拿到「重度肺動脈高壓」診斷的那一刻，33 歲的王美雲，呼吸突然變得急促。
之前她身上發生的事情，瞬間都有了合理解釋：
每次爬樓都氣喘吁吁；步伐跟不上剛學會走路的女兒；還有一次，差點暈倒在早高峰換乘地鐵的樓梯上......
「你是不是太胖了？」老公曾委婉地提醒。
最初，肺動脈高壓的症狀為勞力性呼吸困難和乏力。診斷常會被延誤，患者的症狀通常會被錯誤歸因為年齡、缺少鍛鍊或其他醫學問題。
王美雲後來才知道，原來每一次氣喘吁吁背後，和肥胖無關，是疾病在凝視她。
「無藥可治」
「你都這樣了，回家好好休息吧。」醫生的眼神裡有難以掩飾的憐憫。
13 年前，2006 年，肺動脈高壓的藥物尚未正式在國內醫院使用，甚至很多醫生也不瞭解。
這種疾病一度被稱為「心血管疾病中的癌症」。
有研究顯示，如果沒有藥物治療，肺動脈高壓患者三年生存概率僅為 38%。患者由於缺氧，嘴唇、指甲呈現不同程度藍紫色，他們又被稱為「藍嘴唇」。
末了，醫生補了一句：
「你可以去阜外醫院找一個大夫。他剛從國外回來，專門研究這個病。」
臨近年底，惶惑的王美雲選擇先工作。
停下來的時候，她總是忍不住想起自己的病。有一回，別人都下班了，她在辦公室獨自看完一部韓國電影。
「是一個心臟病人和一個肺動脈高壓患者的愛情故事，結局是有人離世了。」
沒有字幕，王美雲到結束都沒看明白，患有肺動脈高壓的是哪一個，但還是哭得稀里嘩啦。
她想到了自己。
世界衛生組織（WHO），如此解釋這種疾病：
動脈因為某些原因變得狹窄，其中血液流動空間變小。隨著疾病的進展，患者肺動脈可能出現硬化，出現完全堵塞。右側心臟負荷加重，才能把血液泵進雙肺。
隨著時間推移，心肌的力量會減弱，失去足夠泵出血的力量。
終末期的重度肺動脈高壓患者，不得不走上換肺的道路。手術後 3 年到存活率，為 50%。
王美雲不知道自己的心肌還能堅持多久。
拿錢換命
2007 年春節一過，王美雲見到了阜外醫院的專家。他的反應和之前的醫生大相徑庭：
「活著就能等到新藥上市。」
「活著就是勝利。」
他激動地描繪著：
「肺動脈高壓已經引起了全世界的注意，以後會有越來越多的藥物可以選擇。」
希望彷彿觸手可及。
一同抵達的，還有高額的費用。
肺動脈高壓藥物研發投入高昂，而患者數量少，藥品的獲益能力低，藥價高企。而如果沒有這樣的售價，藥品的研發也難以為繼。
王美雲得知，能夠治療疾病藥物叫波生坦，一盒的藥費是 2 萬 7 ，全量服用只夠四周。
另外一種輔助藥物叫伐地那非，460 一盒，一盒 4 粒，一天吃半粒，一個月的花費接近 2 千元。
2007 年，身為 HR 主管王美雲的工資是 6000 元一個月；丈夫從事培訓行業，月工資達到了一萬。
但是，一個月近 3 萬的藥費，還是讓這個小康家庭倍感壓力。
因為擔心工作中過於勞累發生意外，王美雲不得不辭職養病，家庭收入又要砍掉三分之一。
至少，有錢就有命。
那一年，波生坦進入國內不久，價格昂貴，一般的藥房都不會進貨。患者要到指定的藥房才可以購買，且僅能用現金。
第一次買藥，王美雲換了兩次地鐵，到建國門地鐵站，走到地面上，已氣喘吁吁。
東二環高樓林立，她穿梭在樓宇間的陰影裡，感覺自己格外渺小。
很快，王美雲一頭扎進一條不起眼的衚衕，轉了很久，才找到指定藥房。鬧市中，這座建築略顯突兀。
和藥師確認了藥品和價格後，王美雲再回頭找銀行取錢，拿回一包沉甸甸現金。
27720 元，小半斤重，換來了一盒波生坦：
「56 片， 7 克。」
第一次拿到藥的時候，王美雲覺得自己把命攥在了手心裡:
「有救了。」
為了節約開銷，王美雲將 1 天 2 粒的藥量，拆成半量服用。這樣，一盒藥就能換她兩個月的平安。
服藥後，王美雲感受到身體在往好的方向變化。
幾個月後，藥廠出了優惠，波生坦買 2 盒送 1 盒。但王美雲沒有錢一次性買 2 盒，就等著 2 盒湊夠了，醫藥公司再給寄 1 盒。
這樣下來，一盒藥的價格，1 萬 8 左右就夠了，花費少了一萬。
家庭收入始終沒能抵擋藥費的支出。疾病像個黑洞，快速吞噬了這個年輕家庭的積蓄。
婚前，王美雲和丈夫全款買了北京的新房，後來的裝修，孩子出生，都是用錢的地方。
節儉成了王美雲的本能。她說，從前自己也是非大牌不穿的「社會精英」。患病後，她幾乎已經不逛商場。
