那個「活在衛生紙里」的男孩,如今情況怎樣了?


我們往往用薄如蟬翼來形容一樣東西特別薄,像蟬的翅膀一樣,脆弱得不堪一擊。在河南商丘市,就有一個8歲男孩宋劉臣,他的皮膚就透明的薄如蟬翼,輕輕一碰就起水泡,衣服蹭著就出血,全身潰爛。這是他在用幾乎沒有皮膚保護的手夾著筆寫字。因為他的身體狀況,安排他一個人坐一桌。

40歲宋中民是睢陽區鞍馬鄉宋破樓村,夫婦倆有三個孩子,大女兒上高中,宋劉臣排行老二,下邊還有一個弟弟。8年前,宋劉臣的出生給家庭增添了歡樂,可是這高興的心情被意外的狀況打破。出生12小時後就被診斷患了先天大皰性表皮鬆懈症,屬於基因缺陷。從此,夫妻倆抱著還在襁褓中的兒子走上了尋醫之道。

“孩子病了以後,花錢我倒不怕,就是看著孩子全身潰爛,心疼的不得了。”夫妻倆帶著孩子去過鄭州、北京、上海等地的大醫院,8年花去了20萬仍不見好轉。“皮膚一碰立刻起水溝,小腳蹬下被子都會出血。”嚴重時大皰長到舌頭上,小時吃奶都是母親把奶擠到他嘴裡。這是宋劉臣前幾天剛剛碰破的。


醫生曾經預言孩子活不過三歲,在全家人的抗爭下,孩子已經8歲了。由於皮膚潰爛,他常常不能按時上課,但他的成績仍然在中上等。天氣有點冷,母親用自己的手呵護著兒子的小手。因為潰爛,雙手沒了指甲,除大拇指以外,其餘4個手指“長”在了一起。

孩子不能背書包,每天媽媽接送他才行。圖為媽媽和兒子手拉手走在上學的路上。

皮膚過度脆弱,衣服的領子都對宋劉臣造成損傷。最初,母親用紗布隔著,但是換紗布時,紗布和凝固的血一起長在肉上。時間久了,母親想了一個法子,用衛生紙一層一層將兒子包起來,這樣既可以防止損傷,還可以吸收皮膚潰爛流下的血水。宋劉臣平時不能幹什麼就靜靜地坐著。鄉里給他辦了低保和殘疾症,向民政和殘聯申請了幫扶資金。

在眾多媒體支持下,在全社會關愛下,愛心紛紛湧向這個苦難的家庭,有人捐錢有人寄藥,來自河南、廣西、北京等多地愛心人士提供了近百種藥方。一筆筆愛心善款也轉入到宋中民帳戶中,前前後後共收到各界愛心捐款62萬多元。他說,有了好心人支持,他和妻子有信心治好兒子的病。圖為一家藥廠的工作人員,剪開宋劉臣身上的衛生紙,試用他們的藥物。

還有人通過外國的朋友幫助宋劉臣尋找治療途徑,愛心人士瞭解到美國有種新型藥品具有細胞修復作用,已經治療了兩例。宋劉臣的爸爸通過愛心人士購買了此種藥品。這是宋劉臣和爸爸與在記者揮手告別,深懷謝意。


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