“我兒子生病1年有餘，高位截癱也8個月了，疾病把他折磨得像個怪物，身子骨瘦如柴卻肚大如球，右臉腫大，眼珠出現異常，手指變形不能伸直，這一切的根源都因他的左腿膝蓋有個腫瘤，在醫院近1年的時間，已明白什麼叫死亡，曾哭著對我們說把他的腿砍掉，他不想死。” 31歲的劉宛青哭訴的是4歲兒子曾璽睿的現狀，她說孩子這一年所受的罪，簡直太多了。所謂的人間疾苦也不過如此吧。
劉宛青來自湖南省株洲，兒子睿睿1年前還是幼兒園小班的孩子。她顧內負責一家人的生活起居。丈夫曾祥波和朋友合夥開了一家燒烤店，日子平凡且幸福。去年的10月份，睿睿說腿疼，去當地醫院檢查後說是生長痛，劉宛青也沒多想。沒想到睿睿腿疼越發嚴重，間隔時間越來越短。直到今年3月初，在北京某院診斷為“尤文肉瘤”，屬惡性，原發在左腿膝蓋處。
“得知結果時，我真的不能接受，那時他已很虛弱了，持續高燒躺在床上冒虛汗，我覺得天塌了。” 劉宛青說道。更為心痛的是，因脊柱神經被壓迫。今年3月18日，睿睿突然不能坐立，經檢查後胸部以下形成不可逆的高位截癱。“醫生說可能再也沒有機會站起來了。那時還沒能接受孩子生病的事實，又承受這樣的打擊，幾近崩潰。”劉宛青回想起來眼淚就忍不住地流。
突然癱瘓，最無法理解的是孩子自己。“媽媽，我為什麼不起來？我為什麼要生病？” 無數次的問話讓劉宛青不知該如何回答。她只能說腿上有個小怪物，你乖乖吃藥打針就能把它趕走。4歲的孩子才28斤，骨瘦如柴卻因腸胃功能受損肚脹如球。北京的室內有暖氣並不寒冷，劉宛青每天堅持給孩子擦身子、按摩、鍛鍊他坐立。她希望有奇蹟，兒子有一天還能站起來。
孩子的求生意識非常的強，化療13次只嘔吐了2次，劉宛青喝一口就要吐的中藥他能一口全喝完，疼了主動央求醫生給吃藥打針。在孩子眼裡，只要自己積極配合就能好起來。曾有一次劉宛青開玩笑地對兒子說：我們不治了，回家好不好。沒想到睿睿卻哭了，他說“別讓我回家，我會死的，把我的腿砍掉丟了可以嗎？” 劉宛青瞬間淚如雨下，孩子求生欲這麼強，她有什麼理由放棄？
夜晚是睿睿心裡最脆弱的時候，因為怕再也醒不來不敢安穩的睡覺，一直睜眼到很困才疲倦地睡去。長時間的醫院治療生活，睿睿的內心脆弱且敏感，卻仍要故作堅強，他是擔心哪一天父母就不要他了。“有個病友小孩路過，看見他的樣子說像個怪物，他聽了後幾天沒有說話。”為了湊治療費用，劉宛青曾和丈夫爭吵數次，她的態度很堅決，一定要陪兒子抗癌到底。
但經濟壓力實在太大，1年的時間花了近80萬，丈夫精神上撐不住已在崩潰邊緣徘徊，脾氣變的暴躁，性情時好時壞，時而溫順的照顧兩母子，時而動起手打劉宛青。睿睿看到這一幕小聲的問劉宛青“我是不是你們撿來的？” 婆婆更是怪劉宛青沒照顧好孩子才導致睿睿生病。她曾想過輕生，死了就一了百了，可當她看到躺在病床上仍在努力對抗病魔的兒子，她又覺得生命如此寶貴，怎可輕易踐踏。
又該給孩子買外購藥了，她為了治療費用曾不顧臉面上街乞討過。白蛋白紫杉醇一盒3000，一月用3盒9000塊； 靶向藥鹽酸安羅替尼膠囊2500一盒，一月3盒7500塊； PD1一盒4500，一月2盒9000塊。僅僅是自費藥一個月就得2萬多，還不算住院費用和昂貴的檢查費用。好在一切的努力都沒有白費，睿睿在一點點的好轉，醫生也告知此病未轉移臨床治癒率在70%，睿睿後續化療放療仍然有活下來的希望。給了劉宛青莫大的安慰，在絕望之際看到一絲曙光。
“如果因為醫學不能治療他我比較容易接受，但如果是因為費用跟不上耽擱了治療，我一輩子都不會心安。” 劉宛青說道，她把睿睿的未來交給了醫生，在醫學發達的今天她對醫生有足夠的信心，可是自己實在是沒法拿出治療費用了，親戚朋友借了一遍又一遍。看著兒子近期因為頭疼在床上呻吟，她卻不知道後續的醫療費用在哪裡？
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