才引起了重視，下午皮測黃疸最高390，當送進nicu接到一張張病危通知書，直接癱軟在地，字都是孩子爸爸籤的，等回到了病房看到她睡過的小床和用過的東西，再也壓抑不住內心的苦澀，擔心，和對孩子的愧疚，爆發性的大哭了起來!因為醫生告訴我膽紅素太高會對大腦造成損傷，你的孩子將來可能不能和正常人一樣!發育落後，徐動症，核黃疸，腦癱……這些字眼和噩夢一樣在我的心裡反覆呈現，我想我這一生，孩子的一輩子真的就這樣完了!
5天過去了，沒有一天不是以淚洗面，家人的勸我根本就聽不進去。到了原定出院的那天，一紙核磁共振報告書直接把我們全家都擊垮了，符合膽紅素腦病，請結合臨床!我的孩子，被醫院判定為腦病，也許會腦癱，這是一個什麼概念?不就是黃疸嗎，周圍很多人都黃疸啊，有些根本就沒吃藥不照光，能有什麼，不都是自己好了嗎?為什麼輪到我們家會那麼嚴重。醫院不給出院又住了7天掛了營養腦部的藥!我一千次一萬次的責備自己，好好的一個孩子就這樣被耽誤被毀壞了!也是在那個時候，我進了一個高膽紅素血癥交流群，認識了我們小寶出院以後第一位大救星——千媽!
在這個群裡，都是和我們小寶一樣的孩子。在月子裡，我甚至出現了抑鬱傾向，看著孩子居然有了排斥她的念頭。多虧了千媽的專業和耐心的鼓勵幫助。在小寶前三個月結合孩子每個發育階段的視頻，給與相關的訓練指導，精神疏導和安慰，還覆蓋到生活餵養等各方面!就這樣，我們走上了慢慢康復之路!
這條路不好走，只要孩子不睡覺，我就給與她各種按摩，撫觸，訓練，哪怕是下半夜也不放過，幾乎處於入魔狀態。三個月多，我們在千媽的介紹下，慕名去了南昌給小寶做了第一次評估!認識了她人生中第二個大救星——北京小象寶李振主任。那是一個很實在很熱心的康復師，平易近人有什麼話題都可以和他交流，短短半個多小時的指導，讓我看到了李主任紮實的基本功，特別是小寶原來在家不會翻身，結果在李主任手裡，稍微加以穴位輔助，自己就翻過去了，從她出生感覺我自己已經很久沒有笑過了。這也更加堅定了自己的南昌之行和觀念都是對的!李主任還指導了後一個月齡我們應該做的相關訓練動作，並隨時歡迎我有問題可以微信諮詢解答!就這樣，南昌之行後，回家各種訓練，不懂就問，發視頻諮詢，在大家的幫助下，我的小寶3個月26天翻身，5個月會坐，6個月坐穩，除了手部抓物意識稍差點，其他大運動我們都和正常孩子一樣。直到“爬”這個名詞的出現，讓我們小寶卡住了!在家訓練，醫院家庭指導，殘聯定期訓練，都沒有讓小寶爬起來!周圍的親戚都說不是孩子有病，是我這個當媽的有病，不會爬的孩子多的是，沒爬直接走的孩子不都好好的啊!但是內心和理智告訴我，我必須要讓孩子爬起來，我們是高危兒，不能錯過每個發育階段，只有爬起來孩子的各方面認知能力，協調能力，力量等都會提高起來!實在沒轍了，我微信聯繫了李主任，和單位請了假，趕在年前滿懷著希望去了北京!
來到北京，李老師給小寶又做了一次詳細的評估，發現孩子的下肢力量弱，髖關節活動度不夠，膝關節囊包裹性不強，又是一個安靜的孩子，所以導致了她只喜歡坐著玩，不願意爬。我們小寶的第三位救星——季晨老師來到了她身邊，那是一位皮膚白暫，大眼睛的年輕美女老師，可是幹起活來一點不馬虎，一上手就發現我們小寶左腿和右手的問題，特別是左腿，根本不懂得如何用力，人家要爬之前先曲屈再蹬腿，她只會僵直全身肌肉，當然爬不了啦，團隊會診分析後給小寶指定了一套合理的訓練方法，就正式開始了我們的集訓生活。
短短的半個小時PT課真的讓我感覺到了老師的認真，負責和專業!課程一點不含糊，針對要害安排的滿滿的。不像我們在殘聯和醫院，半個小時根本做不了多少內容。讓我看到孩子的協調能力，體能，和力量在一點點的累計，無奈遇到過年，實在沒辦法得回家了!真的想讓老師們給我們小寶一直訓練到能爬會走!訓練期間，只要我有什麼疑問，有什麼建議和不懂，都能和老師溝通，她們也從不避諱，耐心指導我，我有好的建議她們也是虛心接受，從不擺醫生的架子。就這樣在短暫的10天裡，孩子學會了體位轉換(坐轉趴)，學會了抬腿玩腳吃腳!這些在正常孩子中都是6.7個月之前都能自己發育完成的，或者更早，而我懶丫頭在10個月終於也學會了!不虛此行，臨走之前季老師耐心的手把手的教我們回家後所要做的訓練內容!特別關注交代每個動作的要領!
不僅從醫術層面，金橋醫院康復科的所有老師讓我收穫滿滿，還從日常生活中也讓我體會到了這個團隊的協作共進，溫暖人心的一面。孩子的睡眠和消化一直不好，按摩推拿的傅楊老師專門給孩子調理了一番，細心地教會我各個穴位在哪裡，用多少的勁，按摩多久!孩子的臉一直被溼疹困擾，可能水土不服，來了北京越發嚴重了，李老師還特意拿來了“獨家秘方”每日兩次給小寶塗抹，為孩子所做的一點一滴作為家長，我們都看在眼裡，記在心裡!以及給我們小寶上過OT，言語認知課的三位老師，特別是OT薛老師，沒想到她在PT這塊也有自己獨到的見解和能力。真的是佩服!
就這樣短短的10天北京行結束了，回家後季晨老師定期給與小寶視屏指導，只要我們有什麼問題都可以諮詢老師。李主任也在百忙之中跟蹤回訪孩子的情況。帶著老師厚望和祝福，我的孩子在19年大年初六，開始單邊匍匐前進了!無法形容我們全家內心的激動和喜悅，應了一句新年新氣象!現在，孩子會左右交替腹爬了，雖然速度還不是特別的快，但是通過爬，讓我真實的感受到孩子皮實了，孩子認知進步了!大腦像突然開竅了一樣，我們也聽從老師的意見，讓孩子多爬爬，為以後得走打下堅實的基礎。
我的孩子踏著風風雨雨，一路走來遇到了許許多多的好人，好老師，讓我堅定我的孩子今後一定也會和其他寶寶一樣健康快樂的長大!今天一小爬，人生一大步!孩子在你們的關愛中一定會早日畢業的!也祝福所有幫助過孩子的各位親們，北京金橋醫院的所有老師們身體健康，一生平安!!!感恩你們!!!
浙江舟山家長
2019.3.26
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