「漸凍人」媽媽剖宮產子,如何看待罹患複雜疾病堅持生子的媽媽?

小丸子菲


誠然,每個女人都有做母親的權利,但是從孩子健康和成長的角度來講,我覺得罹患複雜疾病的媽媽還是慎重選擇是否生寶寶,能生下寶寶不能陪伴寶寶長大,也是很痛苦和遺憾的事情。

前兩天我看了一段採訪視頻,報道的是早些年安徽合肥一位失獨母親60歲生下雙胞胎女兒的事情,現在這對雙胞胎已經8歲了,記者問老人如果重新選擇是否還會去生,她說會慎重考慮,並表示明顯感覺在陪伴孩子時力不從心。

生孩子容易養孩子難,現在養小孩不是能讓他吃飽穿暖就可以了,還要高質量的陪伴,提供良好的教育,而這也不是有錢就可以的。

如果寶媽本身有嚴重疾病,一方面要考慮是否會遺傳給孩子,另一方面要考慮自己的身體情況,能否陪伴孩子,可能很多事情並不像我們想象的那麼容易,生下孩子才會發現困難重重,所以還是慎重一些為好,為自己也為孩子負責。


沛澤媽讀心理


你好,非常高興為你解答問題,首先祝福這個母親和寶寶,也祝福這個家庭,“漸凍人”這是一種惡性病,正如它的名字一樣,得病的人像被冰雪凍住一樣,喪失任何行動能力,但這個過程不是迅速的,而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。


今天是腿,明天是手臂,後天到了手指,連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。 不過,這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生,他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。 漸凍人症是運動神經元疾病的一種,學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS),該病發病率為十萬分之四,多發生在40歲以後,中國約有20萬患者。

目前人類對於此病知之甚少。既查不到任何發病原因,也沒有辦法治療,患者的平均存活時間,只有3年。 得這種病最有名的要算英國人霍金,可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧秘,但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。 漸凍人雖然大多都要眼睜睜地目睹自己的死亡,但他們也靠樂觀和毅力,創造了很多奇蹟。

關於漸凍人剖腹生孩子,我覺得還是應該慎重對待,因為有專家提出,脊髓性肌肉萎縮症(漸凍人)是一組以脊髓前角細胞和腦幹運動性腦神經核進行性變性為主要特徵的遺傳性疾病。如果這個結論成立,那麼冒這麼大風險生出來的孩子,將來有可能也會面臨同樣的命運,是不是有點太殘忍了?

以生命為代價冒這麼大的風險到底該不該,是仁者見仁智者見智,祝福他們吧!


陳慶華大夫


首先,我表示充分理解一位女性想做母親的願望,也十分佩服她能夠克服身體上和精神上的折磨,生下寶寶的這種勇氣。如果這是她個人的選擇,我表示充分的尊重,但是我不贊成媒體大肆宣揚這種新聞,並且渲染這是“愛的奇蹟”,這種輿論導向,會導致更多的人,罔顧科學規律和醫學常識,一味追求奇蹟。尤其可怕的是,還會有人以愛之名,綁架醫生和產婦本人,迫使他們做出違背自己意願的選擇,這樣做的後果是,發生奇蹟皆大歡喜,一旦失敗了,產婦失去的是自己的生命或者健康,醫生則要揹負上更多的指責甚至謾罵,另外,這樣的情況下生出的孩子,是否會患有遺傳性疾病?是否會在成長過程中承受更大的苦難?是否會讓本已經濟條件不佳的家庭雪上加霜?我們都不得而知。有時候,放棄,可能反而意味著負責任。

