全球约有3500万的孤独症患者，其中，我国的孤独症孩子约为300万~500万人。很多家长往往要等到孩子2岁，甚至3岁才认识到孩子的行为是异常的。这时，他们才开始担心，因为孩子还不会说话，也不懂得如何与人交往。经过仔细询问，通常会证明，这些问题是从出生时或是在婴儿早期就存在了的，而这些家长才开始懊恼为何没有更早的发现并进行干预。一次偶然的机会，我认识了雪儿妈妈，她告诉我,她的孩子刚刚满9个月，但是已经接受了3个月的孤独症康复训练。那么，她到底是如何发现孩子的异常并进行早早期干预的呢?让我们听她娓娓道来……
口述 / 雪儿妈妈
一、上帝对我的孩子太不公平
还未等雪儿正式降临到这个世界，命运便开始了它的捉弄……
孩子出生的时候，因为羊水严重污染而导致缺氧。2个月大的时候，我们发现她的嘴巴和腿抖得特别厉害，便带她去医院检查，但却查不出任何具体的原因，医生说可能是出生时缺氧导致的后遗症。孩子的爷爷奶奶也说“这是孩子成长的正常现象，不用管”，让我们再观察一阵子。
于是我们又等了一段时间，在这期间，我们又发现了新的问题——正常来说，3月龄的孩子，已经能对他人的互动有所反应了，但是雪儿3个月大的时候完全不会与人对视、也没有其他任何反应，最主要的是不会被逗笑，当时我还抱有侥幸心理，认为可能只是由于“年龄太小”而已;5个月大的时候，雪儿没有任何好的变化，我们便立刻带去医院，最终诊断为“疑似孤独症”。
历经千辛万苦才得出的诊断结果，其中艰辛，也只有自己明白。
我们去的第一家医院，医生说孩子的肌张力偏高，诊断为中枢神经障碍。当时对于这个结果，我还有点小庆幸。之后我们去了康复中心，也仅仅只是简单做了一些康复检查和训练。我在这家康复中心遇到了一个妈妈，她家孩子是严重的孤独症。她看到雪儿之后，非常直接地告诉我：“雪儿不可能是中枢神经障碍，一定是孤独症。”听完她的话，我的心突然凉了半截，我立马反驳说“不可能”。虽然嘴上并不承认，但是心里特别害怕。
据我了解，孤独症是世界级难题，是终生无法治愈的，我很害怕雪儿一辈子都要承受这样的痛苦。老公白天要上班，我便只身一人带着孩子去看医生。市内的所有医院我基本都跑遍了，甚至想尽各种方式挂专家的门诊号，每到一家医院我都要求给孩子重新测听力、测智力、做各项评估。从跑医院，到带雪儿做康复，大概耗费了一个月的时间。这短短的一个月，漫长得就像过了一个世纪。我曾拥有短暂的希望，现实却又狠狠地给我泼了一盆冷水。
三、做好早期干预，重在建立意识
雪儿现在刚满九个月，已经进行了三个月的康复，目前进步不小。
之所以能这么早发现异常并实施干预，也许跟我过去的工作经历有关。结婚之前，我曾从事早教方面的工作，了解过这方面的知识，也接触过几个孤独症的孩子。其中有一个孩子，很喜欢原地转圈圈，而且是不停地转，不论妈妈如何呼喊，他也丝毫没有反应。他当时已经三岁了，却因为无法独立如厕，仍然穿着纸尿裤。所以，在雪儿出生之后，我十分注重她的成长发育状况。
在我看来，雪儿的异常表现已经很明显了：她特别喜欢色彩鲜艳的和旋转的物品，但唯独对人没有兴趣，也不爱跟小朋友互动。有时候，我会把她和五至七个月的孩子放在一起，对方小朋友会主动抓她的手，但她只是自顾自地低头看袜子，或者试图抓对方手里鲜艳的玩具。这也是为什么，我如此急切地要带雪儿看医生的原因。我接触了很多孤独症的孩子，其中有些孩子直到四、五岁才开始做干预训练。好几个妈妈都说“孩子两岁的时候特别好，所有方面都做的不错。但是两岁之后，突然间就变成这样了”。对于这个观点，医生向我解释：“这些孩子在两岁之前已经出现问题了，只不过那些家长没有细心观察，没有发现孩子的问题，才导致孩子干预得这么晚。”因此，我想建议各位家长：早发现，早干预，并且坚持下去，孩子一定会慢慢变好的。
四、女子本弱，为母则强
也许因为这是我的第一个孩子，我心中的弦始终紧绷着。
从怀孕到孩子出生，再到现在，没有一刻是放松的。刚开始去医院检查的时候，我只是紧张和害怕，担心孩子的身体健康。可是当专家告诉我诊断结果的那一刻，我真的崩溃了，这个打击太大，太大……那段时间，我日日以泪洗面，我觉得这个世界没有盼头了。
不过好在，带宝宝康复的过程中，我认识了很多孤独症孩子的家长，我觉得他们看起来都很乐观。慢慢地，我也想开了，并且坦然了：我要保持积极的心态，尽最大力量帮助雪儿变好。前两天，我的爸妈和公公婆婆都阻止我，要求我停止干预，他们说我被骗了，是白费力气。当时我特别生气，我觉得他们作为长辈，完全不理解我。他们不懂孤独症会给孩子、给家庭带来多大的伤害!虽然雪儿与我们几乎没有互动，但，每当我沮丧的时候，我都能感受到她的无助和安全感。我想，这大概就是“母女连心”吧!
所以，我要更加勇敢，因为孩子需要我。不管前方有多少阻碍，我都会奋不顾身地闯过去!
五、也许有一天她会带给我惊喜
现在，我特别深刻的理解“家家有本难念的经”这句话的含义。试想，如果雪儿这一生无法独立的话，那我们岂不是要时时刻刻都陪伴在她身边，照顾她生活起居的点点滴滴。我觉得这对我来说也是一种束缚。不管是精神上还是在其它方面，我和老公的压力都非常大。
但是，只有雪儿更好，我们才会更好，一家人才会更好。我和雪儿爸爸准备再干预半年，然后带她去北京，找更权威的专家确认。如果真的要继续康复的话，不管是康复3年、6年、10年，只要孩子能好起来，我觉得就是值得的。现在，我已经做好了最坏的打算和最万全的准备。
或许有一天，雪儿能给我带来意外的惊喜呢……?
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