大學生患“絕”症臥床不起,十一年後發明全新手術挽救了自己

1999年,林賽21歲,在密蘇里州堪薩斯市的羅克赫斯特大學讀三年級。有一天下課後,這個生物專業學生突然癱倒在家裡的餐桌上,房間在旋轉,當時他的世界崩潰了。症狀很快變得強烈,無法治療。他心跳加速,感到虛弱和頭暈。林賽一次只能走大約50英尺,站立最多幾分鐘。

他曾經是高中田徑運動員,夢想成為生物化學教授或《辛普森一家》的作家,而在接下來的11年裡,他大部分時間卻只能呆在家裡的病床上,被一種神秘的疾病折磨得筋疲力盡。

醫生們措手無錯,感到困惑。治療沒有幫助。林賽最終意識到,他必須自己找到治療的方法。

11年後,他真的找到治療方案。當林賽在聖路易斯的TEDx活動中向觀眾講述了他非凡的故事時,大家都唏噓不已。自那以後,他的經歷讓醫學專業人士大吃一驚。“他做了一件非同尋常的事情,讓人傾佩。” 服務罕見和慢性病患者的醫療社交網絡“啟發”的發言人約翰·諾瓦克說。

他的母親是一個活生生的預言

他的病是家族遺傳的。

林賽18個月大的時候,他的母親已經虛弱到再也不能抱他了。

他四歲時,母親已經不能走路了。那一年,當他被一大塊硬糖噎住時,她還是掙扎著救了他的命。

她太虛弱了,只活了幾十年,和她兒子二十多歲時的情況一樣,大部分時間臥床不起。林賽說,經過多年的檢查,她確定自己的病情與甲狀腺有關,但她病得太重,無法去梅奧診所接受更專業的治療。


大學生患“絕”症臥床不起,十一年後發明全新手術挽救了自己


林賽的阿姨也患上了同樣的疾病,虛弱得連自己的鞋子都系不上了。

十幾歲時,看著家人逐漸遠離,林賽懷疑自己的身體也是一顆定時炸彈。最後,1999年的那一天,警報響起。

“那天晚上,當我打電話給媽媽告訴她我需要退學時,我們都知道,家庭詛咒已經降臨。”他說。

他在廢棄的醫學教科書中找到了答案

從1999年秋天開始,林賽每天臥床22小時。

“如果我起床了,那是因為我正在吃飯或者去洗手間,”他說。

林賽沉浸在醫學研究中,決心找到一條出路。他請教了很多專家,包括內分泌學、神經學、內科和其他專業的專家。當一個醫生覺得實在沒有辦法應付他時,就建議林賽去看精神病醫生。

那時,林賽意識到他必須自己解決自己的困境。

在大學期間,他在垃圾桶旁撿到一本2200頁的內分泌學教科書,希望用它來了解他媽媽的情況。在這本書中,他發現了一篇討論腎上腺疾病如何反映甲狀腺疾病的重要文章。


大學生患“絕”症臥床不起,十一年後發明全新手術挽救了自己


他的注意力集中在腎上腺上,腎上腺位於下腹部兩側的腎臟之上。根據一堆舊的醫學教科書,林賽推測,有一整類自主神經系統疾病可能存在於大多數內分泌學家或神經學家所知的類別之外。

他湊錢買了一臺電腦,讓一個大學的老室友帶過來,然後開始工作。

林賽偶然發現了國家自主障礙研究基金會的網站,非常高興地得知整個組織致力於研究困擾他和他家人的障礙類型。他請求基金會郵寄該領域新興的研究文獻。

然而,基金會正在研究的疾病都不符合林賽的症狀模式。但他離成功越來越近了。

他說服了一位相信他的研究員

林賽很快決定他需要一個搭檔,不僅僅是一個醫生,而是一個足夠好奇的科學家來接手一個罕見的病例,願意長期一起分析它。

找到那個人的最佳地點是在美國自主學會年會上,來自世界各地關注神經系統紊亂的科學家將出席這個會議。

2002年,他在南卡羅來納州希爾頓黑德召開的小組會議上介紹了自己的疾病。為了到達那裡,林賽買了一排機票,在朋友的幫助下,他就可以在飛行過程中橫躺在幾個座位上。


大學生患“絕”症臥床不起,十一年後發明全新手術挽救了自己


林賽坐在輪椅上,穿著西裝打著領帶,來到了會議現場,表現為一名受過專業訓練的科學家。他試圖在觀眾中表現得像個研究員,而不是像個病人。

他只是一個用自己身體進行實驗的科學家。演講中,林賽認為某種藥物可能對他有幫助。

幾位科學家不同意林賽關於他疾病的假設。這並不出人意料,他甚至沒有學士學位。他告訴哈佛大學、國立衛生研究院和克利夫蘭診所醫生的事,在正規醫學教育裡都是不可能的。

“他們沒有幫助我。他們僅僅像對待科學家一樣對待我,”林賽說。“我正在進入一個我不能參與的科學世界,因為我在家,不能成為研究生。”

阿拉巴馬大學伯明翰分校的醫學教授塞西爾·考格蘭博士在演講後與林賽進行了接觸。考格蘭說他認為林賽有所發現。林賽終於有了一個醫學盟友。

他的第一個創新是重新使用已有的藥物

2004年初,林賽的一個朋友租了一輛運動型多功能車,在後面裝了一個床墊,把他平躺著放在車上,送他到500英里外的伯明翰。

林賽懷疑他的身體分泌了過多腎上腺素。他知道一種叫做左旋腎上腺素的藥物,它被美國FDA批准用於提高一些危重病人的血壓。左旋腎上腺素基本上是一種去甲腎上腺素注射液,它可以對抗腎上腺素過量造成的症狀。

