除了癲癇,這些孩子和正常人一樣!

癲癇發作是不是就是“羊癲瘋”

通常所說的“羊癲瘋”指的只是癲癇發作中的全面性強直-陣攣發作,表現為發作時意識突然喪失,全身肌肉強直收縮數秒至數十秒後全身節律性抽搐。除此之外癲癇發作還有很多分類,這裡不再做進一步論述。我們需要注意的是如果出現意識改變、不自主動作,都不要忽略了癲癇發作的可能。


家長能為寶寶做什麼?

一、診斷

很不幸的一點,癲癇的幾種類型中,原發性癲癇佔了絕大多數,我們尚未能找到與這種癲癇有關的結構變化和代謝異常,故而目前還沒有任何一項檢查能夠可靠準確的檢查出這種癲癇,不論是抽血、CT、磁共振還是腦電圖都幾乎不能作為診斷的絕對依據,所以對癲癇的診斷極為依賴病史。

除了癲癇,這些孩子和正常人一樣!

但當家長帶著孩子來看病的時候,孩子多是處於發作的間歇期,醫生不能觀察到孩子癲癇發作的具體症狀,很難做出準確的診斷。而這就是需要家長參與的方面:仔細觀察記錄下孩子的癲癇發作。

家長要在冷靜地做好急救處理的同時做好孩子發病前,發病時,發病後的記錄,雖然這時還強求家長冷靜對關心孩子的父母來說十分殘忍,但要記住,你是你孩子唯一的依靠,你必須要保持鎮靜。

除了癲癇,這些孩子和正常人一樣!

下面是每個孩子發病時,需要記錄的內容:

1.發病前:

(1)孩子發病前剛做了什麼?記下任何值得注意的行為和情緒變化。孩子在發病前有沒有不舒服或者吃了什麼藥?

(2)孩子有沒有緊張、興奮或不開心?

(3)孩子睡覺吃飯的作息規律近期有沒有改變?

2.發病時

(1)孩子發病的症狀是開始就很嚴重,還是逐漸加重?

(2)孩子是意識喪失、意識模糊還是定向障礙?

(3)孩子症狀表現為什麼樣?是四肢抽搐還是不自主地做出咀嚼、凝視、眼球震顫或喊叫等動作?

(4)孩子是左右兩邊的軀體都受發病影響,還是隻有一邊?

(5)孩子有沒有大小便失禁?

(6)孩子的臉是潮紅還是蒼白?是焦慮不安還是面無表情?

(7)孩子發病持續多長時間?(越精確越好)

3.發病後

(1)孩子有沒有睡過去?需要睡多久?

(2)孩子是否意識模糊或者有定向障礙?

(3)孩子能否記得發病的情況?

(4)孩子是否持續發病不停?

(5)孩子能不能描述任何關於發病的經歷?

*錄像記錄:鑑於實在很難要求家長在孩子發病時杜絕主觀因素的影響,父母們可以在做好急救處理的同時用手機錄像記錄下孩子的發病情形,供醫生分析。也就是說,有條件的話,在保證安全的前提下,最好在發作的時候,用手機記錄下來發作時候的情況。


目前癲癇的治療以藥物治療為主,總體來說大約70%-80%患兒的病情可以獲得完全控制,其中大部分甚至能停藥後5年仍不復發,能正常生活學習。但抗癲癇藥物確實並不能治癒癲癇,只能控制癲癇。癲癇灶切除手術,VNS手術、DBS手術等越來越多的外科技術在癲癇的治療方面,也在發揮著越來越重要的作用。

家長要避免被相關的虛假廣告所欺騙,不要相信治癒癲癇的“神藥”,它們多是使用了超正常劑量的抗癲癇藥物,雖然能在短期內控制癲癇病情,但必定在其後引起更嚴重的癲癇發作或造成肝腎功能的損害。

三、急救

對於非專業人士的家長而言,下面10點急救處理能有效地幫助到孩子:

1.保持鎮靜:鎮靜、鎮靜、鎮靜。

2.評估環境:周圍是否安全?如果不安全,比如在人行道上,把孩子抱到安全區域後再進行救治。把周圍可移動的物體像傢俱等搬離孩子,減小孩子發病時撞到它們受傷的風險。

3.記錄時間

4.陪伴孩子:如果孩子沒有跌倒,但看起來意識不太清醒,家長應該輕柔地引導他們遠離任何潛在的危險。輕聲地溫柔地安慰孩子。

5.墊好枕頭:如果孩子跌倒在了地上,在他頭下墊上柔軟的東西緩衝。

6.不要對抗或制約孩子:孩子此時的肌肉收縮是喪失了大腦保護性抑制的,強行與它對抗,會造成肌肉和軟組織的損傷。

7.不要往孩子嘴裡塞任何東西:在這裡我們按照美國指南。第一,在癲癇發作時,強大的咬合力要麼會把塞入嘴裡的異物咬碎,要麼異物太硬,把牙齒咬碎,而毛巾等軟物則容易造成氣道阻塞,引起窒息;第二,癲癇發作少見將舌頭咬掉的報道,一般僅有舌尖和嘴唇的少許損傷,不會引起語言障礙,相對可能出現的舌咬傷,窒息的後果要嚴重得多。

8.再次確認時間:如果發病超過5min仍未停止,則需要馬上呼叫救護車。

9.發病結束後,將孩子拜訪呈復甦體位,並確認他的呼吸是否恢復。輕柔得打開他的嘴巴,確定並清理裡面的食物等異物,如果他的呼吸困難,馬上呼叫救護車。

除了癲癇,這些孩子和正常人一樣!

四、教育

我覺得這一點是非常重要,而國內常常被忽視的一點。

從孩子的角度來看,如果家長沒能向他解釋清楚發生了什麼,他會對自己的情況感到困惑,他只會自己瞎想,自己嚇到自己。所以家長要據實的向孩子說清楚他的病情,幫助他理解自己的情況,鼓勵他問問題,並參與到自己病情的管理中來。

對於家長來說,要避免過度保護孩子,不要對他的病情過於敏感,不然會使得孩子覺得自己“不正常”,這不利於他自我認識和人格的成長。家長也不要讓對於癲癇的恐懼支配自己,要記住,孩子除了患上癲癇這一疾病外與別人並沒有差異,他在病情控制時仍然可以正常的生活學習,鑑於遺傳因素在癲癇中並沒有佔到絕對因素,孩子甚至能像正常人一樣結婚生子。



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