腎少了一個，另一個依然可以工作；肝被切了一半，依然不改“勞模”本色；闌尾一度被認為“人類正在被退化的器官”，切了反而少了發炎的煩惱，但是腸道壞了，身體的代謝物無法正常排出，活人真的可能被憋死。
生死攸關，醫學提供了一個不算不完美但卻能救命的解決方案——腸造口。
早在16世紀，人們就發現身體會因為傷病形成自然性腸造口；1757年，法國醫生Lorenz Heister提出用腸造口術治療腹部外傷；19年後，同是法國醫生的H.Pillore首次為直腸癌病發腸梗阻的患者實行了腸造口手術。兩百多年來，腸造口術應用於腸癌、腸梗阻、膀胱癌、家族遺傳性息肉病等疾病的治療中。
◎ 腸造口治療師之父 Rubert Beach Turnbull （1913~1981）。/ 網絡圖片
腸造口是在患者的腹壁開一個口，將腸管固定在腹部皮膚上，並佩戴專門的造口護理工具收集排洩物。從治療角度上看，腸造口又分為暫時性造口和永久性造口，前者短則兩三個月，長則一兩年，可恢復正常排洩，後者則要終身依賴造口袋，他們有一個統一的名字——造口人。
◎ 腸造口示意圖。/ 網絡圖片
目前我國並沒有大規模的統計數據表明到底有多少造口人，經常被引用的一組數據來自已故的“中國造口之父”喻德洪教授：我國造口人數累計100萬，每年新增約10萬人。
很長一段時間，造口人往往意味著沒有生活質量，勉強續命；如今，受益於造口產品和造口護理理念的發展，造口人同樣可以擁有正常的人生，但無法改變的一個事實是，當腸子改道，甚至永久失去肛門，造口人的生命已經發生不可逆的轉向。
失肛之痛：要腸子還是要命
造口術並非什麼新的醫學理念，然而這並不意味著所有患者和家屬都能坦然接受，相反恐懼和排斥在術前就已經顯現得十分明顯。
老楊是普普通通的河南農民，4年前，78歲的他因為心臟病被送進當地縣醫院，治療期間無法正常排便，多喝水、吃香蕉，使用開塞露，一系列常規操作還無法解決問題時，醫生提了一句：“實在不行，可能需要做個造口。”
“這多噁心啊！”簡單瞭解腸造口是什麼後，老楊的女兒說了這麼一句話，拒絕的態度十分明顯。幸運的是，老楊最終順利排便，不用做“噁心”的造口，而有些患者卻到了非做不可的程度。
◎ 腸造口手術示意圖。/ 網絡圖片
中國醫學科學院腫瘤醫院結直腸外科一病區護士長聶紅霞是國內最早一批造口師，她曾遇到過一個腸癌患者，輾轉全國多家醫院，每家醫院都建議做造口手術，來北京也抱著“能不做造口就不做”的希望，但經過評估，醫生的建議還是必須做。
“聽到這個結果，患者憤然出院。”聶紅霞告訴39深呼吸，患者的擔心主要來自兩方面，一是怕術後身上掛著造口袋沒辦法出門，二是怕別人異樣的眼光，“這得做了多大缺德事兒，才要做這樣的手術啊？”
因為病情發展到了不得不做造口的程度，否則就會發生腸梗阻，危及生命，所以這名患者在出院一個月後，又回來了，並最終接受了手術。
做不做腸造口與疾病的嚴重程度沒有必然的關係，主要取決於病變部位。以直腸癌為例，如果腫瘤發生在距離肛門5cm以上的位置，即使已經到晚期也有保肛的機會，但如果腫瘤部位距離肛門太近，即使是良性，手術時直腸、肛門很可能要和腫瘤一起被切除。
◎ 結腸造口的類型。/ 網絡圖片
作為全國知名的腫瘤醫院，中國醫學科學院腫瘤醫院年手術量2萬餘臺次，而在該院的結直腸外科，據主任醫師鄭朝旭介紹，2019年的手術量在3000臺左右，其中的永久造口手術在300例左右，接近10%。
術前的擔心和恐懼來自想象，術後的體驗才是真真切切。造口人的生活往往面臨著諸多尷尬：有人的造口沒有護理好，發炎疼痛；有人的造口袋突然破損，糞便撒了一身；有人總擔心自己身上有異味，害怕工作、社交。
◎ 理想造口的特徵。/ 網絡圖片
聶紅霞1987年開始在腹外科工作就接觸到了造口人，當時病房在七樓，只要有一個造口患者，走到五六樓就能聞到味道，有人開玩笑說，她是在“臭房子上班”的人，還有人不解地問：“你怎麼能喜歡腹外科呢？”
