賀建奎談基因編輯嬰兒未來:我願用下半輩子負責

11月28日,基因編輯嬰兒事件主角賀建奎現身香港大學李兆基會議中心,在演講過後,賀建奎接受了來自觀眾和媒體的提問。提到對兩個孩子未來的擔憂,賀建奎表示——願意用自己生命的下半輩子去負責。

來自劍橋的倫理學家:知情同意書被四個人看過。那個對話中發生了什麼,你如何對父母解釋風險等問題?他們讀得懂知情同意書嗎?

賀建奎:在一個1小時10分鐘的會議上,父母、我和兩個觀察者,他們都接受過很好的教育。然後我一段一段,一行一行的給他們解釋,然後他們可以問任何問題。他們可以決定要不要當場決定,也可以回家慢慢考慮。有兩輪知情同意,首先是我的同事,非正式的兩小時談話,然後是我1小時10分鐘。

來自澳洲的倫理學家:是否能說說機構的倫理審查過程?以及未來,你對孩子的責任?希望你慢慢講一講,對孩子未來的責任。

賀建奎:很多人問我這方面的問題,說如果你的親戚看到基因的遺傳性疾病你怎麼樣。我覺得需要幫助有遺傳性疾病的家庭,或者有潛在感染的孩子,可以幫助更多的人去。

觀眾:學界認為沒有必要做這個,完全可以選擇沒有感染HIV風險的其他辦法。

賀建奎:首先我們任何這不僅是針對這個病例,而且針對很多。目前還沒有HIV的疫苗。我曾認識HIV村的人,他們甚至把自己的孩子給叔叔阿姨去養,來防止。我自己覺得非常驕傲去做這個工作。因為這個母親覺得孩子失去了希望。我會用我所有錢和精力去照顧。

我願意用我生命的下半輩子去負責。

來自香港大學的觀眾:你提供了一些基因組的證據,每個科學家需對病人負責,將來如何負責嬰兒的安全,特別是精神安全,還有疫苗注射等等?

賀建奎:我們嚴格按照規定,每一塊錢都用在孩子身上,我們會保證她們取得防治艾滋病方面的治療和評估。

觀眾:假定她們中的一個有了免疫艾滋病的功能,是否會得到區別待遇,特別要是另一個感染了艾滋病,這會改變她們的人生而走上不同的軌跡?

賀建奎:我們要談論孩子的自治,我們不打算使用任何工具控制她們的未來。讓她們自然生長,有選擇的自由,讓自身的潛力得到充分發展。

該觀眾追問:她們是小孩子,不可能完全自治,父母和環境很重要,父母會不會區別看她們?

賀建奎:我不知道怎麼回答。

觀眾:如果是你的孩子,你會做這個實驗嗎?

賀建奎:如果是我的孩子,我會第一個嘗試。

延伸閱讀:

據人民網11月26日報道,在第二屆國際人類基因組編輯峰會召開前一天,賀建奎宣佈:一對名為露露和娜娜的基因編輯雙胞胎姐妹於11月在中國健康誕生。

這對雙胞胎姐妹尚處於胚胎未植入母親子宮時,其中一個基因(CCR5)經過基因編輯修改,使她們出生後即能天然抵抗艾滋病。這是世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒。

這項由研究人員率先口頭髮表的成果目前尚未以論文形式正式發表,也未由領域內其他專家審核。但該消息目前已引發全球譁然,賓夕法尼亞大學基因編輯專家Kiran Musunuru在接受美聯社採訪時表示,“這是不合理的。”加州斯克裡普斯研究轉化研究所(Scripps Research Translational Institute)所長、基因組學家Eric Topol認為,“這還為時過早。”美聯社報道中則稱,許多主流科學家認為這太不安全,其中一些甚至譴責這項研究為“人體試驗”。


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