“我儿子生病1年有余，高位截瘫也8个月了，疾病把他折磨得像个怪物，身子骨瘦如柴却肚大如球，右脸肿大，眼珠出现异常，手指变形不能伸直，这一切的根源都因他的左腿膝盖有个肿瘤，在医院近1年的时间，已明白什么叫死亡，曾哭着对我们说把他的腿砍掉，他不想死。” 31岁的刘宛青哭诉的是4岁儿子曾玺睿的现状，她说孩子这一年所受的罪，简直太多了。所谓的人间疾苦也不过如此吧。
刘宛青来自湖南省株洲，儿子睿睿1年前还是幼儿园小班的孩子。她顾内负责一家人的生活起居。丈夫曾祥波和朋友合伙开了一家烧烤店，日子平凡且幸福。去年的10月份，睿睿说腿疼，去当地医院检查后说是生长痛，刘宛青也没多想。没想到睿睿腿疼越发严重，间隔时间越来越短。直到今年3月初，在北京某院诊断为“尤文肉瘤”，属恶性，原发在左腿膝盖处。
“得知结果时，我真的不能接受，那时他已很虚弱了，持续高烧躺在床上冒虚汗，我觉得天塌了。” 刘宛青说道。更为心痛的是，因脊柱神经被压迫。今年3月18日，睿睿突然不能坐立，经检查后胸部以下形成不可逆的高位截瘫。“医生说可能再也没有机会站起来了。那时还没能接受孩子生病的事实，又承受这样的打击，几近崩溃。”刘宛青回想起来眼泪就忍不住地流。
突然瘫痪，最无法理解的是孩子自己。“妈妈，我为什么不起来？我为什么要生病？” 无数次的问话让刘宛青不知该如何回答。她只能说腿上有个小怪物，你乖乖吃药打针就能把它赶走。4岁的孩子才28斤，骨瘦如柴却因肠胃功能受损肚胀如球。北京的室内有暖气并不寒冷，刘宛青每天坚持给孩子擦身子、按摩、锻炼他坐立。她希望有奇迹，儿子有一天还能站起来。
孩子的求生意识非常的强，化疗13次只呕吐了2次，刘宛青喝一口就要吐的中药他能一口全喝完，疼了主动央求医生给吃药打针。在孩子眼里，只要自己积极配合就能好起来。曾有一次刘宛青开玩笑地对儿子说：我们不治了，回家好不好。没想到睿睿却哭了，他说“别让我回家，我会死的，把我的腿砍掉丢了可以吗？” 刘宛青瞬间泪如雨下，孩子求生欲这么强，她有什么理由放弃？
夜晚是睿睿心里最脆弱的时候，因为怕再也醒不来不敢安稳的睡觉，一直睁眼到很困才疲倦地睡去。长时间的医院治疗生活，睿睿的内心脆弱且敏感，却仍要故作坚强，他是担心哪一天父母就不要他了。“有个病友小孩路过，看见他的样子说像个怪物，他听了后几天没有说话。”为了凑治疗费用，刘宛青曾和丈夫争吵数次，她的态度很坚决，一定要陪儿子抗癌到底。
但经济压力实在太大，1年的时间花了近80万，丈夫精神上撑不住已在崩溃边缘徘徊，脾气变的暴躁，性情时好时坏，时而温顺的照顾两母子，时而动起手打刘宛青。睿睿看到这一幕小声的问刘宛青“我是不是你们捡来的？” 婆婆更是怪刘宛青没照顾好孩子才导致睿睿生病。她曾想过轻生，死了就一了百了，可当她看到躺在病床上仍在努力对抗病魔的儿子，她又觉得生命如此宝贵，怎可轻易践踏。
又该给孩子买外购药了，她为了治疗费用曾不顾脸面上街乞讨过。白蛋白紫杉醇一盒3000，一月用3盒9000块； 靶向药盐酸安罗替尼胶囊2500一盒，一月3盒7500块； PD1一盒4500，一月2盒9000块。仅仅是自费药一个月就得2万多，还不算住院费用和昂贵的检查费用。好在一切的努力都没有白费，睿睿在一点点的好转，医生也告知此病未转移临床治愈率在70%，睿睿后续化疗放疗仍然有活下来的希望。给了刘宛青莫大的安慰，在绝望之际看到一丝曙光。
“如果因为医学不能治疗他我比较容易接受，但如果是因为费用跟不上耽搁了治疗，我一辈子都不会心安。” 刘宛青说道，她把睿睿的未来交给了医生，在医学发达的今天她对医生有足够的信心，可是自己实在是没法拿出治疗费用了，亲戚朋友借了一遍又一遍。看着儿子近期因为头疼在床上呻吟，她却不知道后续的医疗费用在哪里？
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