血荒兒子不敢化療,封城女兒不能回校,一家4口蝸居出租房等轉折


一場史無前例的肺炎疫情徹底打破了陳金患煥一家的生活,陷入了進退兩難的尷尬境地。年底放寒假,在蘄春老家上高二的女兒來武漢看望半年未見面的弟弟,突遭“封城”回不了老家陪爺爺奶奶過年;更令人揪心的是,因為疫情武漢出現“血荒”,患白血病5年的兒子輸不上血遲遲不敢化療。一家4口人,現在只能蝸居在10多平米的出租房裡,期待著“拐點”的到來,讓兒子可以恢復正常治療,女兒可以回去正常上學,他們也可以不再緊張。

陳金煥是湖北省蘄春縣株林鎮唐店村人。40歲的他和妻子育有一雙兒女,本有一個幸福溫暖的家。然而,8歲的兒子陳一帆在2015年確診急性淋巴細胞白血病。求醫四年,傾家蕩產,負債累累,孩子終於完成所有的化療,病情得到控制,身體慢慢康復。可僅僅一年,2019年8月,一帆在複查時被告知中樞神經系統復發,四年的努力“化為泡影”,夫妻倆痛不欲生。只能再次借錢再次帶著兒子前往武漢兒童醫院治療,接受新一輪更加殘酷的治療。

2015年7月18日,對於陳金煥來說,是一個刻骨銘心的日子。那天下午,在浙江打工的他接到了父親哭得語無倫次的電話,說雙腿疼痛的一帆在縣醫院做檢查,醫生卻懷疑孩子有白血病,要他們趕緊去大醫院再檢查。陳金煥幾乎不相信自己的耳朵,腿疼怎麼會和白血病扯上關係?他和妻子立即趕回老家,第二天帶著兒子趕到武漢兒童醫院,CT,抽血,骨穿,在焦急的等待中,可怕的懷疑卻得到證實:急性淋巴細胞白血病,夫妻倆頓時如墜冰窖。


“化療治癒率可以達到80%,只是治療費用高,時間長”醫生的話讓陳金煥夫妻在痛苦中看到了希望。只要能治好兒子,就算砸鍋賣鐵也在所不惜,堅信兒子一定會是那80%當中的幸運一個。爸媽的鼓勵也讓一帆格外勇敢堅強,才8歲的孩子表現出超常的意志力和忍耐力。經過漫長的三年苦痛折磨,8個強化療,20個維持化療,18個骨穿,21次腰穿,小帆病情終於得到控制。2018年7月經過大評估結療,一帆出院回家,然後吃藥並定期回醫院複查即可。

一帆恢復了往日的活潑可愛,一家人生活恢復了正常,儘管賣掉了房子,還背上了近20萬外債,但一家人都覺得值!陳金煥夫妻開始拼命打工,盼著早點還清債。然而不幸卻再次降臨!2019年8月,在結療一年的大查中,一帆復發了!癌細胞已經進入了中樞神經系統,即所謂“腦白”,病情更加複雜 。這意味著之前所有的花費、欠債都打了“水漂”,也意味著孩子所遭受的痛和罪白費了,“我當時只覺得天塌了!”一帆媽媽沉浸在回憶的悲傷中。

復發之後癌細胞更加頑固,化療強度更大,還常需要採取孩子們最怕的“打鞘“。一帆的口腔隨即潰瘍,喝口水、嚥唾口沫都會鑽心疼痛,腳踝上的一處針眼因為化療藥物的毒性潰爛一大片。化療藥物的毒素無法排出體外,身體各臟器都受到較大損傷,十分危險,一帆被送進了重症監護室進行血透,血液被過濾掉其中的毒素再導回體內。煉獄般的折磨讓曾經勇敢堅強的一帆似乎屈服了病魔,每天哭喊著疼,陳金煥夫妻心如刀絞。


“腦白”治療非常複雜 ,兩個月後,醫院給出了三種治療方案,這讓外行的陳金煥糾結不已,病友群裡有人建議他乾脆帶兒子去北京權威的血液病專科醫院治療,陳金煥動心了,可是沒錢,這次復發來武漢治療本就是借的錢,更何況北京那邊治療費用要貴很多。陳金煥和妻子讀書不多,平時打工乾的都是體力活,掙的錢也就只夠養家餬口。最終陳金煥揹著兒子的資料獨自去了北京,諮詢了專家拿到治療方案,一顆愧疚的心方才安定。

按照專家的建議,11月份陳金煥帶著兒子去上海新華醫院進行了一個月的頭部和脊椎放療,治療效果不錯,但副作用也很大,放療後孩子虛弱不已連走路都很困難,可即使這樣癌細胞並未得到“殲滅”,還必須繼續強化療,然後再進行一至兩年的維持化療。一帆實際上相當於一個人要承受兩次白血病的治療,從發病到治癒將需要整整8年時間,“走一步算一步,也許會有辦法的!”一帆媽媽滿眼是淚,但絲毫不肯放棄。

一帆回到武漢繼續化療,由於化療次數太多,身體已被嚴重透支,恢復時間比一般血液病孩子要多一倍多,特別是一帆細胞低,免疫力差,當前武漢疫情嚴重,孩子感染的風險比正常人更高。一家人格外小心,待在出租房裡,輕易不敢出門,生怕帶回病毒,就連一帆本來三天要查一次的血也改成一週查一次。而更令陳金煥和妻子著急的是,查血顯示一帆血項極低,必須輸血輸板確保不出危險,若要化療就更必須輸血,這樣才能防止出血和感染。


但因為疫情,獻血主力軍大學生和軍人無法獻血,導致武漢出現“血荒”,並且血液還要首先保證給肺炎感染病人用。既沒有血液保障,又存在感染新冠肺炎風險,醫生不敢輕易讓一帆化療,建議等疫情緩解之後再說。可延期化療的嚴重後果是癌細胞可能“冒頭而出”,導致前面的治療再次無效,陳金煥揪心不已。醫生反覆研究後決定還是儘快化療,只是要降低藥物劑量,這樣治療效果勢必也會降低,陳金煥進退兩難,不知該怎麼辦。

為了救弟弟一帆姐姐曾經要放棄優秀的學業去打工,因為家裡一貧如洗,快70歲的爺爺在打工,17歲的她不安心、也不忍心還坐在教室裡讀書。爸媽以死相逼她才重回學校,她知道她是這個家的未來。經歷了弟弟大病帶給家庭的打擊,感受了這次疫情帶給人類的災難,她立志高考要報考醫學院,將來當一名救死扶傷的好醫生。現在每天7:50,她準時在網上打卡學習,還不時給弟弟當老師,小小的出租房變成了姐弟倆的學堂。

“要是沒有這場大病該多好呀!”兩個孩子一起學習功課,討論武漢的疫情,陳金煥心中感慨萬千。一帆得病至今已經5年,家裡早已債臺高築,5年頂著巨大的精神、經濟壓力,他們時常覺得快撐不住了。但女兒勤奮刻苦,考上她嚮往的醫科大學應該沒有問題,兒子病了5年,卻堅強樂觀,從沒有放棄回到學校的夢想,看到這一雙兒女就看到了希望,陳金煥相信一家人一定能爬過這個坎。


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