我始終認為,在“妻子”“女兒”“母親”這些身份之前,女性首先是一個大寫的“人”,要擁有自己獨立的人格和生活,以及為自己人生做主的權利。


壹父母


首先呢,祝福這個家庭,也祝福一個新生命的誕生。這個媽媽,創造了生命的奇蹟。

但是呢,如果還沒有孕育生命,對其它的類似的家庭,就個人來說,我得說一句不贊成這樣的不計代價、不顧後果的懷孕生育。

因為這裡面低風險實在是太大太大了。

她的風險分為兩種,一種是對於這個漸凍人媽媽的身體的健康的透支,各種的不負責任,她完全可能是因為懷孕的各種併發症,加速他的健康的惡化,甚至有可能危及到他的生命。我們從鏡頭當中可以看到這個漸凍人媽媽的健康狀態已經非常的糟糕,恩,甚至她已經不能夠動彈了,基本的行動能力都沒有了,在這樣的情況之下還要生育,我覺得是一種偉大的殘忍。

那麼第二個呢,就是孩子的這一類遺傳疾病的風險,實在是太高了。

漸凍人,這個疾病的在醫學上叫做肌萎縮側索硬化(ALS)也叫運動神經元病(MND)。

大家知道,我一直都在呼籲。就算是有先天缺陷的新生兒也有權利存活下去,並且在現代的醫療,現代的科技的幫助下取得質量較好的人參,這個是毋庸置疑的。但是她漸凍人媽媽在明知道自己是有遺傳類的疾病,要知道漸凍人,一個基因遺傳的疾病已經是可以確定的,百分之二十的漸凍人患者都確定由遺傳所致。

顯性和隱性的基因遺傳都有可能,甚至就算是他沒有生下的這個孩子,沒有表現出漸凍人的症狀,但也可能這個遺傳基因會再傳給下一代。如果是我,大概絕對不會選擇非要生育不可。

當然,就算是漸凍人,也可以產生霍金那樣的偉大人物。我們仍然要祝福新生命。希望他平安健康。


陳嵐的女拳


漸凍人症是一種運動神經元疾病,運動神經元是控制人體肌肉細胞的,患者開始四肢肌肉無力、萎縮、麻痺,慢慢手指、眼球肌肉也逐漸累及,最後連呼吸肌也會無力收縮而麻痺,從而引起呼吸衰竭而死亡。患者感覺神經、大腦中樞神經並沒有受影響,感覺和思維正常,所以能清晰感知自己全身一步步被病魔吞噬,漸漸被“凍僵凍死”,好比溫水煮青蛙。


漸凍人症發病率約十萬分之四,據估計中國有20萬名患者,一般在40歲後出現症狀,目前沒有有效的治療方法。漸凍人在醫學上是不宜妊娠的,首先因為產婦的分娩風險很大,其次,漸凍人症屬於常染色體顯性遺傳,寶寶也有概率罹患同樣的疾病。即使漸凍人母親可以完全不顧自己的生命安危,但是真的忍心看到孩子也忍受同樣的疾病折磨嗎?


最近,很多新聞報道了罹患嚴重疾病的產婦堅持妊娠生子的事件,比如患有先天性心臟病伴肺動脈高壓的吳夢,在經歷肺移植和心臟修補術後得以倖存。還有67歲失獨母親通過試管嬰兒技術懷上雙胞胎的案例,這些母親的勇氣固然值得欽佩,但是,這些高危妊娠產婦能夠平安生下寶寶,母子平安,更多靠的是運氣。


罹患複雜、嚴重疾病的產婦分娩風險性是很大的,要不醫生也不會告知不適合妊娠或者妊娠後不建議生產,這說明分娩成功率不高。一將功成萬骨枯,成功的畢竟是少數,所以成功的案例能夠上新聞被報道,而同樣的情形數量更多的失敗案例則少為人知。


醫生給出醫學建議是從患者的利益出發,給出風險獲益比最低的方案。然而,醫學建議沒有法律效力,最終選擇權在於患者手上。在現實中,有些產婦為了生一個孩子願意冒九死一生甚至九十九死一生的風險,而醫生能做的就是把風險充分告知患者,然而全力以赴,有1%的希望盡100%的努力!



