自閉症孩子在公交車上被乘客破口大罵

前幾天一則新聞視頻中,講述了發生在鄭州一輛公交車上的事情:

一名自閉症小男孩因為杵在公交門口耽誤了一點開車時間,而被車上的一位大爺大吼大罵,被罵懵的小男孩最終下車離去,但大爺還是不解氣,在車上與乘客大吵,車長因此不得不三鞠躬替孩子道歉。

這樣的場景,或許對很多家長來說並不陌生。乘坐交通工具是很多自閉症孩子獨立出行必不可少的一步,也是孩子暴露各種行為問題並容易與別人產生矛盾衝突的時候。

大家所熟知的國內第一家服務於孤獨症兒童的專業機構,北京星星雨教育研究的創始人田惠萍,從小堅持訓練兒子楊弢獨立坐公交上下學,終於讓楊弢三年級的時候學會了獨立坐公交,但也同樣有過這樣的遭遇。《檔案》·《星星雨下的海洋天堂》裡記錄過田惠萍和楊弢一段讓人心酸的經歷:

有一次楊弢在公交車上突然緊張了起來,無意拍打到了前排的一個孩子,無論田惠萍怎麼向對方解釋楊弢的病情,對方孩子的家長都不肯罷休,田惠萍下車的時候甚至遭到了毆打,直到報了警才最終平息。

自閉症孩子在公交車上被乘客破口大罵

每個自閉症孩子的家長,都希望自己的孩子能在社會上得到尊重,但單純去抱怨社會不接納我們的孩子並沒有任何意義,因為不一定每個人都瞭解自閉症,也不是每個人都成長在融合教育的環境中。

最主要的,是我們要讓孩子學習各種坐車的社會規範,從而減少矛盾的發生,以及,盡我們所能地,為孩子創造一個融合的、包容的環境。

正如田惠萍對自己所定義的那樣:“我不是去抱怨社會不接納我的孩子,我是要去教育社會走進我的孩子,反過來我也要去教育孩子走進社會,我就是那個橋樑。”

那麼,在孩子乘坐交通工具這方面,身為家長,我們怎樣才能做好這個橋樑的作用?

全國家長心智障礙者家長組織聯盟的理事長戴榕,在這方面有自己的一套方法——

自閉症孩子在公交車上被乘客破口大罵

訓練筆記:

我這樣教兒子“文明乘車”

口述 | 戴榕

21歲自閉症孩子的媽媽

全國家長心智障礙者家長組織聯盟的理事長

我的兒子張峻綺,21歲自閉症人士,三級智力殘疾。

訓練張峻綺坐公交車,我花了差不多三年的時間,雖然現在張峻綺坐公交的時候還會不時出現各種各樣的小問題,但是基本不會給別人帶來什麼影響。

1

“神秘顧客”

長達一年半的問題追蹤

張峻綺剛開始上高中的時候,學校離家比較遠,坐公交大概要一個小時。

第一個學期我們早上開車送他去學校,下午讓他跟老師回來。到了第二個學期,我們早上還是送他去上學,但下午則開始訓練他自己坐公交回家——最初我們陪著他一起坐公交,等他熟悉了坐車的線路後我們才放手讓他自己回。

然而表面上是放手了,但其實後來我還專門在大學的兼職群裡找了“神秘顧客”,對張峻綺進行了長達一年半的問題追蹤。

要知道,我們的自閉症孩子,當我們陪著他走的時候,他可能不會有很多小動作,但是一旦我們不在身邊,他的很多問題就暴露出來了,所以我們才會找陌生的人跟蹤他。張峻綺走在前面,神秘顧客則在後面偷偷跟著拍照、錄像記錄。

在跟蹤的過程中,張峻綺沿途出現什麼問題,“神秘顧客”都會記錄在跟蹤記錄表上,然後我們再根據這些問題一個一個進行干預。

2

為孩子做一份

“文明乘車”教材

上車不排隊、上車之後跟別人搶座位、自己的東西亂放、趴著睡覺的時候撞到前面的人、找不到公交卡堵在門口……

張峻綺剛開始自己坐車的時候,甚至到現在坐車都會出現各種各樣的問題。包括上車之前、下車之後的路上也是大小問題不斷,比如去纏著路邊賣冰糖葫蘆的大叔要冰糖葫蘆吃。

這些問題被“神秘顧客”拍下來之後,我們就用這些照片給張峻綺做“文明乘車”的教材,教他坐公交的注意事項。教材的製作並不複雜,就像這樣 ▼

自閉症孩子在公交車上被乘客破口大罵

自閉症孩子在公交車上被乘客破口大罵

自閉症孩子在公交車上被乘客破口大罵

自閉症孩子在公交車上被乘客破口大罵

自閉症孩子在公交車上被乘客破口大罵

自閉症孩子在公交車上被乘客破口大罵

通過這種教材的形式,能夠幫助孩子結合自身的行為理解“文明乘車”的社會規範,比如上車要排隊並提前把公交卡準備好,不能在門口堵著;上車之後不要去搶座位,如果有座位在身邊,別人起來了才能坐下;自己的東西要靠近自己,不要亂放……

