二年級女孩只有“半顆心”,是誰偷偷偷走她的心

正常人的心臟都是有左右心房和心室四個腔的,才能是一個完整的心臟,但是家住南通的悅悅,在出生後的三個月,就被醫院診斷成只有單心室單心房的“半顆心”女孩。

二年級女孩只有“半顆心”,是誰偷偷偷走她的心

原來出生後的悅悅在一次檢查後,當地醫生髮現了悅悅的心臟聽診有異常,建議到大醫院區檢查一下,看著當時能吃能睡活潑可愛的悅悅,悅悅的父母沒有去檢查就回家了。可是過了一個月後,悅悅感冒咳嗽家裡人在當地縣醫院看了一個月總是不見好。隨即就帶她來到了南通的大醫院治療,在南通的大醫院裡,悅悅被確診為:複雜性先天性心臟病,單心房,單心室,肺炎。醫院當時建議到上海大醫院進行手術治療。

二年級女孩只有“半顆心”,是誰偷偷偷走她的心

悅悅的爸媽聽說是複雜性先心病很是著急,立即來到了上海,費勁周折來到了著名醫院兒童心臟科就診,醫生仔細的檢查後說,悅悅的先天性心臟病很複雜,如果手術很有可能下不了手術檯。聽到這話時,悅悅的爸媽很是糾結,小兩口婚後不久,經濟基礎薄弱,想到悅悅有可能下不了手術檯,就想著養大一點,或許等幾年後醫療技術發達了,會有機會的,這樣他們就帶著悅悅回南通老家了。回家後在媽媽的精心照料下,悅悅除了階段性的肺炎和不能劇烈活動之外,其他也沒有什麼。但是悅悅的爸媽一直想著要幫她看好病,9年來,帶著她走遍華東地區各大兒童專科醫院,但由於病情複雜,多家醫院都以手術難度過大,生存希望太低拒絕了悅悅的父母。家人一次次帶著希望出門,卻無奈地帶著悅悅回家。在2013年的時候,又一次帶著悅悅來到南通醫院就診,當時醫院直接就拒絕接受悅悅的就診了。再次回到家的悅悅轉眼就到了學齡期,到了小學2年級的時候,悅悅的嘴唇紫紺越來越明顯,家裡人很著急,可是到了醫院都說費用大和風險大。

到了2018年的9月初,悅悅出現了眼睛腫,腿腳都腫起來了,最後肚子也鼓起來了,焦急無奈的媽媽帶著她來到了南通瑞慈醫院,當時彩超室的醫生說過幾天有南京醫科大學第二附屬醫院的心超袁振茂主任來坐診,可以請他看一下有沒有希望。聽到醫生這麼一說,悅悅的媽媽趕緊問醫生要了電話號碼,打電話給南京的袁振茂主任,聽說袁主任要四天後才去南通,悅悅的爸媽覺得一刻也不能耽誤了,立即驅車趕往南京,直接來到了南京醫科大學第二附屬醫院薩家灣院區,找到了袁振茂主任。

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袁振茂主任

袁主任立即為悅悅做了心臟超聲,結果顯示:先天性心臟病複雜畸形,心房異構,右室型單心室,房室瓣重度關閉不全,房室瓣大量返流,大動脈異位,肺動脈狹窄,心包積液。一看這個心臟檢查報告一連串,袁主任心裡嘀咕著,這麼複雜的先心能活這麼大也不容易啊,隨即聯繫了醫院的兒童先心病專家李小波主任,李主任在仔細的看過,對悅悅父母說,的確是一個非常複雜的先心病,目前的成功率只有30%—40%,如果手術有可能會人才兩空。悅悅的媽媽眼淚隨即就下來了,她懇求道2008年已經錯過了手術的機會,10年了無論怎樣的結果都要給悅悅一個機會,否則回去靜靜地看著她離去,她一輩子心裡都會不安的。隨即悅悅被收進了心血管病中心病房。

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入院完成相關檢查後,李小波主任組織了兒童呼吸科,心內科,麻醉科,重症監護等專家進行了院內大會診。原來悅悅的心臟結構特殊與常人不同,連接心房與心室的重要結構的房室瓣已經沒有了,心臟與肺的肺動脈發育也很差,悅悅的肺部血流也明顯不足。除此以外,悅悅的身體與常人有許多不同,很多重要血管的走形都與正常人完全相反,甚至連腹腔臟器的位置、形狀都與眾不同。類似“鏡面人”,又比“鏡面人”的結構跟更復雜些。圍繞著這樣 “半顆心”的小生命,南醫大二附院心血管中心全體醫護人員對悅悅的手術方式展開一次又一次討論,儘量能夠做到能讓手術成功,就連監護醫生們針對這樣發育不良合併多處疾病的孩子如何監護都做了細緻的部署。護理團隊們更是嚴格的照護好悅悅的飲食,保證術前的營養,24小時監測心臟功能,觀察變化。

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團隊精心準備著,在李小波主任的親自手術下,按照之前討論手術方式,一切都在順利和緊張地進行著……,手術修復成功了,小悅悅回到了重症監護病房。但是由於希悅的心臟功能過於脆弱,尤其在經歷這樣一場大手術後,悅悅術後心臟跳動恢復很不理想。剛剛疲憊的脫下手術衣的手術醫生們有心頭一緊,在性命攸關的時候,心血管外科團隊決定給悅悅使用ECMO(體外循環機)。在ECMO技術下,悅悅回到了CICU重症監護病房,然而術後出現了心功能衰竭、呼吸功能衰竭、肝臟功能衰竭、腎功能衰竭、重症感染、中樞神經系統的併發症。而ECMO技術作為人工心與人工肺的替代技術,雖然功能先進而強大,但對於這樣一個病情複雜危重患兒,ECMO任何一個閃失都會造成手術的前功盡棄,醫護團隊24h守在床邊,監護著每一個指標,調整著每一滴藥物,與死神對抗著拉鋸戰……。

二年級女孩只有“半顆心”,是誰偷偷偷走她的心

媽媽在陪悅悅寫作業

2018年10月10日,一個多麼吉祥的日子,在與死神和病魔鬥爭了10年的悅悅終於回到了普通病房,能夠下床再次拿起自己小書包裡面的書了,悅悅的爸媽和心血管中心的醫護人員深深的鬆了一口氣,半顆心的小女孩終於獲得了新生,可以正常的生活了。

據南京醫科大學第二附屬醫院兒童心臟外專家李小波主任介紹,悅悅的當時來的時候感覺手術希望還可以,但是做完造影后,成功率和手術風險增加了一半,但為了這個新生命和一個母親的執著,還有醫護人員的擔當,尤其術後很長一段時間經歷了感染休克和多臟器功能衰竭的關口,能夠救過來也刷新了國內目前在治療複雜先心的一個空白,悅悅目前的心功能比較脆弱,回去之後經過一段時間的恢復,應該很快好起來的,再有就是提醒市民有先心病的兒童一定要儘早治療,儘早手術。(張國強)


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