之前，我們也轉發過相關的文章，也表明了我們的基本立場，但大家還是忍不住一遍遍在問，今天我們就把相關資料和文章彙總一下，讓大家自己去判斷。最終的決定權在每位家長手裡，每個人為自己的決定負責。
以後，我們就不再在群裡就此類問題進行回答，請大家統一參考此文，謝謝。
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腦“營養”針
很多家長其實連打的什麼針都沒弄明白，一般習慣稱呼為腦營養針，不得不再次佩服中文之博大精深，能夠用通俗易懂又極具誘惑力的名詞來代替原本晦澀難懂的藥品名。
一般來說，宣稱對腦神經有“營養”作用的藥物主要包括：腦活素、神經節苷脂和鼠神經生長因子等，由於後兩者使用的比較普遍，我們就以神經節苷脂為例子來重點說一說。
“神藥”很多，今天是這個，明天可能是那個，我們沒法一一告訴大家結論。另外，我們也無權、也沒資格來告訴大傢什麼該用、什麼不該用，但是可以提供一些參考思路給大家，以便大家可以自己來判斷。
神經節苷脂
神經節苷脂全稱為單唾液酸四己糖神經節苷脂鈉（英文名簡稱 GM1），對於這個藥之前燒傷超人阿寶在他的文章醫保費用為什麼失控？讓我們來看看這幾種神藥中已經全面分析了，有興趣的可以點擊查看。
很多家長反映自己也很無奈，自身不懂專業醫學知識，只能聽醫生的。那麼，作為非專業人士，我們是不是就完全束手無策了呢？其實我們可以從以下角度來判斷這個藥是否有作用。
一、都誰在用？
阿寶查閱了全世界主流藥品監管部門網站。結果發現：歐美日等各國均沒有批准這個藥品上市，只有國外只有一個叫TrbPharma的企業在巴西和阿根廷註冊了該藥。
但是對於TrbPharma生產的進口藥，CFDA已經於2017年5月發佈公告暫停銷售該藥，原因是發現其生產工藝與註冊工藝不一致，存在重大質量安全風險。
2017 年 10 月，由阿根廷 TRB Pharma S.A. 生產進口的 GM1 再次被 CFDA 因產品存在質量安全風險而通報，並暫停銷售使用。
阿寶在他的文章中總結到：
1、全世界範圍內，該藥僅僅在中國和巴西阿根廷上市。
2、該藥在中國生物製品排行榜雄踞第一，銷售額過百億。
3、中國銷量佔該藥總銷量99%以上。
4、該藥原研藥物已經因為存在重大安全風險停止進口。
二、有什麼證據證明該藥有效果？
對於普通患者來說，對於某種藥品，其作用機理我們沒法判斷。一般我們可以從藥品說明上了解一些信息。
1、藥品說明書
正是鑑於該藥的被濫用，從2016年該藥頻頻出現在國家食藥監總局網站上，國內生產藥品和進口藥品的都被要求修改說明書《總局關於修訂單唾液酸四己糖神經節苷脂鈉注射劑說明書的公告（2016年第172號）》。其中【兒童用藥】說明從之前的：
被要求修改為：兒童使用該產品的安全性研究數據尚不充分。
上述2個圖片來自申捷藥品說明書
但是，在很多網站上看到的還是舊的說明書。
《中國腦性癱瘓康復指南（2015）》中未提及GM1。
三、沒有用但也沒害處？
跟很多家長交談後發現，大家普遍有一個心理：大家其實也知道一些關於神經節苷脂方面的評論，但是一般抱著雖然沒用但也沒害處的心理，想想萬一有用呢，畢竟事關小孩的未來，寧願多花點錢，再苦也不能苦孩子。甚至還有家長在群裡質問那些不推薦使用的人：你說沒用，怎麼證明呢？
那事實呢？
還是回過頭來看《總局關於修訂單唾液酸四己糖神經節苷脂鈉注射劑說明書的公告（2016年第172號）》，其中第一部分就是增加【警示語】，內容如下：
國內外藥品上市後監測中發現可能與使用神經節苷脂產品相關的急性炎症性脫髓鞘性多發性神經病（又稱吉蘭-巴雷綜合徵）病例。若患者在用藥期間（一般在用藥後5—10天內）出現持物不能、四肢無力、弛緩性癱瘓等症狀，應立即就診。吉蘭-巴雷綜合徵患者禁用本品。
另外，【不良反應】也從之前的：
修訂為：
四、誰之過
隨著最近很多揭露“神藥”的文章發表，家長們異常氣憤，覺得都怪醫生，認為他們利慾薰心，為了經濟利益欺騙家長。雖然不排除個別道德敗壞的醫生，但是大部分正直的醫生表示這個鍋自己不背，質問這個藥為什麼能進國家和地方醫保目錄？但也有文章為醫保和藥監部門開脫，認為進醫保目錄只是一個准入與否的問題，一個普通的藥之所以成為“神藥”得怪發改委和原衛計委。
作為一個普通家長來說，我們根本無從判斷，更何況還有很多利益集團在肆無忌憚地進行誇大宣傳。
圖片來自某網站
可以說，和很多其他情況類似，造成目前這種局面並不是哪一個個體的原因，是整個社會各種機制、利益勾結下形成的。作為家長來說，我們能夠做的就是破除所謂的“萬一有用呢”的心理，在使用之前多進行一些瞭解，在聽到一些正負面的信息後自己多去做一些簡單的求證，也許那個時候你就有了自己的答案。
最後，還是那句話：每個人做自己的決定，併為自己的決定負責。
本文參考：
1、“醫保費用為什麼失控？讓我們來看看這幾種神藥。”
http://neuro.dxy.cn/article/549470
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