母親為自閉症兒子放棄公司做公益:如果我死了,兒子怎麼辦?

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多多確診為孤獨症的那一刻,周靜懵了,大腦一片空白,她和丈夫不願接受這個現實,兩人從醫院開車回家路上一句話都沒說。多多的病狀是一點點浮現出來的。(多多在自己的臥室)


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有一年周靜的母親過生日,多多唱生日歌如同著魔一般,不斷重複,在桌子旁邊連唱帶蹦跳。第二天,周靜的母親給周靜打電話,說她覺得孩子有問題。三歲時,多多進入幼兒園,入學一週後,園長聯繫到周靜,反映多多到了飯點不吃飯,午睡時擅自爬到窗臺上,從不聽老師的指令。與此同時,另外一些東西在不斷消失。首先是語言,之後是對視的目光,再往後是滾瓜爛熟的兒歌。(多多小時候)


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突如其來的打擊讓周靜難以承受,她的情緒崩潰。三個月後,她才從這種木然的感覺中恢復過來,第一次通過哭泣宣洩出自己內心的難受。“當時我覺得無路可走了,非常地絕望,覺得這孩子被老天爺判了無期,我完全不知道以後的生活該如何繼續。”多多成了這個家庭“甜蜜的負擔”。(多多的家人)


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為了今後多多未來的生活不會孤立無援,再三考慮下,她和丈夫決定再生一個孩子,2003年,周靜的第二孩子呱呱落地。由於要同時照顧兩個孩子,周靜僱傭了一個保姆,兩個人在家裡忙的團團轉,敏感的多多慢慢開始感受到了父母注意力的傾斜,他經常在家裡鬧騰、大叫、絕食,坐在妹妹的床上大哭,怎麼安慰都無法冷靜。


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進入青春期,多多變得更加情緒化,他會晚上會突然起床把所有燈都打開,夏天時跑到窗戶邊大吼,對於周靜和丈夫來說,多多不斷增長的體形和自我意識給這個家庭帶來了更大的痛苦。


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另外一次在北京郊區的鳳凰嶺,多多下坡時突然加速跑了起來,眼看就要撞倒前面的一位老太太,周靜的丈夫下意識衝過去擋在多多身前,老太太沒有被撞到,多多的父親卻結結實實摔倒在地,導致胳膊骨折。


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為了讓多多不和社會完全脫節,周靜和丈夫嘗試帶他外出旅行,2019年周靜帶著多多和女兒一同去武夷山旅行,排隊進入景區時,多多突然擅自離開團隊,當週靜發現時多多沒了蹤影時,腦袋炸了。她和女兒衝進景區,分頭尋找走失的多多,她發了瘋似的喊著多多的名字,見人就問。最後妹妹在一個山洞裡找到了自己的哥哥。


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雖然狀況不斷,但和多多外出的經歷裡也不乏暖人的時刻。一家人在張家界武陵源遊覽時,走到半山腰,多多突然坐在一個擺攤賣山貨的老奶奶的板凳上,站在一旁的老奶奶看到不斷鬧騰的多多,沒有像其他人一樣避而不及,而是主動上來問候了幾句,拿著幾個橘子塞到多多的防寒服兜裡,她溫和地對周靜說,一定要照顧好這個孩子,他也不容易。臨別時,老奶奶向他們一家人揮手告別。


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(多多的爸爸陳洪和妹妹丫丫陪他看一本記錄了多多童年經歷的書,未了讓多多的生活留下一些回憶,爸爸收集了之前家人一起旅行的照片出版了一本書,書裡記錄了這個家庭養育多多過程中的有趣故事。)


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周靜的耐心和愛和逐漸換來回報,在精心的照料和康復訓練後,多多的情緒開始變得穩定,發脾氣的次數逐漸減少。為給多多一個更大的空間去展示自己,也給自閉症群體更多發出自己聲音的機會,2011年,中國社會福利基金會自閉症康復專項基金成立,周靜放下自己創業的公司,擔任基金主任。


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同年,在社會愛心人士的支持下,“天真者的繪畫”工作室在北京798藝術區成立。工作室免費對所有孤獨症孩子開放,提供美術、音樂、舞蹈等藝術課程以及一些康復訓練方法。周靜和自己的團隊負責將孤獨症患者的作品進行展覽、銷售,獲得的款項一半返還其監護人,另一半用於工作室運營。(出品:像素筆記)


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“9年多時間裡,天真者的繪畫工作室不賣慘、不揭傷疤,而是以一種有尊嚴的方式為孤獨症群體爭取社會的幫助和關注。”周靜取得許多自閉症兒童家長們的信賴,她的身份在不知不覺中也開始轉變,用她自己的話說,“從一個曾經的受助者變為一個施助者。”(在798“天真者的繪畫”工作室的自閉症公益日活動上,音樂人弦子和其他一同參加活動的自閉症人士一起跳舞做遊戲。)【本文首發於《中國人的一天》,禁止轉載,侵權必究】


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