2019年11月6日，輝瑞公司與中國罕見病聯盟在第二屆中國國際進口博覽會上簽署戰略合作備忘錄，共同攜手推進全國罕見病規範化診療與體系建設，催生科研數據，提高對中國罕見病尤其是轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性心肌病和血友病的認知，加強對中國罕見病患者的用藥保障及管理，以促進中國罕見病整體診療水平的提升，從而改善中國罕見病患者診療現狀和生活質量。
簽約後，雙方將配合國家健全罕見病相關政策，攜手推進罕見病協作網建設及培訓，成立罕見病單病種專家小組，完善兩個罕見病單病種的診療規範，提高罕見病醫院診療水平和臨床多學科會診機制；探索罕見病分級診療模式，發展省級協作聯網醫院，通過教育培訓，國際交流和轉診機制，逐步提升醫務人員對罕見病的認知和診療水平，最大程度保障罕見病患者就醫質量。
輝瑞生物製藥集團中國區總經理吳琨先生與中國罕見病聯盟執行理事長李林康先生代表雙方簽約
輝瑞生物製藥集團中國區總經理吳琨先生在簽約儀式上表示：“作為在華領先的外資藥企之一，輝瑞深耕中國三十年，一直以‘為患者帶來改變其生活的突破創新’為目標。在中國罕見病領域，還有很多尚未滿足的患者需求，很多患者都在等待，此次輝瑞與罕見病聯盟的簽約與合作即是對實現這一目標的體現和對患者的承諾。輝瑞將積極地與中國罕見病聯盟進行深層次地合作，不斷地把創新的藥物引入中國，讓更多的罕見病患者能夠得到更好的治療的同時，也讓更多的中國醫務人員、高危人群及大眾瞭解罕見病、關注罕見病。”
近幾年，雖然我國罕見病在臨床研究、診療創新與藥物可及性等方面迎來了快速發展，但罕見病一直是當今醫學難點，具有患病率低、病種繁多、疾病負擔重、難診難治等特點。中國罕見病聯盟執行理事長、中國醫院協會副會長李林康先生指出：“我國罕見病防治工作起步較晚，在科研、診療、權益保障、社會宣傳等方面仍存在諸多薄弱環節，但我們對其探索的腳步卻從未停止。黨的十八大以來，黨中央，國務院堅持“以人民為中心”的理念，出臺了一系列關於罕見病診療，保障方面的政策。中國罕見病聯盟將充分發揮學會組織作用，積極聯通政府部門、醫療機構、醫藥企業和患者組織，助力推進我國罕見病的科學研究、社會認知、公眾科普、患者互助等工作，特別是在推動我國罕見病臨床、科研與孤兒藥開發的協同創新上，要邁上新臺階，做出新貢獻。此次與輝瑞公司攜手，我們都有一個共同出發點，就是關愛罕見病患者，希望我們的合作能夠創造適合中國罕見病單病種診療的中國模式，助推中國罕見病防治事業的發展。”
輝瑞與中國罕見病聯盟簽約儀式嘉賓合影
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“中國罕見病聯盟”（China Alliance for Rare Disease，以下簡稱“聯盟”）是經國家衛健委醫政醫管局同意，由北京協和醫院、中國醫藥創新促進會、中國醫院協會、中國研究型醫院學會牽頭髮起，由具有罕見病相關專科診療能力的醫療機構、高等院校、科研院所、企業等主體自願聯合組成的全國性、非營利性、合作性的交流平臺。聯盟以助力推進健康中國建設和不斷滿足人民群眾日益增長的美好生活的需要為奮鬥目標，堅持以人為中心的發展理念，充分發揮醫療機構、高等院校、科研院所、企業等主體自身優勢，強強聯合，優勢互補，多方合作，通過加強罕見病臨床研究，完善罕見病標準化診治體系，加強患者和醫務人員健康教育，不斷提升罕見病臨床診治和保障水平，推動罕見病相關生物醫藥產業發展，提高罕見病患者生命質量。
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