一家5口3人重症,20歲女兒又患紅斑狼瘡,吐露心聲:陽光與我無緣


“張薇,該抽血了。”推著醫用推車進入病房的護士說的這句話,打破了江蘇省南京市東南大學附屬中大醫院病房裡原本的寧靜。20歲的張薇在病友的攙扶下忍著痛起床,配合護士抽血化驗。圖為張薇打量著醫用推車上的抽血儀器,與前幾天不同的是,今天不僅胳膊上要多抽三管血,還要從腳上抽取一部分血液去化驗。

2017年底,距離過年還剩不到五天,張薇在男友的陪伴下到如皋市博愛醫院檢查出疑似患有紅斑狼瘡。“當時實在痛的受不了,渾身感覺都是螞蟻在咬。”張薇回憶說。當天住院以後,經過醫生全面檢查後確診。圖為張薇在中大醫院的病床信息。

張薇母親說:“去年年底,女兒說自己關節痛、發熱,我以為是感冒。後來,她跟我說:“媽媽,我疼的受不了了。”我當時在住院,就說你來醫院看看。醫院醫生說需要住院進行全面檢查,後來確診就是就是這個病。過年也是住在醫院裡,大概住了二十天左右,出院了。出院之後還是總髮熱,然後又住了第二次院,也住了十來天。住院期間仍然發熱,醫生說你們去南京看看吧。”


“到南京以後,先去的軍區總醫院。4月10號那天,在門診部掛的專家號,醫生叫我們住院,她說你先去住急診,但是急診一天要三千塊錢,我哪裡有這麼多錢,就沒住在那裡。經過博愛醫院醫生的推薦,我們才住到了這邊來。”住院10天以來,張薇已經做了兩次血漿置換,而每一次需要花費近一萬元。面對高額的治療費用,只能靠著爸爸做保安的微薄收入和醫保報銷撐住一天是一天。

據瞭解,因為媽媽從2009年開始患病,家裡已經沒有積蓄供張薇讀書。高二時候,張薇輟學到市裡打工。兩年時間裡,張薇一共換過四份工作,其中乾的最長的是在一家小診所裡。“當時我想,自己能掙點錢,貼補媽媽的病,自己也不怎麼要花錢,還能存點,但是誰知道就變成這樣了呢?”張薇說。圖為張薇媽媽。

張薇說:“剛開始檢查出來的時候,覺得怎麼能接受呢?有一段時間想要放棄,那時候住院,天天發燒,特別難受,也想過不治了,都有過想要去安樂死的想法。”

“生病之後,男友一直在鼓勵我,以前他挺“混混”的,不上班整天玩,中間還分過手。其實我也跟他說過,生了這種病可能就治不好了,讓他乾脆重新找一個,但他說好好治病,其他什麼都不要想。很多人給予了我各種各樣的支持,我才堅持到現在。這幾天也開始發燒,但是心態明顯不一樣了。”張薇說。圖為公益組織工作人員為其發起籌款。如果您也想幫助這個堅強的女孩,請點擊評論區的鏈接,感謝您的善意!


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