短短一年半，王美雲買藥花掉 20 多萬，直到下一個月的藥物難以為繼。
老公硬著頭皮和兩位好友解釋了妻子的病情，開了借錢的口。
錢借到了，藥也買著了。
工資一發，王美雲一家很快還了債。
之後，朋友不見了。
疾病帶走了王美雲的健康，也打亂了這個家庭的正常社會關係。
也許是朋友意識到王美雲的病無止無盡，金錢的投入也如同一個無底洞。他們一個換了手機號碼，一個搬了在北京的住處，再無往來。
「我能理解」，王美雲說。但因為這事兒，讓老公失去朋友，她感到內疚。
2009 年初，她說服老公，停掉了昂貴的波生坦。
之後的日子，她打算只吃伐地那非這類相對便宜的藥物，每月的開支降低到 2 千。她知道，不少沒有錢的病友，就只吃這些藥物緩解症狀。
停藥後，王美雲心情總是低落，體力大不如前，但還是一有空就去公園走路。
和丈夫手牽手，她卻總是跟不上。
丈夫總說：「你咋老拽著我呀？」
王美雲知道，她拖拽的不單是丈夫，還有家庭。
無論是精神還是經濟，疾病都已將這個北京小康家庭折騰得精疲力盡。
上海來電
2009 年 9 月的某個傍晚，上海的一通電話，打破了王美雲的生活：
電話那頭是王美雲的主治醫生：「他們都來上海了，你怎麼沒來？」
「他們是誰？」王美雲反問。
他說了一大串王美雲平時見面的病友，並邀請她到上海參與某醫藥公司的藥物試驗。
試驗中提供的藥物是免費的，甚至還能報銷部分的差旅費。這對於久被高價藥困擾的王美雲，無疑有著巨大吸引力。
只是，藥物試驗並非給所有人發真藥，而是分成三組：
一組是全量真藥，一組半量真藥，剩下一組則是安慰劑。
如果患者服用安慰劑，誤以為使用真藥，貿然從事一些消耗體力的事情，可能有生命危險；也可能，因為服用安慰劑，耽誤病情。但患者也可以根據自己的身體狀況，隨時退出。
在試驗的過程中，受試者不可以服用試驗藥物的同類型藥物，如波生坦，但另一類伐地那非類的藥物，則可以繼續使用。
王美雲和老公商量，最差的不過是維持現狀：吃著安慰劑，和自己在服用的伐地那非。
33 % 的概率，王美雲要賭一把。
第二天清早，她就到了上海。
從前的病友悉數達到，體檢、抽血，簽訂協議。這群被疾病與金錢苦苦拉扯的「同病人」，彷彿在迎接命運的挑選。
經過一系列嚴格篩選，停用半年波生坦的王美雲，順利獲得了同類型新藥的試驗資格。
入組當天，王美雲拿到藥瓶，「小白鼠」的身份正式確認。
拿到的藥瓶上沒有藥名，只寫了小組編碼，和成串的英文字母，王美雲打開藥瓶聞了聞：
「裡面是真藥，還是安慰劑呢？」
與王美雲一起參加藥物試驗的北京病友共 7 人。藥物試驗最初半年，他們需要每 1 個月就去一次上海領藥。
很快，試藥的病友之間，身體狀況出現了差異。
先是有一位病人覺得自己的藥物無效，很快退出藥物試驗。她等到了肺源，花重金做了肺移植手術，用另外一種方式活了下來。
過了一段時間，又有一位年輕的女病友宣佈退出，也去做了肺移植手術。因為各種各樣的原因，卻再沒能下手術檯。
還有個病友，和王美雲住得很近，試驗進行到第 3 年，人就沒了。
王美雲沒覺得自己身體變好了，也沒有變壞。她猜自己領到的，至少不全是安慰劑。
每回領藥，試驗方都要求患者把上回剩的藥物悉數交回，登記完剩餘數量，簽字，再領取新的藥物。
兩地的奔波中，她領到的似乎不止有藥物，還有一個又一個月的生命。
5 年過去，試驗揭盲。王美雲拿到是真藥，還是全量。
而最開始 7 人的小組，只剩下了 4 個人堅持到了藥物試驗結束。
醫藥公司承諾，藥品在國內上市前，會持續給參與試驗的病友提供藥物，作為試驗的福利。
病友之間的討論，從「吃的藥有沒有效」，變成了「藥品啥時候上市」，「到時候買不買」。
王美雲和大家都知道，不久，這些藥物不會再免費發放，但不耽誤她享受眼下的「正常人」生活。
要不是一次和女兒到河北滑雪，住在了海拔在 1000 多米的高山上，久違的呼吸壓迫感再次找上王美雲，她幾乎要忘記掉自己是個病人。
4 年後，2018 年 4 月，藥企的工作人員發出預告：
藥品很快將在國內銷售，大家手頭的藥物，每一顆都要收回。
這一天還是來了。
藥品上市的售價為：29980 元一盒，30 粒。
這時，離王美雲參加藥物試驗，已經整整過去了 9 年。她早已習慣了吃著免費的藥，與這種兇險疾病溫和相處。
「免費午餐」戛然而止，王美雲靠藥物建立起的「正常人」生活，瞬間被打回原形：