孩子的很多問題不是一天兩天就可以解決的,可能剛糾正完一個問題,另一個新問題就又冒出來了。我們要做的就是不斷地強化糾正他,使他的問題行為引起衝突的可能性降到最低。

經過這樣一天天的強化,從剛開始記錄表上每天都記滿問題行為,到一年半之後當我撤掉神秘顧客的時候,基本就只剩下兩三點了。

3

必須倡導社會的接納

—— 給站長寫一封信吧!

除了教給孩子正確的社會規範,更加重要的是如何幫助我們的孩子創造一個比較包容和接納的環境。

關於這一點,我還是要強調社會倡導和融合教育的重要性。

如果我們的特殊孩子從小跟普通孩子一起學習、生活,那等這些普通孩子長大了以後,順其自然他們也會去接納這樣的孩子,因為特殊孩子是他們的小學同學中學同學;如果我們勇敢地帶著孩子走進公眾視線,讓公眾看見特殊需要群體,就能夠讓越來越多的人瞭解自閉症,才能讓公眾理、接納和包容我們的自閉症孩子。如果我們家長不能接納自己的孩子,害怕走出去周圍歧視的目光,又如何能讓他人接納和包容呢?

可喜的是社會環境在一點點改變,變得更加文明進步,這其中重要的是我們的前輩家長們的勇敢和堅持:

像田惠萍老師勇敢地帶著楊弢出入社區及使用公共交通出行,讓公眾增長“見識”;廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部為向公交系統人員倡導特殊人群安全出行,同時降低特殊孩子走失率——“一路無阻行動”項目,也一直在堅持走進地鐵、走進公交開展公交系統安全出行倡導……剛剛視頻中的老大爺因為少見才“多怪”,多見幾次,就會“習以為常”了。

自閉症孩子在公交車上被乘客破口大罵

熟悉我的朋友都知道我喜歡寫信,我曾經給親朋好友寫過信,給孩子的學校寫過信,給鄰居們寫過信,給地鐵站工作人員寫過信,也給孩子經常坐的幾輛公交車的工作人員寫過信,信的大概內容,主要是說明了張峻綺坐公交的時候可能會出現的問題、向站長介紹了自閉症的情況以及我希望得到的幫助——

致公交系統工作人員的一封信

尊敬的公交系統工作人員:

您好!

我是一位自閉症人士的母親,致信給您是希望得到您的幫助。

我的兒子,今年二十一歲了,胖乎乎,挺帥氣,一眼望去,挺普通的一個大男生,但是仔細觀察或者交流之後,會發現他的某些舉動和表現會令您和乘客覺得他沒有禮貌沒有教養,甚至怪異另類:

✔ 行為表現出自我為中心:他可能一上車就開始找座位,在不徵求乘客的同意下擠進一個很窄的座位; 一旦有人下車出現空座位時,立即衝上前搶佔座位;接聽電話時,聲音很大;在車上旁若無人大聲唱歌;在地鐵車廂裡,有時會不停晃動,觸碰到他人但似乎不知覺;在公交車上喜歡趴著睡覺,有時影響前排乘客;

✔ 無法完整解讀他人的表情:當他人表現出厭惡或者阻止的表情,甚至批評他時,他不予以理會,依然我行我素,似乎不明白你的意思,或者根本不理會他人的態度。

✔ 渴望交流,但行為不當:有時會與陌生人交流,激動時會拉他人的手臂,請求他人讓座時會有禮貌用語,但語調生硬;

✔ 認知記憶能力不足;羊城通餘額不足時,可能不知道如何處理,也許會堅持上車,(正在教他用手機小程序支付)難以理解略為複雜的邏輯語句,東西容易遺漏丟失……

這些表現是一個自閉症也稱為孤獨症人士的典型行為,自閉症不僅表現出怪異的行為,而且還伴有社交障礙,語言障礙,絕大多數自閉症患者智力低下。從醫學角度來看,自閉症的成因是先天而成,基因或染色體原因,準確地說,跟父母后天的教養方法並沒有最直接的關係。

目前為此,中國乃至世界醫學界並沒有藥物可以根治的,但通過正確的行為干預能令孩子漸漸改善,為此,孩子在三歲診斷後,我們整個家庭投入全部的心血和精力給孩子做干預:學習相關專業知識;每天的訓練與治療;富有愛心的學校老師與同學的配合幫助,還有很多熱心人士的鼓勵與支持……

