“無處容身或化療?我們沒得選”


王芮東的爸爸習慣帶頂帽子,這樣別人就不會不知深淺地問他咋年紀輕輕就白了頭。頭髮怎能不白呢?看著躺在病床上等待化療的5歲兒子,曾經蹦蹦跳跳,歡脫地像只小野馬,現在大多數時候是躺在那裡,身子弱得隨時都可能被感染髮燒。以前覺著孩子皮總嫌吵得慌,現在就盼望著他哪天能徹徹底底康復了,一家人開開心心過日子。

交房租前的窘困對於大城市裡打拼的人們或許並不陌生,然而在我們擔心面子和下個月的飯局時,有的人擔心的確是救命錢,東東的爸爸正面臨著這道選擇題。在半年的奔波求醫過後,家裡早期籌來的錢已經花的只剩2萬,左邊是寶貝兒子的下一次化療迫在眉睫,右邊是房東催租的聲聲在耳,在58同城上尋找房源這已經是最便宜的了,可對於東東一家還是太貴。“就是露宿街頭,我們也要給孩子看病。”這個只有小學文化程度的父親堅定地說。

骨瘦如柴,滿眼疲憊,身上插著各種各樣的管子,這樣的東東讓人看了心疼。小東東出生在河北省滄州市獻縣陳莊鎮南三堤口村的一戶低保家庭,他上面還有個因病聾啞的姐姐和即將小升初的哥哥,這個年收入不到3萬的家庭,兩年前剛剛還清女兒治病的舊債,今年四月又得知小兒子得了白血病的噩耗。東東爸爸有時候不敢看孩子的眼睛,那雙大大的、忍住不哭的眼睛,讓他總想找個地縫鑽進去,可是他不能啊,孩子、還有整個家都需要他挺住!


東東的父母已年近40,生活就像一座大山,重重的壓在不再年輕的夫妻身上,無論哪個孩子,都是一條命,誰出事了,都不能放棄。他們覺著只要有一絲生的希望,就要往前走,哪怕前面的路遠的看不到盡頭。圖為,媽媽的眼睛每天都是紅腫的。

這些年,救治女兒的過程,已經讓這位母親體驗了一回生之艱難,令人欣喜的是女兒最終算是安穩了,誰曾想小兒子的病又把他們拉入了深淵。2019年3月,東東開始反覆發燒,在女兒生病時,東東的父母早已染上對這些症狀的條件反射,在孩子幾次退燒復發後,夫妻倆果斷帶著東東轉院。

3月25日凌晨3點,一家人來到北京兒研所,醫生看了之前的檢測報告,直接就把小孩安排進了急診,接下來就是反覆的檢驗和化療,爸媽在兒研所附近找了個房住了下來,為了東東,他們準備好了打持久戰的準備。短短一個月,骨穿、腰穿這些成年人都聞之色變的檢測項目,年幼的東東一個都沒落下,體檢了一次又一次。圖為,出租屋裡頭髮斑白的父親,紅腫雙眼的母親。


東東懂事兒,他說不想看到媽媽哭,不想看到爸爸的頭髮全白了,所以他會忍著不哭不鬧。經檢查,東東的肺部已經有三分之二停止工作,情況十分危急。東東爸爸麻木地簽了很多看不懂的條款,連著收了好幾份病危通知書,聽著同房患兒骨穿時快斷氣的哭聲,他總是想如果患白血病的是自己,那該多好,孩子越懂事,做父母的心更是像刀割一樣。圖為,孩子身體沒有力氣,爸爸抱著走向醫院檢查血常規。

無數次的採血化驗,東東早已習慣了把手神給護士阿姨,看著紅色的液體灌滿大大小小的容器。就在一輪治療快結束時,白血病分型結果終於出來了,東東確診了急性髓系白血病M5。東東的爸爸媽媽知道,那之後就是不停的化療、感染、搶救。

短短几個月,爸爸的頭髮已經斑白,哥哥的小升初也擱淺,一切只為東東能夠多那麼一點點機會。擔驚受怕之餘,爸爸還學會了一些常用針劑的輸液,能省一點是一點,省下的錢攢多了,就又是一瓶輸液的錢,一瓶液就是一點希望,點點希望匯聚了,就是活命。


抑制期之後下一次化療之前的那段日子,是全家最輕鬆的時光。小東東在床上蹦蹦跳跳,吃自己愛吃的東西,也不會輕易感染髮燒,好像從前的每一天一樣。沒有多餘的錢給孩子買喜歡的玩具,爸爸就從公園的湖裡抓些小魚給東東養著,看著魚兒慢慢遊來游去,東東也會很開心,媽媽說魚的記憶只有6秒,東東也想著如果疼痛只有6秒就好了。雖然這樣的輕鬆是短暫的,但值得慶幸的是,經過一次次的化療和休養,孩子的病情確實穩定了下來。

有時候爸爸媽媽覺得老天爺還是不會把人推上絕境,他們一家的努力沒有白費,最近一次的骨穿結果顯示,小東東的各項指標都已經到了可以做骨髓移植的水平,骨髓移植對於身患急性髓系白血病的孩子來說,康復率高達80%,是現在的醫療條件下的最優選擇。如果不骨髓移植,就只能依靠更多療程的化療,康復率更低,復發風險極大。無論如何,對這一家子來說,總算是摸到了希望。

這樣的一盒藥物是12000元,東東的家庭無法承擔,爸爸就在病友群裡找病友結療後轉手的二手藥。這還不算什麼。東東最優的治療方案即便不考慮排異和日常花銷也要50萬起步,即使退而求其次的化療療法最少也需要三十萬。迄今七次化療,已經花了三十萬;兩次感染花了五萬;檢測和門診費用約五萬,購買進口藥花了三萬,六個月房租花了兩萬。合計四十七萬。


看得見卻摸不著,是這個家庭最大的無奈。大夫給孩子和家長開了配型的檢查單據,孩子媽媽考慮即便做了配型也沒錢去移植,配型費用需要1萬多,可以做一次化療,就選擇化療先維持,也拿不出錢了。

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