本期志願者：
sungnie（法律）、Ikki（HR）、石存蘭（學生）、丁榮蓉（AIA友邦保險）、李群（艾社康）、Elsa（市場）、Wing（生物研發）、Kris（警察）、石立哲（教師）、王永娟（基因檢測）、週週（快銷研發）
5月起，向日葵兒童推出了一期全新的欄目——《向日葵問答》。
每期，我們會邀請一位專家老師，選取相關的問題進行回答。
本期，我們有幸邀請到放療界泰斗、放射治療科申文江教授為我們解答關於小兒惡性腫瘤的綜合治療方面的問題。
申文江，著名腫瘤放療專家，北京大學醫學部放射腫瘤學系終身名譽教授，北京大學第一醫院放射治療科主任醫師（返聘），享受國家特殊津貼。
擅長各種惡性腫瘤的放射治療及綜合治療，掌握各種先進治療設備的技術應用。從事腫瘤放射治療，良性病放射治療及腫瘤防治的臨床、科研及教學工作40餘年，先後在北京市腫瘤研究所、北京醫科大學臨床腫瘤學院、北京醫科大學第一醫院放射腫瘤科任主任醫師及教授，學術成果豐碩。
申教授已經七十多歲了，還是非常積極地參加向日葵兒童的公益問答活動，申教授不方便使用電腦，這次所有的問題都是一筆一劃寫出來的，整整寫了5頁，我們會在文後把申教授的手稿列出來，在這裡，向日葵兒童代表患兒家長謝謝申教授的支持和辛苦工作！
申教授的手稿
本期文章是志願者對照手稿一個字一個字輸入的，謝謝這些可愛的葵花籽！
本期問答如下，大家可以尋找自己關心的問題。
1
Q： 申教授您好，請問胃淋巴瘤多次活檢都取不到怎麼辦？
A：胃淋巴瘤一般在粘膜下，活檢咬取粘膜得不到真實的腫瘤組織。必須咬取胃黏膜下組織才能得到腫瘤組織。
2
Q：申教授您好，髓母細胞瘤孩子全腦全脊髓放療，為什麼腦部轉移瘤可以放掉，但是脊髓轉移瘤沒有任何治療效果，並且我發現孩子的頸部以上都是黑的，但是胸腰段皮膚沒有顏色變化，是因為劑量不夠嗎？我們劑量20×1.8。是因為軀幹的耐受要比頭顱的耐受強嗎？如果這樣的話，治療需不需要加大劑量？
A：您提供的患兒病理信息不完全。髓母細胞瘤的治療方案，需要根據患兒的分組：標準危險組或高危險組，以及患兒年齡、有無轉移、病理類型（病理亞型分4種；分子亞型也分4種，但2016年WHO又把4種分為5種），來決定標危或高危需要根據手術切除的程度，結合上述4個條件，決定術後治療方案。
一般全腦放療和全脊髓放療均為23.4Gy（標危組）；或36Gy（高危組）。全腦全脊髓放療後，再給瘤床（包括腦內多中心病灶或轉移灶）補量到54Gy。所以顱內病灶的劑量比脊髓腔或脊髓內病灶的劑量要高一倍左右。如果想消除脊髓腔內病灶，必須用特殊放療設備，如射波刀治療才行。一般直線加速器不能保證不損傷脊髓神經。
脊髓可耐受的劑量是40Gy，患者已用20*1.8，應為36Gy。不可能再用普通直線加速器補充劑量。放療同步給予化療，每週一次，長春新鹼。
頸部皮膚色素沉著，軀幹沒有皮膚色素沉著。這可能與所用加速器治療時未使用IMRT或IGRT（調強放療及影像指引放療）。如用現代精準放療技術，不可能有皮膚反應。
3
Q：申教授您好，我家孩子是髓母細胞瘤，七歲時在天壇醫院做的手術，然後回當地腫瘤醫院放療。今年發現孩子大小便有點困難。請問這屬於放療後併發症嗎？
A：是否放療併發症需做檢查：①最好做MRI造影+重建（核磁），如發現有腫物，同時做DWI（彌散成像）及波譜檢查。②做腦脊液檢查，常規+癌細胞。③到放療醫院複查放療計量及治療計劃，看腰椎部分受量是否超過耐受劑量。④請神經內科會診，確定脊髓神經受損定位。
4
Q：申教授您好，神經母細胞瘤三期，三歲半，女孩，化療兩年，目前結療半年了！請問還需要放療嗎？
A：神經母細胞瘤三期，化療兩年，現已兩年半，未復發，密切觀察。如能安全度過三年，就會有90%的康復機會。兒童的三年生存率等於成人的五年生存率。現在不做放療。因為有可能已獲得治癒。不做放療，如有復發，還有再次手術機會。做了放療，就不太可能再做復發後的手術。
