《我不是藥神》現實版,給癌症女兒續命,3個月“吃掉”一套房子

《我不是藥神》現實版,給癌症女兒續命,3個月“吃掉”一套房子

“一盒藥8萬塊可以吃44天,買了兩盒都快吃完了,結療後還要持續吃2年 。”7月6日,當攝影師和志願者在出租屋內見到蘭文科時,他指著手裡的昂貴藥物說,這是來自瑞士羅氏製藥的自費靶向藥艾樂替尼,酪氨酸激酶抑制劑直接靶向ALK,一盒224粒一天吃5粒,蘭文科給女兒買了2盒花了16萬,這錢能在他們鎮上買個小戶型房子了。事後他才知道這一盒藥5萬可以買到,他買貴了。

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那你恨“藥販子”嗎?又愛又恨,愛是因為可以救命,恨是因為有的藥販子開價太高了,蘭文科糾結的和作者說道,蘭文科一家來自寧夏銀川市金鳳區良田鎮興源村五隊,他9歲的女兒蘭瑞在2016年患有急性苔蘚樣痘瘡糠疹,全身長滿了紅點,在當地醫院治療2個月,回家修養3個月後基本痊癒。

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不料,2017年3月因為左小腿腫脹伴隨持續發燒,寧夏醫科大學醫生告知很可能是惡性腫瘤時一家人幾乎不敢相信一個孩子居然會得癌症,媽媽馮小翠問化療能不能治好孩子的病時,醫生建議還是直接去北京吧,全家人都意識到了病情的嚴重性,隨即踏上了北上求醫路。

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在北京兒童醫院和友誼醫院經過一系列檢查後,都被確診為非霍奇金淋巴瘤(是具有很強異質性的一組獨立疾病的總稱。),因為耽誤時間過長,腫瘤已經擴散到了全身,包括骨頭、骨髓、屬於四期高危,治療難度大費用也極高,醫生制定了治療方案,先做8個療程的化療,後續維持兩年。瑞瑞痛苦的漫長化療路也就此開始了。

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發燒,嘔吐,掉髮一系列的副作用沒有一個落下的。把瑞瑞折磨的連喘氣都覺得好累好累,好在化療後,病情得到控制,第6個療程結束後,醫生評估不用繼續上療可以回家維持了。

本以為這地獄般的日子終於熬到頭了,好景不長,2018年4月瑞瑞突然劇烈頭痛到撞牆,脖子痛,腰痛,悲痛,厭食,嘔吐,精神萎靡,這一系列的症狀蘭文科預感不妙,趕緊再次北上檢查,骨科醫生說頸椎半脫位,給了頸拖,又折返回了老家,到家第三天瑞瑞病情已經發展到四肢抽風,瑞瑞被扭曲了的臉龐和寫滿了對疾病恐懼的雙眼讓蘭文科驚慌失措,再次馬不停蹄奔赴北京,檢查結果讓人絕望,復發了,並且更加嚴重情況危急。

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5月8號,瑞瑞的主治醫生建議吃靶向藥抑制腫瘤細胞生長,這個救命的藥現在買也買不到,只能找人從境外購買,幾經打聽找人代買了一盒艾樂替尼,一盒竟然8萬塊,8萬吶,從農村來的蘭文科從沒想過這個世上會有一種藥能夠貴到這步田地,硬著頭皮付了錢,讓人郵寄了過來。6月中旬一盒快吃完了又購買了一盒,後來蘭文科從別的病友口中得知,他買貴了,一般5萬左右就能買一盒。

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這就是蘭瑞吃的靶向藥,短短3個月,她就“吃”掉了一座小房子了。

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蘭文科聽了心裡像火燒一樣難受。他知道一家有一個重症病人,就什麼都是錢,錢也不再值錢。還剩下一小半的時候醫生讓暫停吃此藥,繼續化療,到現在已快完成3個療程。之後做評估再製定治療方案,但結療後艾樂替尼這個藥必須還得繼續吃2年維持,否則難以控制復發。也就是說以5萬一盒的費用來算還得吃80來萬的靶向藥。就算是差不多的家庭也得吃空家底吧,更別說像他們這樣已經治的山窮水盡,在做最後掙扎的人。

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其實不只是靶向藥需要外購,瑞瑞生病以來從2017年4月份到2018年4月份整整一年的時間裡, 每個月都要注射外購進口自費化療藥 長春花鹼,一個月3600元 ,一年下來就要43000元。注射窮了,也吃窮了,他們一家也真的是得了“窮病”,估計是一輩子都治不好的了。

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而據央視新聞7月8日的報道,對於目錄內的抗癌藥,下一步將開展專項招標採購,再充分考慮降稅影響的基礎上,通過市場競爭實現價格下降,讓群眾有更多的獲得感。並且,2017年,醫保藥品目錄准入談判15個價格較為昂貴的療效藥品已納入醫保目錄。引用電影裡的那句臺詞:今後都會越來越好吧,希望這一天早點到來!

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目前瑞瑞馬上結束復發後的第三療,會進行全方面的評估再製定方案,最好的結果是可以結療回家繼續吃靶向藥,可是殘酷的現實就在眼前,已經治到山窮水盡的時候還需要一大筆藥費,不吃,前功盡棄,吃,叫人如何吃的起?


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