4月17日是“世界血友病日”，北京血友之家罕見病關愛中心推出了國內首部為血友病家庭打造的實用手冊《血友家庭指南》(第一版)，為血友國內及其家庭提供身心幫助的“舒樂橙市”虛擬社區也同步上線。與會專家呼籲患兒及早用藥治療，以避免關節病變與殘疾的發生。
一個小傷口就可能致命，輕輕一摔腿也許就斷了，血友病患者又被稱作“玻璃人”。為了幫助這些患者，當日，由北京血友之家罕見病關愛中心主辦的“舒寫未來 樂享自由”血友病疾病公眾教育活動啟動。與此同時，包括中國血友病協作組組長、中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池教授，北京兒童醫院血液腫瘤中心副主任吳潤暉教授等組建了首批血友關愛智囊團。後續，該智囊團還將陸續邀請知名心理醫生、康復師等專業醫護人員共同加入，為“舒樂橙市”虛擬社區的病友提供更多幫助。
目前，由於血友病的社會認知相對不足、現有治療手段存在一定侷限，血友病家庭常常面臨著沉重的疾病負擔。其中，14歲以下患者出現殘障的約佔50%，18歲以上的高達90%。有數據顯示，血友病患兒的家庭負擔是健康兒童家庭的近5倍。
事實上，目前臨床上主要通過定期注射凝血因子來防止患者出血，但是約有10%至30%的患者在治療後會產生凝血因子抑制物等問題。
不過，血友病並不是不治之症。只要及早介入治療和用藥，患者也可以參加適當的社會活動並避免致殘。
“對於產生抑制物的A型血友病患者，他們亟需更有效的預防性治療藥物來控制出血，降低抑制物出現後帶來的沉重治療負擔。”吳潤暉教授說，“目前推薦患者適時使用艾美賽珠單抗。臨床研究表明，12歲以下兒童患者中接受艾美賽珠單抗每週一次預防治療58周後，可停止頻繁出血，避免關節病變與殘疾的發生。”
楊仁池教授表示，《血友家庭指南》通過血友病概述、飲食、運動、日常護理、心理五大篇章的詮釋，也可為患者及家庭提供預防與治療等幫助。
北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤介紹，市民通過微信掃碼可進入“舒樂橙市”，這個虛擬社區優先聚焦血友病兒童，將為血友病家庭提供科普信息等相關服務。
來源 北京日報客戶端|記者 趙鵬
編輯：蔡文清
流程編輯 劉偉利
