孩子只有1歲,從大胖小子變成皮包骨,醫生說國內沒見過這病


2016年9月21日,重慶市巫溪縣古路鎮麻柳村的一戶家庭喜得一大胖小子,取名叫黃傑宇。孩子出生後,全家人都感到到非常高興,小杰宇是家中的長子,也是唯一的孩子,是家人眼中的寶貝。誰也沒有想到,簡單而幸福的生活竟然會被一場突如其來的疾病給中斷了。小杰宇從2017年2月10日那天開始,因莫名腹瀉,到今天,孩子已經從大胖小子被折磨成了小老頭,骨瘦如柴。

經過半年,輾轉多家醫院,孩子於2017年10月份在重慶市附屬兒科醫院終於查到了病因,醫生告知:孩子的病症是因基因突變才導致出現早發性炎症性腸病,而且這基因突變是極為罕見的,國內屬首例,需移植。

因為情況極其特殊,小宇經歷瞭如“試驗品”一般的治療過程,目前他的病理依然需要在亞洲區進行討論。這令人不知所措的病魔一點點折磨著孩子,也逐漸榨乾了這個並不富裕的家庭。孩子的父親黃念1993年出生,今年25歲,原本是一名汽修工人,原先家裡的主要收入來自於他,可孩子遇到了這種情況,他不得不和愛人呂文清一起守在醫院,寸步不能離。全家變賣各種財產,並舉債為孩子治療。


功夫不負有心人,孩子挺過來了,經歷了多種器官衰竭,小腸壞死,以及今年2月的移植手術,黃傑宇依然在依靠營養液,堅強的活著。孩子接下來要面對3個月左右的康復期,因為做了小腸造瘻,不能進食,所以需要依靠高昂價格的營養液維持。最後還要做一個接腸手術,以幫助身體恢復機能。

小宇是苦命的孩子,從生下來到現在,沒吃過除了流食之外的東西。從前是牛奶,現在是營養液。媽媽看著自己從前的大胖小子變成這樣,淚水都止不住要流。

目前孩子出現了移植後的皮膚排異,全身都是紅疹。

說孩子現在只剩皮包骨,一點都不誇張,看看他的腿,哪兒還有一點肉?

不過這個家庭非常堅強,由於父母沒有辦法工作,爺爺奶奶就出去打工。奶奶去食堂做飯,爺爺去工地做電工,加起來一個月掙5000左右,能支撐孩子1天半的營養液費用,杯水車薪。全家已經花費了105萬元在黃傑宇身上,可熬過了之前那麼多的艱難,走到最後一步,沒有放棄的理由,對不對?

真的希望,能有好心人幫助他們,度過最後的難怪。


分享到:


相關文章: