临终关怀 守护生命最后的尊严
7月15日凌晨四点半，42岁的王海军走完了他的人生历程。最后一次出院回家，医生的建议是“该吃就吃，该喝就喝”。奇迹没有发生。令人安慰的是，王海军在去世前接受了近半年的临终关怀服务，走得没有那么痛苦。
在常州，从最初少数人的自发行为，到如今成立志愿者团队参与，临终关怀服务正在从幕后渐渐走到台前。在常州，龙城春晓志愿者协会就有这样一批特殊的安宁志工，守护着治愈无望而深受病痛折磨的病人最后一程，直至病人安然离世。
向死而生 渡人也是渡己
从贵州爱心旅行回来后，春雨的行程排得满满的。
7月14日回常当天路上，她就开始联络各志愿小组，了解各服务对象的近期状况（每周都会进行了解）。其中上周日刚去服务过的王海军突然联系不上，她和对接的安宁志工文可豪约好第二天赶去探望。
15日上午八点，在爱心车师傅陈岳明的帮助下，“春晓”一行四人驱车近40公里赶到西夏墅。看望已经变成了送别，现场悲伤忙乱，他们一边安慰着家属，一边像家里人一样加入了帮忙的队伍。春雨边忙边联系着下一个服务对象，顾不上吃饭，他们紧接着又赶往二院阳湖院区，“一位服务对象癌症复发转移，有点封闭，好不容易做通思想工作，我们要去看看她。”
16日，上午刚刚从中吴大道骑电瓶车赶到红梅西村照顾身体不适有些发烧的父亲，下午春雨又匆匆坐上公交车赶往二院阳湖院区，和医院相关医护人员进行沟通。很少有人知道，顶着30多度高温、一直奔波在路上的春雨也是一位癌症患者。而且，她的确诊和母亲的去世，前后只隔了一个月。后来，她开始做临终关怀服务，也是源于这段特殊的经历。
春雨的母亲是2009年因为肺癌去世的。因为不识字又驼背，母亲一辈子都过得勤劳而隐忍——在单位，她做的最底层最艰苦的工作；回家后，不仅自己自学给家人打毛衣毛裤做鞋袜等，还另外接活回家贴补家用。“在我的印象里，母亲从不抱怨，也不流泪，委屈和痛苦都是自己默默地扛。还把我和哥哥都培养成了大学生。”
没想到，疾病却把春雨的母亲变成了另外一个人。不到一年的时间里，她的身体每况愈下，脾气却见长，动辄对丈夫、子女大发脾气，“有几次，母亲甚至直接踢打陪在病床前的哥哥，没有任何理由。”很久以后，春雨才意识到，暴躁的背后，藏着母亲的悲伤、恐惧和不安。她在一篇文章里这样写道：“母亲身体上的痛苦自不待言，但她心理上走过的路程，作为家人，更是觉得有心无力。从希望，到失望乃至绝望，却不知该如何去开解帮助她。”
而母亲一个人静静离世，没有见到最后一面，没有留下只言片语，也成了春雨解不开的心结。
一个月后，春雨自己被确诊为结肠癌中晚期，“大概是因为经历母亲整个死亡过程，我很平静地就接受了，积极地配合医生和家人进行手术等一系列治疗。”
但命运并没有就此与她握手言和。十个月后，她在治疗复查中，被发现癌细胞转移并猛长，又一次被推进了手术室。
那一年，春雨刚刚34岁，医生宣告她为癌症晚期，生命进入倒计时。但她并没有哭天抢地，也没有怨天尤人，反而咬着牙坚持了下来，“经过第两次大手术后，我的身体更虚弱了。再一次的一次次化疗让身体反应更加严重，体重也直线下降，医生让我吃激素药增肥维持体重，我把药扔进了抽屉深处，与家人商议后，停止了化疗，回家开始自己想要的有质量生活。没想到，凭着信念、毅力、坚持，我居然奇迹般地走过了一年又一年。”
鬼门关前走一遭，春雨对生死变得豁达起来。但她仍然在经历一次又一次告别，“癌症病友一个又一个离开，有的满怀牵挂而走，有的却怀恨而去……我想帮助他们，让他们平静安详地离开。”
促使她行动起来的重要原因之一，是一位好朋友的去世。“临终前突然开口念叨我和几位病友的名字。她儿子问，要不要喊她们来看看？她摇摇头，怕我们伤心，并念叨着祝福我们，希望我们都能健健康康地活下去。”
春雨知道后，泪一下子就涌了出来。在中国，死亡一直是一个敏感的话题。仿佛谈论死亡便会带来不幸与灾难，人人避而远之。“但我觉得不是这样，我们走进一个个真实鲜活的生命故事，守护他们最后一程，增加对死亡的了解，也汲取生命的力量，让我们继续前行。”
就这样，大病初愈、没有医学背景、没有经济实力的春雨，从身边的病友开始，做起临终关怀服务的探索，“一开始团队里的人都是癌症患者，慢慢地，病人的家属来了、大学生也来了，医护人员也来了。”2017年10月15日，龙城春晓红十字临终关怀服务队正式宣布成立，今年4月，又与二院合作，挂牌成立“安宁疗护工作站”，至此，志愿者已经扩展到三十多位。
队伍壮大的背后，也伴随着日益放大的临终关怀服务需求。
临终关怀是以最少的医疗干预减轻患者的痛苦，最大程度减少技术性医疗手段和药物手段，同时大量增加人文关怀，“由医院来做，成本高、人手少、效益小。志愿者团队的加入就显得尤为重要。”春雨说，“目前经过培训的第一批20多位安宁志工已全部上岗，未来，今年十月我们还将进行第二批安宁志工培训，安宁志工招募中。”
守护生命 温暖最后一程
让病人走得安详、平静，是临终关怀的一项服务原则。然而，想要达成这个目标，并不容易。
从春雨认识闵锋开始，这个小个子男人总是一副压力重重、愁眉不展的样子。因为患有皮肤病，他从小就与脓血、纱布、药品相随，还留下了严重的后遗症。成年后，为了生存做了很多脏活累活，后好不容易找到一份衣食无虞的工作，又在30多岁时被确诊为淋巴癌。从此，他就开始了化疗、出院、复发、在入院化疗的过程，先后入院30多次。
临终关怀服务介入后，春雨发现闵锋和家人有着很深的心结，“有一次，直接当着我们的面就和妈妈吵起来了。”既埋怨家人疏于对自己的关心和照顾，又指责母亲偏心弟弟。
“幸好，那一次心理医生张毅也在，本来转身就要离开的妈妈被我们拉住了。其实，有时病人抱怨甚至发脾气，是在求助，释放压力，如果妈妈扭头就走，这种沟通就建立不起来了。”而闵锋67岁的母亲，也是满腹委屈，她用养老金为大儿子治病，为了贴补家用，又找了份小区楼层保洁的工作，每天上下楼层做清扫也很辛苦，“张毅说，母亲同样面临家庭和经济的双重压力，所以用忙碌的工作而不是照顾孩子的方式来缓解压力。但她的心里从来没有放弃过大儿子！”
闵锋也在春雨的开导下，母子俩在眼泪中卸下了所有的心理包袱，多年的隔阂在爱中消融。放下了怨恨的闵锋，不久作出了一个让人惊讶的决定——捐赠自己的眼角膜。同样经历了整个过程的志愿者小牛牛这样写到：“在他临终之前，我曾经去病床上探望过他，癌细胞已经将这个男人的脸部变得惨不忍睹。但是我很惊奇的发现，他的姿态是前所未有的放松，甚至潇洒地把一只胳膊弯起来放在脑后，脸上露出了轻松的微笑。我想那一刻他的微笑不是挤出来的，他的坦然是发自内心的，所以我想当他离开的时候，他的内心一定是无比轻松和淡定的，因为他曾经感受到过爱，也曾经了解了生死的意义。”
逝者已矣，生者如斯。临终关怀，还包括对病患家属的心理辅导。“就像王海军走了，身后还有他肺癌复发、出现乳腺癌转移的母亲。她跟我说，80元一粒的药，我不要吃了，吃了还有什么意义？”