讓聶紅霞印象最深的是一名四十多歲的患者，這名患者到醫院就診時，造口附近的皮膚已經被大便侵蝕得很深，鮮紅的傷口，不僅痛感強烈，還出血，當時醫務人員對造口的瞭解和干預措施有限，只能像普通傷口一樣處理，患者疼得“抓著床單”。
為了減輕糞便對傷口的侵蝕，聶紅霞給這名患者的造口附近多墊了一些紗布，然而改道後的腸道因為缺少神經和括約肌的控制，身體廢物會隨時排洩出來，多墊的紗布很快又被汙染，換都換不過來。
造口的髒可以被看到，疼可以喊出來，但有些苦卻無處訴說。
15年前，30歲的劉強確診為直腸癌，最初的一系列治療已經摺騰了很久，不得不接受造口手術，術後他逐漸適應了造口生活，但與妻子卻漸行漸遠，感情變淡了，也失去了夫妻生活，後來妻子有了新歡，兩人最終也以離婚收場。
過去腸癌的高發年齡是50歲以上，如今三四十歲的青年人患腸癌也時有發生，腸癌的年輕化也導致造口的年輕化。
當旺盛的荷爾蒙遭遇造口，性的問題隱蔽而沉重。
2008年廣州番禺區人民醫院調查了60例31歲以上有性生活史的成年造口患者，其中92%的患者認為難以啟齒，而選擇填表的方式回答問題。
“造口人承受著很大的壓力，需要從生理、心理以及社會三方面進行全面的照護。”鄭朝旭總結。
造口重生：開在腹壁的玫瑰
“今天咱們有很艱鉅的任務，一起加油！”
65歲的孫慶有兩個身份，一個是節目編導，另一個是造口人，2006年6月，他因為腸癌做了永久性腸造口手術，從此便離不開造口袋。
對於這個人工肛門，孫慶不是沒排斥過，但如今他已經可以與之和諧相處了，不僅將做手術的那一天視為自己的重生日，還稱造口袋為“老夥伴”，每次有重要拍攝任務，出門時間比較長，他就跟“老夥伴”提前打個招呼。
◎ 1935年，腸造口袋問世。/ 網絡圖片
每年5月份，中國醫學科學院腫瘤醫院結直腸外科就會舉辦造口人聯誼會，如今已經舉辦了十屆，最初的幾十名造口人參加，2019年吸引了三百多人。鄭朝旭告訴39深呼吸，“很多患者像孫慶一樣，不僅僅是抗癌明星，也是造口明星，他們造口的護理上，有非常多的經驗和人生感悟。”
一個患者的造口需要醫生和護士共同合作完成，尤其是更漫長的術後生活，更需要專業的護理方法。面對造口，患者從痛苦到樂觀，從排斥到接受，患者本人的心態至關重要，造口護理的不斷髮展也功不可沒，聶紅霞親身體會著其中的變化。
◎ 中國醫學科院院腫瘤醫院結直腸外科的述說角，聶紅霞和她的同事們在這裡為造口患者做心理疏導。/ 聶紅霞提供
1998年10月6日，剛升任新病房護士長的聶紅霞出發去廣州參加一個關於造口的學習班，這是全國第一次關於造口的繼續教育學習班，共有38名來自全國的學員，其中35名來自廣州本地，1名來自雲南，1名來自河北，北京只有聶紅霞一人。
“當時內地對於造口護理的瞭解幾乎為零，這次學習是脫產22天，全部都是講造口，機會很難得，內容很系統，幫助特別大。”聶紅霞將這次學習經歷視為造口護理的啟蒙。三年之後，2001年2月4日，我國第一所造口治療師學校——中山大學造口治療師學校正式成立，標誌著造口專科護士新的起點。
◎ 全國多地醫院開設造口護理門診的時間。/ 39深呼吸根據公開報道不完全梳理
最初面對造口人的痛苦，聶紅霞內心想著“難道就管不了嗎”，卻不知從何發力，隨著造口學校、各級學會的專科護士認證培訓班等相繼出現，人們對造口的瞭解越來越深、造口護理隊伍越來越壯大，造口護理變成一門專業，聶紅霞欣慰地看到，越來越多的造口人因此而受益。
以術前為患者選擇造口位置為例，現在除了遵循造口定位的基本原則，與醫生確定手術範圍，造口師根據患者的具體情況還會考慮患者本人的個性需求。
聶紅霞介紹，如果患者是一名舞蹈愛好者，那麼造口的位置就不能在正中間，最好稍微偏側面一點；如果患者是一名二胡愛好者，那麼造口位置要偏高一點，以免靜坐時壓迫或摩擦腿部。
◎ 聶紅霞為造口患者答疑解惑。/ 聶紅霞提供
造口袋也大大提升了造口人的生存質量。
早期的造口袋是一個鋼圈釦在患者的腹壁上，外面接一個簡易塑料袋，每個患者的造口大小不一，而鋼圈的大小卻是固定的，很容易導致造口附近皮膚的破損或炎症不說，還無法解決異味、排氣等問題。
