二胎仍是自閉症,美好願望遭遇殘酷現實,星兒家庭的艱難誰能想象

作為兩個自閉症孩子的媽媽,翁群(化名)說,她的兒子不是天才,也不會畫畫。他們生活不能自理,沒法表達自己的需求,家裡也因此過得異常艱難。


二胎仍是自閉症,美好願望遭遇殘酷現實,星兒家庭的艱難誰能想象

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  自閉症是一種廣泛性發育障礙,目前全球有超過6700萬名患者。患者不聾、不盲、不啞,卻常常對聲響充耳不聞,對人視而不見,也不知該如何恰當表達。

  從明明被確診時起,翁群便再沒有外出工作,每天為孩子的生活奔波。明明到了7歲,他們聯繫了特殊學校,送明明上了學。

  最艱難的決定 生第二胎仍患有自閉症

  生下第二胎,是翁群與洪飛一生中所做的最艱難的一個決定。畢竟,且不提其中的基因風險,即使生下的是一個正常的孩子,讓他來到這樣一個特殊的家庭,也是一件殘忍的事。

二胎仍是自閉症,美好願望遭遇殘酷現實,星兒家庭的艱難誰能想象

思來想去,翁群夫婦仍做出了要第二胎的決定。“哥哥是重殘兒童,我們夫妻百年之後誰來照料他?有血緣關係的親人肯定是最值得信任的依靠。”

在決定生二胎之前,翁群曾經暗暗祈禱,如果沒法再懷孕,那該多好,那是上天幫她做了決定——沒有選擇,就是最大的自由。

  可惜,命運對這一家人來說,未免有些殘酷。5年前,翁群生下了第二個孩子,一個男孩,取名陽陽。幾個月後,各方面的跡象都表明,陽陽也是一個典型的自閉症患者。“陽陽確診自閉症的消息讓我徹底絕望,感覺整個人生都沒有了希望。”翁群流著淚說道。

  帶兒子培訓學習 希望孩子能生活自理

  “陽陽的自閉程度比明明要輕一些。”翁群介紹,小兒子陽陽能正常說話,並且對數字非常有興趣,如果加以訓練,或許將來能夠生活自理。經過一番調查比較,翁群找到了愛慧的餘奕老師,送陽陽接受感統等系列訓練。

  可是,屋漏偏逢連夜雨,2016年,全家的唯一經濟支柱洪飛因為工作單位的倒閉成為失業人員。“我今年已經50歲了,再找一份收入不錯的工作非常難。”洪飛說。

  為了全家人的生活,洪飛只能到處打工,目前是一名路邊停車場的收費人員,每月工資2000餘元。可對於這個特殊的家庭而言,這些錢遠遠不夠支付整個家庭所需的開銷。“明明上學是公益性的,但陽陽上幼兒園及參加培訓,每月加起來需要2500元左右。”入不敷出,家裡的日子過得非常艱難,幾乎每月都處在東拼西湊的狀態,外債也欠了不少。

  “每天我都覺得很累,看不到希望。”翁群說,每天早上,洪飛會送明明去學校上課,她送陽陽去幼兒園,回到家她開始準備午飯,接著接陽陽回家,下午全程陪陽陽訓練,之後去學校接明明放學,回到家再準備一家人的晚飯……每天的生活週而復始,讓她看不到希望,卻又不得不為了孩子堅持下去。“我們的生活不是大家想象的那麼浪漫,因為我的孩子不是天才,也不會畫畫,我只有一絲希望,希望他們能夠生活自理。”翁群說,這也是她與丈夫唯一的期望。

  害怕異樣的眼光 出生後幾乎沒回過老家

二胎仍是自閉症,美好願望遭遇殘酷現實,星兒家庭的艱難誰能想象

  與生活的困難相比,還有一件事讓夫妻倆感到不堪重負,那就是來自別人的異樣眼光。“別人家的孩子活潑可愛,行為正常,但我家的兩個孩子卻愛敲敲打打,動作怪異。”翁群說,因為不放心讓兩個孩子單獨在家,很多時候去買菜,她只能帶著兩個兒子一起去,“到了菜市場,不少來往的居民都會盯著我們看,這讓我感到很自卑。”

  同樣的原因,也讓翁群自孩子出生後,幾乎再沒回過老家。“我們家在農村,大家的思想比較傳統,我把孩子帶回去,一定會受到嘲笑。”為了躲避別人的異樣眼光,一家四口很少一起出門,翁群與洪飛覺得,只要孩子少受委屈,哪怕不出門,他們也願意。

  別人家照顧一個自閉症孩子已是精疲力盡,而自己家有兩個,這讓翁群漸漸感覺力不從心,而她最大的擔心,則是“等以後我老了,孩子大了,誰來照顧他們?”

  想著孩子的將來,夫妻倆非常揪心,但生活仍要繼續,翁群與洪飛仍在堅持著,維繫著家庭的運轉。


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