以前沒有這樣做過,但是林賽說服考格蘭重新使用這種藥物,這樣他就可以在接下來的六年裡每天24小時滴去甲腎上腺素。接通靜脈注射後,他的病情得到了控制,他甚至可以在房子周圍短暫活動。


大學生患“絕”症臥床不起,十一年後發明全新手術挽救了自己


“我不再有失去一切的危險,”林賽說。塞西爾·考格蘭醫生專門治療自主神經失調,對林賽獨特的病症給予特殊的關注。

儘管如此,除了醫生的探視、高中聚會和幾次婚禮,林賽的自主功能障礙讓他大部分時間都呆在他20多年間長大的房子裡。

他想知道自己為什麼病得這麼重?有什麼東西把過多的腎上腺素注入了他的血液。

考格蘭告訴他,他可能有腎上腺腫瘤。但是腎上腺三次掃描都是陰性的。

沮喪但沒有被嚇倒,林賽做了他唯一能做的事:回到醫學文獻中。

他發現了一個寶藏。

後來,他診斷出一種醫生認為不可能存在的疾病

林賽懷疑他的腎上腺中可能有某種像但並不是腫瘤一樣的東西。

林賽說,2006年的第四次掃描顯示他的腎上腺“閃閃發光”,這與他的新理論一致。

考格蘭打電話給林賽說,“我們找到了!”,診斷為雙側腎上腺髓質增生。

用外行人的話來說,這意味著他腎上腺的髓質或內部區域變大了,表現得像腫瘤一樣。他的腎上腺分泌過多腎上腺素。

該領域的專家懷疑這一診斷。但是考格蘭拿他的職業聲譽去支持它。

隨著林賽鑽研更多的醫學文獻,他只發現了32例雙側腎上腺髓質增生的記錄病例。

他堅持了一個看似簡單的解決辦法:如果他能切除腎上腺髓質,有點像切一個煮熟的雞蛋,去掉蛋黃,他的健康就會得到改善。

他開創了一個新的外科手術

經過縝密思考,林賽最終得出了一個大膽的結論。“如果以前沒有這種手術,我要第一個做。”

他的第一次突破是在2008年。他發現了1980年佐治亞州立大學一位科學家的一項研究,學習完後總結道:“你用剃刀片切開老鼠的腎上腺,然後擠壓它,這樣髓質就會像粉刺一樣冒出來。”

然後他發現另一個版本的腎上腺髓質提取已經在哈佛完成。著名的沃爾特·佈雷德福·坎農教授在1926年為貓做了手術。林賽還發現了對狗進行手術的記錄。

他建立了一份363頁的PDF文件,提出了有史以來第一次人類腎上腺髓質切除術。

接下來,他花了18個月的時間尋找一名外科醫生來主刀這個非正統的手術。


大學生患“絕”症臥床不起,十一年後發明全新手術挽救了自己


出於道德和經濟原因,開創一個新手術是一個高風險的行為。外科醫生可能會因為進行未經證實的手術而面臨失去執照的風險,尤其是在出現併發症的情況下。保險公司傾向於不賠償病人的非標準程序。

因為這個專業領域的許多醫生彼此認識,林賽很小心地說出可能挽救他生命的想法。最終,他從阿拉巴馬大學伯明翰分校招募了一名外科醫生。2010年9月,林賽去了該大學醫院,醫生在那裡成功地取出了他的一個腎上腺髓質。

手術三週後,林賽可以直立坐三個小時。到聖誕夜,他有力氣步行一英里去教堂。

午夜彌撒,當他站在教堂後面時,終於感覺到希望正在獲勝。

進展仍舊緩慢。2012年,他在聖路易斯華盛頓大學接受了第二次手術,切除了剩餘腎上腺的髓質。

一年後,他身體很好,可以和朋友一起飛往巴哈馬。作為一箇中西部人,他平生第一次看到海洋。

到2014年初,他已經停藥了。

他的支持者考格蘭教授活了足夠長的時間來見證林賽非凡的恢復,於2015年去世。

現在他正在幫助其他罕見疾病患者

儘管困難重重,林賽還是找到了自救的方法。

他的母親太脆弱了,不能轉移到另一家醫院,更不用說忍受她兒子首創的手術了。她於2016年去世,沒有看到林賽從洛克赫斯特大學畢業並獲得生物學學士學位。

2017年,林賽向他的母校聖路易斯德斯梅特耶穌會高中的畢業生講述了他的故事。


大學生患“絕”症臥床不起,十一年後發明全新手術挽救了自己


林賽說:“你無法找回過去的時光,但是命運在你的手裡。”今天,他仍然住在聖路易斯童年的家中。他每天需要服用九種藥物,健康狀況遠非完美,但已經恢復了正常生活。

他並沒有成為21歲時夢想的生物學教授,但並沒有偏離目標太遠。他正用自己的經驗從事醫學顧問的新職業。

“我不可能成為 Trader Joe's 的助理經理。林賽說:“我沒有這樣的體能。但我可以旅行、演講和散步。我可以嘗試改變世界。”

醫生正求助於他來識別和治療同樣的罕見疾病。


大學生患“絕”症臥床不起,十一年後發明全新手術挽救了自己


他定期在各類醫療保健會議上發言。

“我是斯坦福大學的正教授,我不知道這些答案,林賽知道。”勞倫斯·朱博士說,當一個罕見的病人來找他時,他發現自己正在依靠著專家顧問林賽。

林賽在包括斯坦福和哈佛在內的醫學院以及越來越多的醫學會議上發表過演講。他正在進行一項案例研究,將發表在《英國醫學雜誌》上。

憑藉他解決棘手問題的天賦,他希望幫助其他患有難以治療疾病的患者走向康復。

“我得到了人們的幫助,”他說,“現在我必須幫助人們。”


分享到:


相關文章: