4月24日上午，戈謝病患者小天（化名）在南華大學附屬長沙中心醫院接受特效藥物的注射。
紅網時刻記者 劉璇 長沙報道
4月24日上午10點，南華大學附屬長沙中心醫院急診留觀室的病房裡，瘦弱的18歲少年小天生平第一次接受了戈謝病特效藥物的注射。這也是此類藥物納入醫保後在湖南注射的第一針。
今年3月11日，湖南省醫療保障局發出《關於將部分藥品納入我省醫療保險特殊藥品使用管理範圍的通知》，通知指出4月1日起，治療戈謝病和龐貝病的藥物均將納入湖南省醫保特藥管理，至此，湖南省新增31種藥物納入特藥管理範圍。
4月1日起，治療戈謝病的藥物納入湖南省醫保特藥管理。
據瞭解，所有的罕見病只有5%有治療方法，僅1%有對症治療的特效藥，戈謝病就是其中的“幸運兒”。然而，每年幾十甚至上百萬元人民幣的天價藥費是絕大多數家庭無力承擔的。
戈謝病的治療藥物費用昂貴，一支藥2萬多，對於5歲大的患者，一個月就要用6支，並且需終生用藥，一年下來，治療藥物要花費100多萬。但有藥就能維持健康，沒藥就面臨著生命危險。
正因為如此，患病10多年的小天因為家庭貧困，始終沒能用上藥，最終導致眼睛失明。
當天，除了小天，還有7個身患戈謝病的孩子在長沙中心醫院陸續注射了進醫保後的治療藥物。湖南省遺傳學會和金鷹955電臺共同主辦的《小樹陪你長大》見證了這場罕見病患者生命重燃活動。
“小天很樂觀，我們希望以後他天天都快樂。”小天的媽媽餘建英表示，能夠把戈謝病納入醫保，給全家帶來了希望。得知這個期盼已久的消息以後，她激動得兩天夜裡都沒睡著。
湖南省醫療保障局副局長孫兆泉明確，治療戈謝病和龐貝病的藥物可在定點醫療機構和藥店報銷比例將達到70%，減輕了患者家庭的經濟負擔；同時省醫保局還聯繫到省內慈善組織對患者家庭進行援助，進一步降低患者家庭個人支付部分的成本，下一步，省醫保局將結合罕見病患者用藥需求、醫保籌資能力等因素，借鑑外省經驗，優化湖南模式，建立完善罕見病用藥保障機制，根據全省實際情況及基金保障水平，逐步解決罕見病患者的用藥保障問題，讓更多的罕見病患者用得上藥、用得起藥，讓患者和家庭真切享受到醫保改革的紅利。
湖南省婦聯副主席方瓊表示，將治療戈謝病和龐貝病的藥物均納入湖南省醫保特藥管理，是罕見病患者期盼的一件好事，標誌著湖南對戈謝病患者的關愛有了實際、具體的保障，與浙江、雲南、寧夏等少數省（自治區）一道實現了陸續將罕見病納入醫保救助籠子，充分體現了成員關愛全覆蓋的社會大家庭的溫暖。
長沙中心醫院院長、省遺傳學會罕見病專業委員會主任委員馮永說，作為醫療從業人員，他們一直非常關心罕見病患者這一群體，而湖南省遺傳學會罕見病專業委員會成立的初衷，就是為了更好的收集和研究省內這一群體的相關信息，下一步，罕見病專業委員會也會繼續配合省醫保局，做好後續保障工作，保證患者能夠正確、安全、規範用藥。
【來源：紅網】
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