現在的造口袋已經發展為黏貼式，使用起來更方便，密閉性也更好，即使是稀便也不會存在漏的尷尬。因為有排氣孔和活性炭，排氣和異味的問題也解決了，另外，造口袋的親膚性、移除性也越來越好，更換時不會對患者的皮膚造成二次傷害。
◎ 某款造口袋的使用方法。/ 電商平臺截圖
一個造口袋20元到100多元不等，大部分可以反覆使用三到五天不等，如果是職場人士，還可以選擇一次性拋棄式的造口袋；造人口痊癒後，進行性生活前，將造口袋排空，戴上迷你袋或造口栓，也不會影響性生活。
每次造口聯誼會上，臺下都坐著性別、年齡各異的造口人，外表、神情與常人無異，如果不刻意說，沒人會知道他們是造口人。走出醫院的聯誼會，他們還有專屬的交流群，在裡面他們除了聊健康，還會組織旅行、運動會等線下活動。
◎ 在造口人聯誼會上，聶紅霞和造口人的合影。/ 聶紅霞提供
“生命是第一重要的，造口是治療中留下的一個遺憾，造口與人的身體相通，只要你對它好，它也會對你好，你需要幫助的時候，它一定會老老實實的。”聶紅霞說，只要做好護理，造口就是盛開在腹壁上的玫瑰，而造口人也可以擁有玫瑰般的燦爛人生。
造口人困境：90%造口人存在心理障礙
儘管越來越多的患者現身說法“造口人也可以擁有美好的人生”，但造口人生的那些不美好也不能完全忽視。武漢大學中南醫院的一項調查結果顯示，九成“造口人”存在不同程度的心理障礙。
許照是江蘇南京的一名大學老師，同時也是一名腸癌造口人。術後，許照還是堅持給學生上課，參加學術會議，還去嘗試游泳、攀巖、跑步等運動，同時還會作為志願者去醫院探訪開導其他造口患者，很重要的一個原因就是為了證明自己可以像普通人一樣生活。
許照算得上是造口患者中的勵志榜樣，但63歲的他在2013年接受媒體採訪時坦言：“我不厭世，不會像有的造口人那樣悲觀絕望，上吊自殺。但是我也不戀世，一點都不留戀這個世界，因為我覺得活著太艱難了，太不舒服了，太難受了。
◎ 健身女王Zoey在2014年接受迴腸造口術治療，手術後身上掛著造瘻袋參加健美比賽。/ 網絡圖片
造口人的許多窘迫來自身上的“糞袋子”，許照透露，術後初期，因為自己對造口護理不是很熟練，時常發生漏破的尷尬情況，後來雖然熟練掌握，但還是無法完全杜絕類似的情況。在銷售造口袋的電商平臺，39深呼吸注意到，產品評價中不少造口患者或家屬講述使用過程中遭遇的不順心。
作為醫務人員，聶紅霞為造口領域多年來的快速發展感到高興，面對必須做造口才能活命的患者也多安慰和鼓勵，但造口人的實際困難她也看在眼裡。
◎ 新冠疫情期間，聶紅霞穿著防護服為造口患者護理。/ 聶紅霞提供
一位79歲的造口老人，每次來醫院都是獨自一人，因為年紀大了，身體機能下降，視力、嗅覺、動手能力等大不如前，老人經常忘記把造口袋封口，有時候袋子掉了都不知道，所以幾乎每次來醫院衣服上都有排洩物。老人的孩子都不在身邊，缺少家人陪伴和照顧，給予老人的照顧也很有限。
“造口人的生活質量與自理能力有關，家庭關愛和支持是很重要的，這是現在需要呼籲社會關注的。”聶紅霞介紹，在中國醫學科學院腫瘤醫院，每個造口人以及家屬在出院前都會是重點宣教的對象。
從最初的一無所知到現在的專業學科，造口護理取得很大進步的同時，也存在一定的侷限性，比如同一科室不同病區的數據目前也沒有形成共享研究機制；國家層面至今沒有對造口人的流行病學調查，明確我國到底有多少造口人。
◎ 聶紅霞（最右）指導學生為造口人進行護理。/ 聶紅霞提供
關於造口師，聶紅霞告訴39深呼吸，目前大都是造口專科護士兼職工作，在造口學校取得專業資質後，後續的繼續培養、管理考核、定級等配套還有待跟上，使這支隊伍發展越來越完善。
“期待有一天造口師像醫生一樣有完整的發展路徑。”聶紅霞相信，這將鼓勵更多護理人員投身造口護理專業，造口人將會得到更好的照護。
(應受訪者要求，文中姓名除專家外均為化名)
參考資料：
[1].腸造口的歷史與現狀.實用腫瘤雜誌.
[2].白話醫學第三期：造口人失肛之痛.騰訊健康.
[3].結腸造口患者性生活調查方法與技巧的探討.實用醫技雜誌.