這一切都頗有成效,他正在漸漸遠離孤獨,奇蹟般地完成了九年義務教育,進入職業高中特殊班學習,畢業後進入廣州市慧靈障礙人士服務機構接受職業訓練。而因為我們的努力,我們還獲得了廣州市婦聯頒發的“廣州市好家長”稱號,同時,我們積極投身殘障人士公益事業(目前全國心智障礙者家長聯盟理事長,廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部理事長等),致力於改變社會環境,為了眾多的孩子獲得有尊嚴有價值的生活而努力。

交通能力是未來孩子獨立生活能力的重要關鍵環節,也是我們目前的最重要的訓練內容,外出時乘坐公共交通工具的真實體驗過程,可以不斷提高孩子應對各種變化的能力,這個過程是最有效的訓練方式,交通能力的訓練是一個長期的過程。

作為家長,我們從初中階段起就投入了大量的時間和精力幫助孩子提高交通能力,目前已經具備獨立乘坐公共交通工具的能力。但是,孩子的障礙是伴隨一生的,訓練也是伴隨一生,需要的支持也是伴隨一生的,需要家庭、學校、社區,還需要有您的幫助和支持,您的寬容諒解與支持幫助對我們的孩子和家庭來說更為重要,期待您可以從以下三點給予我們支持:

✔ 請給予孩子的異常行為適當的寬容與諒解:儘管孩子有這樣或那樣的行為問題,但是他畢竟還是一個有特殊障礙的大孩子,無任何邪念和惡意的,某些行為他是無法控制的,請您相信對於他的問題行為,我們作為家長會盡全力去幫助他改進;

✔ 請給予孩子一些幫助,正確引導他:當他出現不恰當的社會行為時,請告訴孩子什麼是錯誤的,什麼是正確的行為表現,幫助他並不是一味縱容,而是引導教育。請不要驚慌害怕,您還可以尋求家長或者孩子所在機構的幫助(文章下方附有聯繫方式);

✔ 當孩子有進步時,請給予一些鼓勵與表揚:您的鼓勵將是孩子最有效的“良藥”,正向行為的誇獎,可以令孩子增強信心,並向好的方向繼續發展,比如,下次再見到您時,沒有出現錯誤行為時,您可以說:“你真棒,已經改正了,真不錯,你現在是一個受歡迎的人”……。

對於他的任何不恰當的行為問題,請及時向我們反映,以便我們分析問題產生的原因,及時採取有效的措施,我們的聯繫方式:

爸爸張**:135****6209

媽媽戴榕:136****9256

對於您的無私愛心與幫助,我們表示衷心地感謝,祝您好人一生平安,幸福!

一位自閉症人士的家長

2018年4月

當我把這封信送出去的時候,很多司機都說知道有這麼一個孩子,雖然經常在車上睡覺不肯下車,但是並沒有給他們帶來什麼不好的影響。到目前為止,我也沒有接收到什麼投訴。

這封信的意義,不僅僅是為了尋求幫助,更是為了讓更多的公交系統工作人員更加了解我們這群特殊需要的人士,從而理解和接納,包容。

4

放手讓孩子出去,

社區會幫忙教育孩子

自閉症孩子的干預和社會規範的學習是終身的,但這並不代表要把孩子訓練好了才能放出去。

我非常理解家長帶孩子出去需要莫大的勇氣,因為會遇到很多挫折,甚至會遭受到別人的歧視的眼光。但勇敢地把孩子帶出去,是讓社會接納孩子的第一步,也是孩子學習社會規範的前提。

而且,孩子在外面受挫不見得就是壞事,來自社區的教育也可以幫助孩子進步。

就比如,有段時間“神秘顧客”記錄到張峻綺喜歡去一家麵包店裡試吃,天天去,而且吃得很多,因此麵包店的人很快就發現了他的異常。

那時我本來想去跟麵包店的人打招呼,讓他們幫忙給張峻綺一些教訓,比如不讓他吃,或者嚴格限制他只能吃一點,但後來還沒來得及去說,我就發現麵包店的店員一看到張峻綺就把試吃的東西全部收起來了。經過幾次“冷眼對待”之後張峻綺就沒敢再去了。

讓自閉症孩子獨自處於人群之中,每個家長心裡都或多或少會擔心。就像我的兒子雖然現在在出行方面已經沒有什麼大問題了,我也還是要用定位器隨時關注他的位置。

但是,要讓孩子融入這個社會,要讓社會接納這個孩子,我們就必須把他帶出去,讓社會知道我們的孩子,讓我們的孩子在社會中學習、在社會中進步。

-完-

採寫 排版| 小魚 圖源 | 戴榕、部分來自網絡


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