從小到大
只要一到風和日麗的好天氣
我就感覺很——
颳風下雨、寒冬臘月
我反而喜歡得不要不要的
不是矯情
而是有個難言之隱——
不。想。讓。人。看。到。我。這。樣。
▽
對我來說
想和正常人一樣
昂頭挺胸自信滿滿地往前走
是
.
.
.
不存在的
一輩子都不存在的!
因為我有個
扭成麻花的S形腰桿子!
我叫小鳳,今年25歲,來自四川省阿壩州九寨溝一個孤兒院。
因為患有先天性脊柱側彎,我的腰桿彎到了150度,肩膀一邊高一邊低,胸廓嚴重畸形,整個身體像麻花一樣扭曲,團在一起。兩個膝蓋關節也僵硬屈曲到70度,已經導致廢用性關節炎。
20多年來,我一直不能像正常人一樣站立行走。
實在要出門,就隨身帶兩把塑料小凳子,靠交替挪動來移動身體,可以說,這兩個小凳子,就是支撐我的柺杖。
被腰桿子拖跨身體的,不止我,還有這位“彎友”——
她叫小君,17歲,一位神經肌肉型脊柱側彎患者,側彎角度超過130。
醫生說,超過100度就屬於極重度脊柱側彎,可見小君這情況有多嚴重。
因為這病,她變得十分瘦弱,大腿只有正常人手臂粗細。和別人說話時,她整個人都窩陷在輪椅上,讓人心疼。
“我想好起來。”這位花季少女,吐露了一句令人唏噓的心裡話。
醫生說,小君得要先戴一段時間支具,等心肺功能、營養狀況好點後,再考慮做手術。
可是做矯正手術,費用少則幾萬,多則10-20萬。一直以來,這都讓我們這些窮人家的孩子望而卻步。
直到有人告訴了我一個好消息.....
7月18日,深圳大學總醫院(簡稱“深大總醫院”)攜手智善公益基金會,開展中國夢・脊樑工程義診救助活動,全面啟動千人救助計劃——智善公益基金會向深大總醫院捐助了1000個脊柱畸形患者救助名額。符合救助條件的貧困脊柱畸形患者,可申請每人最高5萬元的手術費用。
醫院以後還會成為華南脊柱畸形患者救助基地,幫有需要的“彎友”挺起腰桿。
聽到這個消息後,我迫不及待地帶上那兩把小凳子,輾轉了38個小時來到深圳這家醫院。
不止我,當天還有66名來自內蒙古、江西、陝西、湖北、貴州、廣東等全國各地的“彎友”也來了,年紀最小的只有3歲,最大的68歲。
等到今年9月,醫院骨科病房開放、醫生能實施分級手術後,我們也許就能在這裡重獲挺起脊樑的機會了!
獨樂樂不如眾樂樂,現在就讓我告訴你們——
1. 經醫院確診符合手術條件的脊柱畸形患者。
2. 樂於助人,曾經幫助過其他貧困脊柱畸形患者。
3. 有兩份家庭貧困證明(在以下 7 項中任選 2 項,貧困證明格式在基金會官網下載打印)
①低保證
②殘疾證
③在校學生的學校證明(大學生可由院系出具)
④村委會(或居委會)證明
⑤鄉鎮民政所(或街道社會事務辦公室)證明
⑥鄉鎮政府(或街道辦事處)證明
⑦縣(或區、市)民政局證明
✎ 第 1 步
登錄智善公益基金會網站www.zhishanjijin.cn,提交申請資料。
申請前,請按照《知情同意書》的要求,將身份證和戶口本全部頁面、患者照片、家庭貧困證明、家庭實景照片、醫院診斷證明或病例,近期X光或CT、磁共振片、求助信 等資料拍成清晰的數碼照片上傳。
✎ 第 2 步
網上提交資料後,基金會秘書處工作人員將與申請者及其家屬電話溝通。初審通過後,秘書處短信通知求助人郵寄紙質資料。
✎ 第 3 步
秘書處審核紙質材料後,派員核實求助者的家庭貧困情況及證明,並委託相關醫生評估患者手術費用。根據調研情況,報批救助額度,通知求助者。
✨ 溫馨提示:
審批時間的長短取決於求助者的申請資料是否認真齊全。基金會目前救助的最快速度是19個小時(從上網申請到捐款到位)。
如果你身邊也有和我們一樣需要幫助的朋友,也可以隨時找他們聯繫:
② 門診諮詢客服電話:0755-21839333
看我就知道了,如果沒有這次手術機會,也許一輩子都挺不起腰。
在面診時,醫院骨科主任陶惠人和我科普了不少脊柱側彎的知識。
除了我這種先天的脊柱側彎,還有很多比我小一點點的孩子,因為後天坐姿不正確等原因也造成脊柱側彎。
其中,10-14歲的青少年最容易中招,因為這一時期是人一生中第二個生長高峰,脊柱生長得較快,原本輕微的脊柱側彎在這一階段加重也較快。
嚴重的會導致合併胸廓發育畸形,心肺功能障礙等。女孩還會影響骨盆發育,成年後影響妊娠分娩。
所以,早發現早治療,是治療這病的關鍵!
各位弟弟妹妹如果有以下現象,就要警惕是否患有脊柱側彎:
① 領口不平,一側肩膀比另一側高;
② 身體傾斜;
③ 胸部不對稱;
你們還可以通過這個簡單動作測試:
身體直立,然後向前彎腰90度,雙手自然下垂,觀察後背或腰部是否對稱。
經過以上簡單的測試,如果發現背部或腰部一邊高一邊低,俗稱“剃刀背”,應該到醫院尋求脊柱側彎醫師處就診,聽取專業的建議。
一旦發現到比較早的輕中度脊柱側彎,可以通過體育鍛煉以及肢具、石膏這些保守治療,以阻止病情加重,甚至可能改善這個脊柱側彎畸形的程度。
▲經陶醫生治療過的病人前後身體狀況對比圖
陶主任說,大多數青少年脊柱側彎主要分三種情況,都有不同的措施預防應對:
1. 先天性脊柱側彎
這種情況形成於懷孕的第 3 周到第 6 周,育齡夫婦應該戒除菸酒等不良生活習慣,補充葉酸(綠葉蔬菜),避免接觸有毒有害物質,以降低此類疾病的發生率。
2. 特發性脊柱側彎
病因多方面,有遺傳因素,所以只能早發現、早診治。
3. 姿勢性側彎
教育孩子端正坐姿,避免久坐,學習中注意變換姿勢,多做戶外運動。
最後一種情況最容易被忽視,也最多人在往坑裡跳!各位弟妹,別以為平時翹個二郎腿、駝個背、寫作業姿勢歪歪扭扭沒關係,身體是一輩子的,一定要對自己負責呀!
-End-
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