5
Q：申教授您好，我家兒子10歲，右側頜面部橫紋肌肉瘤腺泡型，6月29日活檢時分別從腫瘤及附近淋巴上各取一塊較大組織，後腫瘤生長異常快，明顯腫大起來，6月26日在北兒化療。現肉眼看上去腫塊縮小了很多，但核磁和B超檢查無明顯變化，略有縮小，4*2*1.5，外科會診手術損傷大。請問，假如不能手術，普放還是質子好？如果能手術，又哪種放療好？謝謝。
A：頭頸部橫紋肌肉瘤，原則上先化療，可能使腫瘤縮小，視生長部位和與周圍相鄰組織關係，決定是否手術。外照射用普通直線加速器或質子射線都可能引起一些損傷，質子射線損傷可能小些。
北京兒童醫院血液腫瘤科馬曉莉教授與北大口腔醫院口腔頜面外科的張建國教授有個課題：橫紋肌肉瘤，兒童，頭頸部，化療後用放射性粒子植入，儘可能避免手術或放療外照射造成的頜面發育畸形。你可到口腔醫院頭頸頜面外科請張建國教授會診治療。
6
Q：申教授您好，我家孩子是7月底在上海兒童醫院確診為咽旁部位的橫紋肌肉瘤（活檢前CT報告顯示腫塊有5.9*5.7*4.1cm，質硬），活檢摘除術由於位置特殊並未完全切除腫瘤，上海腫瘤醫院出的病理報告是硬化性的橫紋肌肉瘤，上海兒童醫院初步訂13個化療，放療及手術後續待評估，8月11日我們已經完成第一個化療VACP方案，一療後壓迫神經痛基本消失，腫塊仍然存在，8月28日進行VIE交替方案化療，請醫生幫忙確認這種情況什麼時候放療是最佳時間，到底是選質子還是普通放療？需要和醫院怎麼溝通，謝謝。
A：這個問題與第5題相似，這個病理類型對放療不敏感，外照射困難大，部位深，就是質子線，也會有一定損傷。如能用放射性粒子植入最理想。如不能植入粒子，可選用碳離子或質子，國內無此條件，可能要考慮出國治療（放療）。
7
Q：申教授您好，我們家孩子兩週五個月，得的是經典型頸部霍奇金淋巴瘤，現在化療六個療程已經結束了，要放療。前天去約定位放療主任說要放療大概鼻子以下的臉部，還有脖子頸部，說是副作用大，影響以後的發育。我想問問放療這個部位對以後發育影響是必然的還是分人分體質？還有就是可以用什麼方法把損害降到最低呢？謝謝。
A：霍奇金氏淋巴瘤新的分期是早期和進展期。如為早期做2個週期化療，化療後做PET-CT檢查，如SUV（標準攝取）值1～3，則繼續化療，直到病灶全消失，根本不放療；若SUV≧4，必須放療。但如果化療後腫瘤有縮小，根據縮小情況給予劑量不同的放療。如果腫瘤完全消退，放療劑量很小，且以縮小後的腫瘤作為“靶區”，不擴大、不預防。儘可能減小損傷。
8
Q：申教授您好，我們是女孩兒，髓母細胞瘤，生病時10歲。病理促纖維增生節結型，分子分型G4。手術全切。放療共28次，每次1.8.總劑量50.4。全腦全脊髓17次，局部11次。問題1.這是按低危，中危還是高危放的？ 2.我們的放療劑量是否過大，會造成什麼後果？
A：髓母細胞瘤只分標、高危兩種，不是低中高。您的患兒，應當屬於低危組。術後4周開始放療，按標準治療全腦、全脊髓應為23.4Gy，瘤床補量至54-55Gy。若按標準，似乎劑量稍低。
全腦放療時，最好採取保護海馬迴和耳蝸神經的靶區。海馬迴是認知中心。
9
Q：申教授您好，我家孩子是腦幹星形細胞瘤，手術做了，在北大放的療，結療後半月腦積水了，未切除部分有點增大，請問一下是有發展還是假性進展？
A：首先要看腦幹腫瘤的手術記錄，是完全切除、次全切除、大部切除？腦幹部位膠質瘤沒有完全切除的可能。其次是WHO分級，WHO把膠質瘤（星形細胞瘤是其中一種）分四級：I、II級良性，III、IV級惡性。惡性膠質瘤也不可能完全切除，因為術中肉眼看到的腫瘤邊界不是真正的腫瘤邊界。腦幹腫瘤如想根治切除，病人肯定生命受威脅。