王美雲依舊無法承擔如此高昂費用，無助再次將她包圍，彷徨而狼狽。
危牆下的生命
藥物試驗結束後，王美雲先是選擇了稍微便宜的藥物安立生坦，一個月的價格在 5000 左右，依舊是一筆高昂開支。
買不起專利藥，可是還是要繼續活下去。
與此同時，病友群裡，有人討論起印度仿製藥的消息。
今年 8 月之前，新的藥品管理法還沒發佈。販賣沒有經過審批的進口藥物，違反當時的法規。
儘管如此，還是有很多病友鋌而走險，選擇仿製藥。
藥物試驗的時候，王美雲就用過一段時間伐地那非的印度仿製藥。伐地那非的專利藥 80 元 1 粒，仿製藥只要 3 元 1 粒，省下不少。
同樣，安立生坦的也有相應的印度仿製藥，600 元就能買到一個月的藥量。
醫生曾告誡，印度仿製藥來源不明確，不推薦吃。
王美雲也害怕。作為患者，她比誰都關心仿製藥的質量。
擔心藥物的質量不過關，擔心藥物的有效成分不達標，擔心藥物生產的環境不衛生......
「如果不是為了想活命，誰願意將自己的生命立在危牆之下？」
藥意味著命。
有一回，王美雲眼瞅著救命藥快沒了，新買的藥卻被扣在了海關。王美雲等不到去海關那邊拿藥了，便急急忙忙從別的病友臨時隨便買了些。
之後，王美雲只好每次都多囤一點，生怕藥源斷了。
類似的事情又折騰了兩三回，王美雲不願再從這個藥代那邊拿藥了，怕下回再出問題。
過了一段時間，她又找到了一個新藥代。
她仔細考察了藥代的身份：人在上海，自己也是肺動脈高壓的患者，有病友和他還一起吃過飯。
她想著，同是天涯淪落人，藥應該靠譜，價格也不會太貴。
比對來比對去，王美雲下了決心，準備長期依靠這個病友買藥。
然而，她只囤了一回貨，病友就生了急症。
很快，人沒了。
同為病友，王美雲還沒來得及難受又開始擔心，下一回到哪裡買新的藥物。
電影《我不是藥神》上映後，王美雲在家裡獨自看完電影，長嘆一口氣：
「終於有人出來說說這個事情了。」
但她覺得，電影展現的殘酷，也只是現實一角。
現在，她還沒有找到中意的印度藥代，手頭只剩下 1 個月的藥。
今年 10 月，國家衛健委等印發第一批鼓勵仿製藥品目錄，涉 33 款藥物，波生坦也在其中。
王美雲看到新聞裡說，波生坦已經被收錄在《國家基本藥物目錄（2018 版）》。
在有些地方，波生坦的藥價已經降到 3900 多元，可依舊不便宜；加上伐地那非類藥物，一個月相當於吃掉一部蘋果手機。
此前，已經有一些省份將波生坦納入醫保，而她的所在地還沒有消息，她打算再觀望一陣子：
「如果波生坦進了醫保，我馬上就換。」
患病這些年，女兒從蹣跚學步，已經出落成一個大姑娘。
王美雲從 33 歲到 46 歲，為了活下去，買天價藥，吃免費藥，不停地找新的印度藥代：
用錢買藥，再用藥換命。
2018 年 5 月，中國醫學科學院肺血管醫學重點實驗室主任、阜外醫院血栓病中心主任荊志成教授接受媒體採訪時披露：
「在我國，肺動脈高壓患者保守估計有 500～800 萬之多，而經過治療的肺動脈高壓患者卻只有一兩萬人。」
13 年前，醫生的話給王美雲無限希望：
「只要活著，就能等到越來越多的藥。」
希望看似不遠，困境卻結實地橫亙在眼前。
拿著輕飄飄的藥盒，王美雲驀然回想起第一天參加藥物試驗的那天：
一下飛機，上海的陽光很大，天空湛藍，每片雲彷彿都寫著希望。
她想，「那真是一個美好的開始」。
（為保護當事人隱私，王美雲系化名）
參考文獻
[1] Lewis J Rubin 成人肺高壓的臨床特徵和診斷. UpToDate 臨床顧問
[2] William Hopkins 成人肺高壓的治療. UpToDate 臨床顧問
[3] WHO.肺動脈高壓[EB/OL].
https://www.who.int/respiratory/other/Pulmonary_hypertension/zh/.
[4] 田曉航.專家：肺動脈高壓應早篩早治、靶向用藥、定期隨訪[EB/OL].新華網 xinhuanet.com/politics/2018-05/05/c_129865474.htm,2018-05-05.
策劃 洋蔥
封面圖來源站酷海洛創意
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