懸壺小兒科


06年,遠房堂姐剛結婚一年多,懷孕6個月的時候,被查出來患有肝癌,醫生家人都讓她引產做化療,她堅持保胎,寶寶7個多月剖出來,再做治療,不幸的是錯過了治療時間,堅持到孩子1歲的時候,她還是去世了,留下幼子、失獨的父母。

對患有疾病卻依然堅持生孩子的女性,我不能說是對還是錯,因為這只是一個選擇,符合個人家庭的情況

生,孩子是生命的延續,相信家人和愛人能好好的照顧孩子;不生,是不想孩子沒有母親的陪伴,或許孩子還有不足之症,癌症遺傳等可能,無力承擔治療費用。

其次,也沒有必要過度渲染誇讚母愛的偉大,生了使勁誇這位母親好偉大,不生難道就不偉大嗎?

我在看記錄片《生門》的時候,看那些拼了命生孩子的女性,產後大出血的、併發症進ICU的,心裡不是感動她們的母愛,更多的是震驚一條命換一條命決絕的選擇,她們也是鮮活的生命啊!

最後,我也看了吳夢這件事,以及她的主刀醫生陳靜瑜發的博文,只能說,她高調以“愛的名義”來綁架醫院醫生的做法不可取,而且她的案例太罕見,無法複製。


甜甜圈伐木累


漸凍人媽媽剖宮產子,如何看待罹患複雜疾病堅持生子的媽媽?

案例:2018年5月3日,山西省太原市山西醫科大學第一醫院,26歲的“漸凍人”媽媽田女士通過剖宮產平安生下一名寶寶。

田女士生子的行為,不僅僅代表了母愛的偉大,更代表了媽媽的堅強與無畏。首先,恭喜田女士跟寶寶健康祝幸福;但是,對於重病生子的行為,叮麻首先想到的卻是,一旦媽媽或者寶寶出現危險該怎麼辦?

叮麻身邊有一個重病生子的血淋淋的真實案例。

同事大姐,叮麻剛畢業進公司實習的時候,大姐已經孕五個多月了,面色非常差,聽說體質特別差,之前自然流產好幾個寶寶,一直在吃保胎藥,其實醫生也說大姐身體狀況不適合懷孕,只是結婚七八年了太想當母親了,然後大姐冒著生命危險孕育這個孩子。生產時大出血,孩子是保住了,但是大姐卻去世了。寶寶滿月的時候,大姐老公去我們公司送過紅皮雞蛋,短短一個月,已經瘦脫型了,說起大姐淚流滿面。

據說大姐是獨生女,去世後父母哭的撕心裂肺,一夜白頭,為了孩子放棄自己的生命,放棄了生養自己的父母,誰又知道到底值不值得呢?現在大姐寶寶健康的長大,大姐老公也已經二婚,日子過得不錯,只可憐了年邁失獨的父母。

叮麻只能說,每個人都有自己的選擇,如果是我自己罹患重病,應該不會孕育孩子,可以領養也可以丁克,有的時間多陪伴生養自己的偉大的父母吧。

祝健康!


叮麻育兒


“愛可以創造奇蹟”——這句話能很好地總結“漸凍人”媽媽剖宮產子,以及其他罹患疾病堅持生子的媽媽。

2018年8月13日,山西夫妻張永飛、田曉剖宮產的寶寶百天,這個剖宮產的寶寶可不一般,因為媽媽田曉是漸凍人(先天脊髓性肌肉萎縮症)且高位截癱。醫院稱能夠平安剖宮產,這項手術全球罕見。


很多人擔心夫妻都是身體有障礙的人士,將來這孩子怎麼辦?如何撫養?