假性進展有三個條件可作為依據：（1）在放療靶區內的異常影像；（2）病理化療MGMT啟動子甲基化，這類病人放療後出現假性進展比例較高；（3）放療同時若伴隨化療，放療後3個月內腫瘤進展可能性較小，但WHO IV級除外。
是否假性進展，請影像科會同放療科醫生共同決定。
10
Q：申教授您好，男，4歲半，鼻咽部胚胎型橫紋肌肉瘤，手術有殘留，淋巴結有一個轉移灶，目前化療三次，未進行過任何放療，想諮詢一下質子放療的最佳時機，如果做過質子治療病灶沒有乾淨，但是殘留病灶沒有活性，是否算放療成功？結療以後原位如果再次復發還能否再次進行質子治療或者其他放療?
A：化療4～6個週期後，由化療醫生決定是否該放療。質子放療不如射波刀好，後者副作用幾近於零。質子放療後復發可用射波刀或放射性粒子植入治療。
11
Q：申教授您好，陰囊壁胚胎性橫紋肌肉瘤，已手術，椎骨有侵潤，化療VAC方案，已四個療，能放療嗎？適合那種放療？影響生育嗎？
A：陰囊橫紋肌肉瘤，椎骨轉移，化療後放療。骨轉移放療後三個月評估，如效果不理想，請骨科會診，注射骨水泥。陰囊皮膚放療，睪丸肯定受量，會影響生育。
12
Q：申教授您好，雙腎母手術後兩腎都保了，需不需要放療，還是要看病理分期！
A：雙腎腎母手術後，如有可能還需要放療，但儘量保護腎；應該在術後九天內開始腹腔放療。腹部放療後，還要做雙肺預防放療，因為腎母細胞瘤肺轉移高達60%。肺預防放療可減少80%肺轉移。肺預防放療不會影響肺功能。
發生肺轉移，還是做放療，可以根治。千萬不要做手術，肺切除之後，患兒肺功能會受很大影響。
13
Q：申教授您好，我家孩子2013.10月手術，左腎母細胞瘤，3期，病理為混合型。北京兒童醫院全程手術化療，中科院餘教授瘤床放療6次。請問申教授，這個放療是否會對以後的生殖等有影響？如果有，現在有什麼比較新的補救方法？
A：腎母細胞瘤瘤床放療6次，不會影響生育。
14
Q：您好！我孫子去年3月查出是腎母細胞瘤，術前化療一次，五月在北京兒童醫院王煥民主任給做左腎切除術，化療了七個月，結療五個半月複查時發現肺部出現一個1.1釐米的結節，用馬小莉的方案化療四次，結節現在是3毫米！像我們孩子這樣需要放療肺部嗎？
A：腎母細胞瘤肺轉移，化療4個週期，腫瘤從4cm縮小1cm，建議快做雙肺化療，如放療後腫瘤全消失，再化療2個週期鞏固療效。如還有殘餘，可用普通直線加速器X線行SBRT(備註：立體定向放療)治療（單次大劑量），或用射波刀治療。後者沒有任何副作用。
15
Q：想諮詢申教授，腎母細胞瘤肺轉化療了15次，放療了8次1200GY放療後肺轉移灶打下去了，現在懷疑又新出轉移灶和胸椎內的脊髓，還可以再追加放療嗎？肺部已出現纖維化了，肺纖維化是不是對今後的生活會有影響，謝謝。
A：肺部纖維化是放療引起的嗎？可以用去纖維化藥物+激素治療。如腎母細胞瘤轉移到脊椎骨，可用好的加速器放療，只照射椎骨，不照射脊髓。如果轉移脊髓腔內，或壓迫脊髓，就只能用射波刀（Cyberknife）治療。不知道具體病情，只能如此作答。
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Q：申教授，您好！我女兒7歲，於今年4月行間變性室管膜瘤手術，而後於世紀壇醫院進行放射治療30次，同時口服泰道40天。目前結療一個半月，想問後邊用不用進行化療治療？或者是需不需要其他後續治療？另外，在放療後期，孩子眼睛開始不舒服，醫生說是結膜炎，滴了眼藥水後時好時壞，一直持續到現在？請問對於眼睛的影響有沒有好的方法進行緩解？眼睛現在一看就沒有原來有神，後邊能恢復到之前那樣嗎？謝謝解答！
