风湿病友的“自我修养”:做好这几点,见效快一倍

一到阴雨天气,赵大妈就会直呼关节痛,尤其双手腕,痛得不可开交。问她是怎么回事,她说是得了风湿病。这是风湿病吗?

风湿病友的“自我修养”:做好这几点,见效快一倍

我们常说的风湿病不是“风湿病”

说是也是,说不是也不是,准确的说她患上的是类风湿关节炎,属于风湿病的一种。风湿病有两百多种,其中包括关节炎、全身性结缔组织病、全身性血管炎和其它疾病。让我为你一一道来:

关节炎包括类风湿关节炎、风湿性关节炎、中轴型脊柱关节病(强直性脊柱炎、银屑病关节炎、炎性肠病关节炎和反应性关节炎都属于其中)、代谢性关节炎(痛风)、退行性关节炎(骨关节炎)等;

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痛风石

全身性结缔组织病包括系统性红斑狼疮、抗磷脂综合征、IgG4-RD、干燥综合征、系统性硬化症、硬皮病、混合型结缔组织病、未分化型结缔组织病等;

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系统性红斑狼疮

全身性血管炎包括大血管炎(大动脉炎、颞动脉炎)、中血管炎(结节性多动脉、川崎病)、小血管炎(安卡相关、肉芽肿性、嗜酸性肉芽肿性、显微镜下免疫复合物、低补体、IgA、肺肾综合征)、变应性血管炎(白塞病、Cogan综合征)、其他血管炎(孤立性、伴有结缔组织病变的血管炎)等;

其他风湿病包括风湿热、多肌炎、皮肌炎等。

光常见风湿免疫性疾病就有这么多,还有很多不常见的风湿病,连教材上都很少涉及到,在风湿免疫专业医院和风湿免疫科临床才偶尔见到。

风湿病表现不止关节或皮肤

风湿病能够累及的器官和系统很广泛,内科包括肾脏、肺脏、肝脏、血液、心脏、消化、内分泌系统;外科包括肌肉、关节、骨骼;皮肤科包括皮肤、黏膜;神经科包括中枢神经、外周神经;五官科包括眼耳鼻咽喉,临床风湿病情复杂、重叠、多变,通常都需要多学科联合治疗,而且长期跟踪调整治疗方案。

风湿疾病尤其是常见的类风湿关节炎、痛风、强直性脊柱炎,发病率很高,且大多数在没有及时治疗的情况下迁延不愈。诊疗不及时和不正规,可能造成的危害包括痛苦、畸形、经济损失和死亡。

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经过适当治疗的风湿病人,肯定比不治疗或者乱治疗的要好,部分疾病可以达到和正常人一样的寿命;甚至比正常人群寿命要高。适当治疗指的是合理治疗、定期评估和调整方案,可以获得良好的预后,主要效果体现在:可以缓解症状和控制病情发展,减少药物不良反应的发生;可以获得临床治愈或病情稳定,但需要预防复发。这些的基础,都是需要病人与医生有效沟通,进行好积极的自我管理。

对于风湿病而言,首先是要精准治疗,在合适的时机使用合适的方法、治疗后进行合适的管理,你才能成为精准治疗的幸运患者。“幸运”的意思是什么呢?就是大家口中说的治好了,不复发了,不疼了,病症减轻了。

做到精准治疗,就要抓住治疗窗口,发病6个月到2年,都是黄金期,这时候风湿病初发,没有累及其他器官和部位,治疗效果也很明显。同时,因为风湿病每个人表现出来的病情都不相同,所以对治疗的反应、药物的反应都不同,每个风湿病患者、每一类风湿病的临床路径和治疗方案都有区别,需要个体化制定方案,同时治疗方案好不好、对不对症只有患者自己最清楚。

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有不少病人会在看完医生后,按照医生的治疗方案进行治疗,做了一段时间后放弃。他们的反映是病情并没有得到缓解。于是开始抱怨医生不行,医院不好。但其实你并没有将风湿病治疗后的疗效反馈给医生,如果及时反馈,医生会对你的病情重新评估,根据结果调整方案。

一般来说分三种方式:病情加重,治疗和用药上台阶;病情持续达标和缓解,治疗和用药下台阶;病情控制稳定,保持原方案继续观察。如果没有出现不良反应,没有出现病情加重,可以通过复诊来进一步确认是否调整,一般来说,风湿病的复诊都会根据实验室的结果来重新判断:血常规、尿常规、肝功能和肾功能,特殊检查还包括肌骨超声、CT和磁共振。这些检查,结合治疗过程中出现的腹泻、睡眠问题、皮疹、关节肿痛、血压、血脂、血糖、血尿酸、视力变化等新症状、新体征、合并症和针体身体状况,来由医生判断与疾病和治疗的相关性,并且之后采取进一步的干预措施。

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但是,对于很多风湿免疫科医生而言,很多风湿病患者并不乐意与医生保持长期的沟通,这样造成了不少风湿病者对于疾病的认知出现误差,甚至自暴自弃。这也是在西部痛风风湿医院临床上常见的问题,病人不能与医生“有效”沟通,导致治疗效果出现问题。

风湿病需要管好自己

根据四川大学华西医院的统计,超过60%的患者因为讳疾忌医,导致致残率和相关的并发疾病升高,风湿免疫性疾病患者的死亡率也增高。自己不做好疾病管理,加重的是自身和家庭的身体和心理负担,让个人生命质量下降,经济负担更加上升。所以,在让医生为你治好病之前,首先要做的是管好自己,自控力不够,怎么去管理好疾病呢?

风湿病友的“自我修养”:做好这几点,见效快一倍

风湿免疫科医生一再给患者树立信心,风湿免疫性疾病中,很很多种疾病都是慢性疾病,不能痊愈,但是只要规范治疗,可以达到临床完全缓解;在治疗过程中,要有耐心,治疗时间比较长,即使像痛风、类风湿等疾病能很快达到临床缓解,但仍需要长期服用某些药物,不能急于求成,不能因为病情改善或病情没有缓解就过早停药和换药,停止治疗和换治疗方案,这样反而会适得其反。在日常风湿门诊中,除了医生耐心和风湿病患者沟通,增强信心外,一般我们还提醒患者,做好自我管理:

首先是保持正常的心理状态,有些病人容易出现社交卑微型人格,有些患者容易出现情绪波动,有些患者表现出性格乖张……其实这些都是疾病或疾病的痛苦造成的,而不是病人来来的性格和心理,这时候需要调整心态,保持正常,以避免病情加重,和情绪破坏机体正常的免疫功能;

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其次是日常饮食要全面营养并懂得节制,不要去相信偏方、养生方或者按照以往的生活习惯,尤其四川地区的重油重盐饮食,对风湿患者病情有很大影响。比如痛风患者,在饮食上就要避开火锅、串串、烧烤和海鲜等等,而且戒烟、戒酒对风湿病来说尤为重要。

再次是加强防护,首先是增强身体素质,让自己得到锻炼,不能久坐久站,也不能长久保持一个姿势看手机或电视,要学会活动。保持正常的运动同时,还要注意保暖防寒,不要让自己长期处在潮湿和细菌滋生的地方,做好卫生防护。

最后就是预防和控制感染,风湿病本身会出现扁桃体炎、咽喉炎、感冒、低烧、结石、龋齿等感染性疾病后再发病。有研究证明,人体对这些感染的病原体发生免疫反应会诱发风湿病,所以平常出现这类看似小病后,就要注意身体其它部位的变化,尤其关节、软骨和滑膜。


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