今年的6月17日，春雨带着团队到溧阳做了一次拓展训练，“6月份一周内连着走了三位服务对象，担心大家的情绪拧不过来，特意安排出去走一走。”除了志愿者，同行的还有一位刚刚丧子的父亲。“他的儿子是肝癌去世的，之前特别喜欢志愿者姐姐去看望他，说平时和父亲在病房里大眼瞪小眼的，太闷了。但这位父亲心里的苦一点也不少，妻子早年就去世了，人到晚年又送走了儿子。”担心他想不开，志愿者们硬把老人带了出来，看到他笑了，我们总算有点放心啦。”
临终关怀 呼唤更多关注
服务对象的死亡，影响的不仅是家属，也有志愿者。“有的志愿者经历服务对象死亡，会整夜整夜睡不着觉。性格乐观的会好很多。”
志愿者施春燕就是典型的乐天派。前几天，她在小区里被突然打开的汽车门撞到了，眼角缝了好几针，第一反应却是庆幸，“还好还好！小区人有人站着，还被汽车开过去压到脚了呢！”她是乳腺癌患者，生病的后遗症之一就是左手使不上力，她指着堆在房间一角的几床厚被子，”我搬不动，只能这样收着了！”
但身为临终关怀志愿者，她却有一股使不完的劲。从家到二院阳湖院区电动车要骑1个小时，她二话不说就去了，“没办法，自从生过病，坐公交车就头晕。”后来，嫌旧电瓶车动力不足，她还专门换了辆6个电瓶的新电瓶车。
知道她做临终关怀，身边的人几乎都不理解。有人温和劝解，“你毕竟是个病人，医院、殡仪馆这种地方要少去，晚上也最好不要出门。”有人冷言冷语，“神经病吧？图什么？有这个工夫，还不如出去赚点钱！”施春燕说：“老公其实一开始也不支持，后来见我精神不错，春雨又是个做实事的，也就放心了。”
因为个性爽快，做事又细致，施春燕很受病人和家属的欢迎。她的第一位帮助对象是癌症广泛转移的张万英，一开始，老人不愿与人交流，一直抱怨，“为什么我这么倒霉会生这个病？老天爷对我不公平！”施春燕并不气馁，她和其他志愿者分工合作，以每个月3-4次的频率，坚持上门服务，“用我们自己患病的现身说法，给她鼓励。”有时候去病房探望，看到病人睡着了，她就在边上等，“生了病睡个好觉不容易。”持续几个月的临终关怀服务，让张万英变得积极乐观起来，不惧死亡，仍然和看望她的志愿者们一起握了拳头：“我要勇敢地抗争下去，活一天就是赚一天。”
按摩、聊天、理发、洗护、心理疏导……但施春燕仍然觉得，自己能做的太少了。“张万英的病到晚期，丈夫几乎一天24小时都要陪护在侧，家里还有一个智力不健全的儿子只能暂时跟着女儿一起生活帮照料。低保家庭的他，社区要求其每个月在规定时间要前往完成志愿者时间，做清扫工作不能缺席。因老伴当时病情床前不能离人，春雨了解后，向街道如实反映情况，经过多方协调才解决了这个问题。张万英走后，社区要取谛其低保家庭，让生活艰难的他又陷入了无助中……。现实中，其实还有很多问题，比如永远搞不清楚的医保报销和大病救助政策、街道相关补助政策，疾病晚期找不到医院收治，社会对癌症病人的忽略甚至歧视……很多我们都解决不了。”
就在上月，一位母亲主动找到龙城春晓志愿者协会求助，请他们为自己年仅6岁、时日不多的孩子提供临终关怀服务，并帮助找个能提供安宁疗护病房的医疗机构，因孩子的特殊性，其中常州市红十字会也出面帮协调，最后家属终于为孩子找到了一病房。
临终关怀之外，志愿者们做的最多的还是捐钱。春雨病退后，月收入只有600元，这几年慢慢涨到了1400元，家里包括女儿读书、自己看病、家用开销都靠丈夫撑着，但每次捐款，她总是一百二百慷慨解囊，“志愿者中，一半都是病人，但正是这种同理心让我们更愿意帮助别人。”但这毕竟是杯水车薪，他们期待能有更多的志愿者，以及来自政府、社会的力量加入进来。
安宁志工招募咨询电话：春晓18001508666（工作日：10：00-16：00）
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