A：眼睛在放療頭部時是否受量？受多大劑量？請治療的醫院複印一份病歷，主要需複印治療計劃的劑量分佈圖。根據這個劑量看眼睛的組織或視神經哪部分受到影響。儘快請眼科詳細檢查，再決定治療方案：是角膜、晶體、視神經、視網膜哪部分不正常？視力包括視力檢查。
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Q：申教授，您好，我孩子是神經母細胞瘤，現在快結療了，5歲，男，確診時有多處骨轉，現在做了骨掃描已經好了，我想諮詢一下，我們應該做放療還是去做MIBG治療呢？是不是做了MIBG治療就不用放療了？
A：MIBG是去甲腎上腺素的功能性類似物，能被交感神經攝取，如果用放射性碘-131結合MIBG，神經母細胞瘤的瘤細胞攝取之後，就會起到活化作用。但碘-131的MIBG常用於難治或復發的轉移的病灶，有效率僅20%～37%。
用碘-131標記的MIBG診斷復發轉移的準確率是100%，靈敏度90%～95%。
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Q：尊敬的申教授，我的孩子是橫紋肌肉瘤（胚胎型，評級為四期超高危），現在1歲零4個月大。本月中旬12個化療結束，這半年我一直在打聽放療（國內外都諮詢過），但是不管是光子和質子都不太接受這麼小的孩子進行放療。目前孩子狀況比較穩定，是否需要自體幹細胞移植進行鞏固。感謝了！
A：患兒發病什麼部位？化療後腫瘤是否縮小？您的問題無法準確回答。若在頭頸，請參考第5題答案。若軀幹、盆腔，化療後殘餘灶也可用射波刀放療，我們做過11個月的患兒，若四肢，看有無骨侵犯。
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Q：申教授，您好！我想諮詢下，我家孩子4個月做右耳後腫塊切除，活檢結果梭形細胞橫紋肌肉瘤，手術切除包膜完整，隨後到上海兒童醫學中心全面檢查，沒有擴散轉移，分期為一期或二期低危。現在已化療第六個療程，沒有任何異常，想諮詢下您，我家孩子現在8個月，耳後這個位置，要不要做放療？如果放療，用哪種設備副作用小一點？謝謝您。
A：目前情況，不必放療。若有局部復發，可用近距離後裝治療機局部皮膚貼敷治療，但需要有專門施源器，需詢問哪個醫院有此附屬設備。不復發無轉移，三年可認為達到治癒。
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Q：申教授，您好！我家孩子現1歲4個月，孩子6個月時查出胚胎性橫紋肌肉瘤（左腋下），pet-ct提示胸廓入口處可疑腫大淋巴結，18F-fFDG代增高，雙側頸部、右側腋下及雙側腹股溝區多發淋巴結。加上孩子不足週歲，體重未達到12kg。以Ⅳ期來上的化療，用的是AVCP、IEV、VCP、DE*V交替的共12個療程，前6個療藥量是50％，後6個療用藥是75％，化療到第6個療程後應該有放療，當時醫院考慮到孩子太小建議大些再做，想等孩子的化療都結束了，孩子也快一歲半，不知道現在適合做放療嗎？長在腋下的有能做質子放療嗎？
A：現在1歲半，普通加速器放療不行，副作用大。最好堅持化療到3歲，再放療，當然質子好。北京有兩臺質子，一年後大概都能用。上海瑞金醫院的質子，一年後肯定能用，但是否治療兒童，不清楚。
21
Q：小腿放療後水腫大概要持續多久，有什麼藥物可以緩解水腫或者消腫？
A：小腿放療後水腫要看劑量，受損範圍。一般應該放療時保護1/3的組織不受照射，就不會水腫。已經水腫了，發生在放療後3～6個月之後，恢復的可能性較小。加強鍛鍊，抬高患肢，用消腫利水利尿藥。如用利尿藥，無論中西藥，必須注意水和電解質平衡。
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