但是看看這對夫妻,丈夫開了盲人按摩室,妻子有自己的寶寶攝影工作室,兩個人雖然身體有障礙,如果不是因為寶寶的出生,他們過的就是普通人的幸福生活。



這比多少身體健全,但冷漠無愛的家庭要健全的多。

所以,既然愛已經創造了生命的奇蹟,就如同伐木後的樹樁長出健康的新芽一樣,自此,這個平凡的家庭,還會更加有生機。



因為,寧肯冒著生命危險,將一個健康的生命延續下來的家庭,還有什麼困難不可以克服呢?

我是晨光微曉,懂英語,愛繪本。兩個孩子均自3個月開始親子閱讀。9歲兒子已有作品發表,感謝與你在文字中相遇,感恩關注轉發傳播成長。

晨光微曉


“漸凍人”媽媽剖宮產子,冒著極大的風險生下寶寶,再次書寫了母愛的偉大。

兩方面看這個問題。

一方面,媽媽的偉大不容置疑,從自我的角度來說,為了神奇的生命,冒著生命危險,讓孩子平安出生。這種精神,是母愛,是犧牲。

另一方面,這種母愛又有些許自私。家庭的困境自不用說,未來孩子的成長環境也好不到哪裡去,關鍵是給不了孩子完整的父母的愛。更為關鍵的是,這種疾病還會遺傳,萬一孩子也……但願這種擔心是多餘的。

科普下:

漸凍症(ALS)是影響運動神經元的進行性疾病。

基因解碼研究發現:幾種基因突變可導致家族性ALS,並有助於散發性ALS的發展。在美國和歐洲,C9orf72基因突變佔家族性ALS的30%至40%;在全球範圍內,SOD1基因突變引起15%至20%家族性ALS,TARDBP和FUS基因突變各佔約5%;與家族性ALS相關的其他基因突變各佔一少部分。據估計,60%的家族性ALS患者有遺傳的基因突變。

如今,事情已經發生,寶寶已經來到,多說無用。希望醫學機構能夠早日幫助這位小寶寶檢測分析是否攜帶漸凍症致病基因,如有儘快干預。

畢竟,每一個生命都值得我們尊重。


好爸爸陶功財


對於“漸凍人”媽媽產子的新聞會常見於報端,是因為這是奇蹟。罹患複雜疾病堅持生子的媽媽,除了心疼,就是佩服了,更是對生活的理解、對生命的敬畏。

我的小學同學小倩換有先天心臟病,就因為堅持要孩子,在五個多月的時候孩子和她都走了。

生命對每個人來說只有一次,對於健康的媽媽來說,生孩子就像從鬼門關走了一趟,更何況是身患雜疾的媽媽,她們承受的痛苦是常人無法想象的,而依然堅持生子,應該有這幾個原因:

對愛人強烈的愛。看著丈夫每天對自己的照顧和疼愛,當因為自己的身體原因不能給自己的愛人生一個自己的孩子時,那該有多麼難過和遺憾啊!女人是感性的、也是重感情的、更是願意為愛去付出的人。同學說,不知道哪天自己就走了,如果沒有給老公留個孩子,他以後怎麼過呢!愛的有多深,要孩子的願望就會有多強烈。可是她卻沒有挺過去,讓孩子跟她一起去了。


因為想要使自己的生命更完整。同學說,我特別想嘗試一下做媽媽的滋味,一個女人,不生個孩子,生命是不完整的。所以當她意外懷孕,她並沒有聽醫生的,而是聽從了自己的內心。而身患雜疾的女性,她們不知道哪天自己的生命就走到了盡頭,所以格外珍惜。

讓生命得到延續,更是對未來的期望。因為愛,所以期望要個兩個人的結晶,讓生命和愛得到延續。


給愛的人留個親人,她們是拿自己的生命向老天賭注,要一個屬於自己的孩子。人性有很多時候都是自我保護的,但只有在孩子面前,她們卻可以不在乎自己最重要的生命。有時候幸運兒是少數,對那些醫學上的奇蹟,我只有祝福:希望平安幸福!

我是小羽媽咪愛baby,一個關注孩子成長的育嬰師,熱愛生活的兩孩媽媽。


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