偉大的父親攜患骨髓增生異常綜合女兒13年求生之路!

慈父之愛子,非為報也。

父愛可以犧牲自己的一切,包括自己的生命。

父親的德行是子女最好的遺產。

恐懼時,父愛是一塊踏腳的石;迷失時,父愛是一盞照明的燈;枯竭時,父愛是一灣生命之水;努力時,父愛是精神上的支柱;成功時,父愛又是鼓勵與警鐘。

今天,我們要講述的就是關於父愛,父親攜帶一個從小就犯上重症疾病的小女孩13年來一一直不離不棄,在醫院花掉了房子,吃垮了親戚,耗光了自己大好發展時光,這位父親說:只要孩子能好起來,尊嚴我不要了,錢我不要了,只要求她平平安安,健康就好!

故事要從10多年年前開始說起!

這位偉大的父親叫方旭平,也是今天講述的主人公,10多年前,他平平凡凡,切對年輕的自己充滿著幹勁,擁有著上進心,對工作對未來充滿著激情,對幸福充滿著憧憬!於是通過自己的幾年努力,在縣城打拼了一套房子,娶了一個漂亮的妻子,同時組建了自己的家庭,生了一個可愛的女兒!叫方子怡!從女兒出生後,方旭平更加的綻開了幸福的笑容,幸福生活剛剛開始,幸福的笑容體現出初為人父的那種對女兒的愛,然而幸福蔓延的時間不到兩年。

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10多年前方旭平和方子怡合影

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偉大的父親攜患骨髓增生異常綜合女兒13年求生之路!

2008年,就是一個噩夢的開始。那年她才3歲,渾身無力,吃不下飯,在老家銅陵第四人民醫院住院治療,一個星期沒有效果,當時血紅蛋白只有30,醫生建議去上海兒童醫學中心進一步檢查定義。說實話,沒想過前方的路會是接下來的樣子。 當天父親就抱著孩子去了上海兒童醫學中心,門診沒有號,只能下午5點開始在門診外面排隊到第二天早上7點發號申請。十幾個小時,大家這樣站著,生怕明天拿不到。好在第一次門診拿到了號,接下來開了一系列全身檢查單,包括骨穿,最終被確診為【骨髓增生異常綜合症】,也就是白血病前期,醫生建議必須幹細胞移植才有可能得以康復機會!然而,幹細胞移植之前,需要長期的進行化療,為此,父親帶著孩子在附近的醫院租了一套簡陋的房子!那時候,沒有醫保,沒有眾籌,巨大的治療費用使得方旭平頭痛欲裂,然而他並沒有選擇放棄!

白血病一聽到這3個字,就想放棄,可那是自己得的情況下。孩子得了,哪怕豁出命也要治,哪怕不行也要治!她才3歲啊!!必須要有合適的骨髓配型才可以,暫時只能臨床輸血,與試探性藥物治療看效果,就這樣從2008年到2010年每個月都去上海兒童醫學中心,每次都是十幾個小時排隊與很多檢查,每次費用至少七八千,幾乎所有的專家教授都看過了。

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3年來回奔波,兩三個月輸血一次,子怡5歲了。顧教授建議要麼再生一個孩子配型,於是就有了小女兒方子軒:2010年出生,通過檢測妹妹的臍帶血配型檢測,只有兩個點,無法配,好心醫生建議去瑞金醫院看看。也許有辦法,就這樣四處就醫,不放過任何一個機會。

2011年去了瑞金醫院找到陳鈺主任,陳主任用沙利度安片與十一酸睪酮,維生素6,想不到血紅蛋白慢慢就正常了,每個月還是堅持門診一次,多項檢查一直維持。到2012年上半年感覺差不多沒什麼問題了,嘗試停藥,不到兩個月,血紅蛋白突然一下到30,孩子面部蒼白無力,又開始了輸血,後來專家組討論下藥,還是沒效果。

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2014年的4月,孫教授同意收治孩子,同時找到配型,一系列檢查後,沒什麼問題,準備移植。可就在這時候,血清鐵蛋白嚴重超標30倍,醫生說7年長期輸血,紅細胞鐵沉積體內,必須去鐵治療達標後才可移植。去鐵的費用相當高,醫生開了【瑞士進口藥地拉羅司分散片】,這種藥每月需要一萬兩千塊錢的量,進口藥完全不給予報銷,就這樣一直到2016年5月,子怡已經10歲了。

差不多2年時間了,孫院長說,這樣不是辦法,女孩子萬一生理期來了就更加麻煩,兩個月輸血一次,輸的比去鐵還要多,還是強制性移植,不然就沒機會移植了,我們與命運賭了一把,決定移植!!

從2008年到2016年,為孩子花去了接近80多萬,沒有辦法賣了房子。還有爺爺奶奶給的10萬塊錢,加起來40萬,在合肥租房子長期住下。於2016年7月8號回輸了幹細胞,在倉裡住了近2個月,每天4次送飯,幾乎沒怎麼吃過,視頻見面孩子都是無力說話。免疫力低下致膀胱炎,轉入血液科普通病房,每天24小時必須坐在馬桶上不停的打各種吊水,不停的喝水排尿,每次拉的血尿我們都不忍直視!!!孩子太堅強了!醫生都覺得是個奇蹟,心疼才10歲的她!

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就這樣又住了50多天出院。在2017年1月份我們帶著孩子回銅陵了,這一次感覺應該沒事情了吧。可是天不遂人願,2017年7月子怡又開始咳嗽,沒辦法只能再次住院,就這樣一直到2018年1月,病情穩定後,我們帶孩子回家過年,想不到就在2月18號這個日子,大年初三早上,孩子突然頭昏腦脹而摔倒,120救急送銅陵人民醫院,通過CT檢測報告,腦出血40cc,由於孩子基礎病,銅陵人民醫院醫生無從下手,孩子希望幾乎不可能的,放棄吧。聽到這樣的話,我渾身發抖,難倒這麼多年心血都付之東流了嗎,不行的這樣,於是又一次撥打120直接送孩子去安徽省立醫院!!

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面對後面的治療費用,這位父親實在沒有辦法了!他說目前已經花掉了房子,拖垮了親朋好友,一次又一次的負債累累,已經花費了185萬元人民幣了,揹負著被中國人罵他是神經病的這種風口,什麼都不顧,只顧自己的孩子,還是一個女孩子。這位父親說:只要孩子能好,尊嚴不算啥。

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