“得了這個病，我走不了路、看不清東西、手抖到沒辦法打字，每分每秒都難熬。”
“我22歲時剛從大學畢業，就被學校保送讀研究生，一片光明的前途卻被突如其來的低燒給‘澆滅’。三個月持續低燒，四肢乏力，最後被發現是患上了系統性紅斑狼瘡。”芳芳不得不遺憾的選擇退學，病歷越來越厚，身體從腎到肝，再從心臟到骨頭，全身沒一處好地方，如今正值而立之年的她脆弱得彷彿風中的蠟燭，一吹即滅。
坐在輪椅上的芳芳淡淡地說道，“如果那時我沒有得這個病，我應該能靠自己的努力在社會上立足了吧。”
在我國還有上百萬和芳芳患同樣疾病的系統性紅斑狼瘡患者，他們中有將近6成的人即便如何抗爭都無法避免病情持續活動，隨時處在復發的陰影下，一半的人終會發生器官永久性損害……
紅斑狼瘡不是皮膚病，誤診誤治很常見
由於紅斑狼瘡的症狀常表現在皮膚，所以導致很多患者將其誤認為是皮膚病。據悉，我國紅斑狼瘡的誤診誤治現象比較普遍，近七成的患者把紅斑狼瘡當成皮膚病或單純的腎病，而到皮膚科或腎病科就診。
而因為邁出錯的第一步，很多患者輾轉各大醫院，承受了很多不必要的病痛，甚至是不可逆的傷害，直到確診為狼瘡，卻已經錯過了最佳治療時機，著實令人惋惜和心痛！
其實，系統性紅斑狼瘡和大家熟知的類風溼一樣，屬於自身免疫性疾病，本該“一致對外”的免疫系統開始“裡外不分”，對自身的組織也開始進行攻擊，由於它可能產生的抗體多種多樣，導致系統性紅斑狼瘡的受累器官非常廣泛，從皮膚、黏膜、關節，到所有的內臟，包括心、肝、肺、腎，神經系統、血液系統，幾乎沒有一個地方可以完全豁免在受累範圍裡。
另外，紅斑狼瘡的主要發病人群集中在15-45歲育齡期的女性中，與其它風溼性疾病最終致殘不同，系統性紅斑狼瘡是會致死的。
廣東省第二人民醫院風溼免疫科主任李天旺教授介紹，大約40%的系統性紅斑狼瘡患者會在1年內出現器官損害，一般的患者5年內會發生永久性器官損害，死亡的風險是普通人的3倍，死於繼發性感染會比普通人的5倍，因為腎臟疾病危及生命的風險是普通人的8倍。
“每一個系統性紅斑狼瘡的患者工作、婚姻、生育都是擺在他們面前的難題，反覆的發作可以讓一個患者從風華正茂到滿身瘡痍。”李天旺說道，由於每個系統性紅斑狼瘡患者被侵害的器官不同，出現的首發症狀也可能不一樣，例如發燒、腎炎、皮疹、關節痛等，沒有任何一個表現是所有病人都有的，所以常常存在漏診或誤診的情況，“建議每個患者當出現不明原因的發熱、皮疹或關節疼痛，多器官損害時，到正規醫院的風溼免疫科尋求專業醫生的診治。”
六成系統性紅斑狼瘡患者用藥後，疾病仍持續活動或反覆發作
近年來，系統性紅斑狼瘡治療已經比較成熟，主要有糖皮質激素、抗瘧藥和免疫抑制劑組成。
李天旺教授介紹，激素對於系統性紅斑狼瘡治療至關重要，但也不可避免面臨激素帶來的副作用。
首先長期使用激素，患者的外貌也會發生改變，例如整體虛胖、滿月臉、水牛背、長鬍須、長痤瘡等，它可以引起嚴重的消化道的問題，比如說消化道穿孔，影響骨關節代謝，比如骨質疏鬆，還有用激素以後可以誘發高血壓、類固醇糖尿病。
“即便正規用藥，依然有將近6成的患者會效果不佳或者疾病反覆發作。”李天旺教授指出，系統性紅斑狼瘡患者面臨疾病“復發-緩解”和長期藥物累積的不良反應帶來的雙重損傷風險。
據悉，幸運的是，去年7月FDA首個批准用於治療系統性紅斑狼瘡的生物製劑貝利尤單抗獲得中國國家藥品監督管理局的上市批准。
“它主要是抑制B細胞過度增殖分化，誘導自身反應性B細胞凋亡，從而減少血清中的自身抗體，達到治療系統性紅斑狼瘡的目的。” 李天旺教授說道，從2019年9月底上市以來，廣東省已有200名系統性紅斑狼瘡患者用上了該藥，證實可以幫助用傳統治療沒有辦法達到緩解的病人，此外還能長期器官保護；減少激素用量，嚴重感染髮生率低，整體安全性與安慰劑相當。
系統性紅斑狼瘡患者經濟負擔重，貧困患者可申請救助
一般系統性紅斑狼瘡的患者需要終身服藥，一旦病情反覆造成器官損害，需要支付的醫療費用可大可小，“例如發生嚴重的狼瘡性腎炎，需要長期血透的情況下，一個月各種開銷家在一起就需要上萬元。”李天旺教授解釋。
據悉，新的生物靶向製劑貝利尤單抗目前一次費用約為1萬元左右，前三次需2星期注射一次，後面可一個月注射一次，對於早已因病致貧、因病返貧的家庭來說是個不小的負擔，為此，在新藥上市後，GSK攜手中國初級衛生保健基金會發起了“蓓麗新生” 系統性紅斑狼瘡患者公益援助項目。
第一種，獲得縣/區級民政部門認可滿一年的城鎮低保/農村特困系統性紅斑狼瘡患者，經全國20家城市100家項目醫院醫生評估，適於接受貝利尤單抗治療，經項目辦公室審核通過後，為其免費援助8次治療用量的貝利尤單抗，如後續還需使用，則需先自費使用四次用量，再申請援助，免費給予四次治療，後續按此方案循環申請。
第二種低收入的病人，則需先自費完成4次貝利尤單抗治療，經審核後，可為其免費援助4次治療用量，後續可按此方案循環申請。
芳芳便是該項目的獲益者之一。由於參加了“蓓麗新生”公益項目，芳芳在進行了4次貝利尤單抗注射之後，從第5針到第8針的治療費用將全部由公益項目負擔。芳芳感謝這個公益項目幫了她大忙，2019年4月她父親腦中風住院，家裡的經濟狀況已經出現危機，而她的治療剛剛有點起色，如果因為付不起醫藥費而中斷治療，她不知道還能不能挺過再一次的復發。
本期闢謠指導專家：廣東省第二人民醫院 風溼免疫科主任 李天旺教授
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