從絕症到“治癒

”，慢粒軍團的抗擊之路。

對全天下的患者來說，找尋“良醫”註定是終身躲不開的話題。

前有中國現代婦產科學奠基人之一的林巧稚，其名言“我是中國人，我要和我的事業共存”至今仍激勵著青年醫學工作者投入臨床第一線；後有中國小兒外科創始人之一的張金哲，90多歲高齡仍然躬身臨床為小兒解決病痛惠及了無數患者家庭遠離病痛；而在近幾年，2015年諾貝爾生理學或醫學獎得主屠呦呦，推動了中國醫學家不斷攀登世界科學高峰挽救更多病患，成為患者心中的救世主。

然而，要論“救世主”，民間不少好醫生更是常常吸引著人們的眼球。例如，新聞中總會出現“環衛工老傅深夜工作時突發急性心肌梗死,呼吸、心跳全停。幸好,他遇到了好醫生。”這些好醫生可以說是善良、專業、有責任心，稱得上是業界的良心。如果有這樣一道填空題：向______學習獲得患者尊重？那麼， 99%的人會填上這些能夠救人於危難甚至在業內享有盛名的名字。

但是，對於河南省腫瘤醫院許多慢性髓性白血病患者而言，他們的答案是張龑莉。的確，她這不是北上廣這類頂級醫院出來的醫生，在醫學界也沒有發表過太多的學術論文，甚至不是遊走於手術室的一把刀。但是，她足夠“接地氣”,經過她接手過的患者都願意聽她的話，和她成為朋友，她接手過的腫瘤患者中無數人也正在逐漸走向臨床治癒。

林巧稚、張金哲、屠呦呦這類的對醫學界具有貢獻的醫生抑或是能突然出現救人於危難的醫生固然可貴，但對於普通患者而言卻過於曲高和寡，參考價值有限。而接地氣的張龑莉則是很好的抄答案對象，她的狀態不至於像前者一樣一見驚豔，但足夠經濟適用。

醫不自醫

張龑莉算得上是河南腫瘤醫院血液科的第一班人。

2001年，張龑莉在碩士還未畢業時就加入了河南省腫瘤醫院血液科，在當時，醫院血液科才剛剛成立，科室內僅有三個醫生，可以說是一切從零開始。“醫院血液科的第一個患者就在我這兒治療的，”談起當時的苦日子，張龑莉的眉眼間掩不住的興奮，雖說當時的工作很辛苦，有時候兩三個月也無法回一趟家，天天吃住都在病房，但對她而言，一切很有挑戰性，也更具有成就感。

而從2005年開始，河南省腫瘤醫院慢性髓性白血病(CML)患者人數在不斷攀升，這個病在當時主要靠移植治療。就這樣，2001年-2005年，張龑莉主要負責移植，負責的患者八成以上都是CML患者。

原本以為會這樣一直幹下去，誰知道，在三年後的2008年和2012年，張龑莉的另一半人生是由兩張檢查報告單開啟了，那兩張報告單的出現更是讓她的生活發生了從未預想過的轉向。

2008年，張龑莉在一次身體檢查中被查出患有腦血栓和2012年12月懷疑骨髓瘤。接二連三的打擊使得她不得不重新規劃自己的職場方向。

也是在那一時刻，張龑莉體會到：任何一個醫生不可能永遠是醫生，終有一天，也有可能成為其他醫生的患者；也是才那一時刻，張龑莉真正的認識到：醫患雙方之間的界限本不該太清晰，兩者之間最重要的莫過於換位思考，清楚的瞭解患者的痛苦是醫生最該掌握的一項技能。

在她看來，當患者被告知患有惡性腫瘤時也等於在告訴他已經身患絕症，此時，他來到醫生面前最希望得到的是活下去的可能，所以，當下，醫生最需要做的事情就是安慰他，給他希望。其次，才是給他提供最佳的治療方案，幫助他治癒疾病。相反，假如醫生一開始就對患者一臉冷漠，僅僅告訴他們這是多嚴重的疾病，那麼結果只會將患者越推越遠。

之所以會這麼想，也源於一次不好的就醫體驗。在2012年，等待一項非常重要的檢查，一旦結果有問題，也就意味著她將暫時或永久告別醫生工作而成為病人。當時的她特別想哭：這對她而言更像是在判刑！站在那兒的張龑莉彷彿也在等待接受判決一般：是死緩？是無罪釋放？還是無期徒刑？一切都是未知數。

輪到她檢查時聽到一句不耐煩的吼聲，霎時一種說不出來的感覺湧上來，這種感覺使她至今難忘。

一句安慰的話語起碼會使得患者心情稍加平復，哪怕平時說再多好聽的話，可能遠遠沒有在他最痛苦的時候說一句很平常的話來得安慰。張龑莉一直以為，作為醫務人員不該惡狠狠的對待患者，畢竟，在拿到報告單的那一刻許多患者隨時會面臨心態崩潰。

帶著這樣的無奈，張龑莉告訴自己：要做受患者愛戴的醫務工作者。

不僅僅是治病

有時候轉變也是在一瞬間。自從被診斷出某項關於骨髓瘤的指標總是居高不下，隨時都有罹患骨髓瘤的風險後，骨髓瘤的帽子就被死死扣在了她的頭上，無法摘掉。

既然無法扔掉帽子，那麼，也只能接受。在2013這一年，張龑莉決定僅負責慢性粒細胞白血病患者工作，而相比於移植的工作，張龑莉現在的工作確實能給人一種“養老”的感覺。

雖然身體不好，但張龑莉也不希望成為一個廢人，所以，她選擇負責病區。也正是這樣的決定，一干就是6年，一直從事血液系統疾病的診治和基礎研究工作，針對CML患者的隨訪也已經長達10多年。

有時候，在病房，只要細節觀察就會經常看到張龑莉的身影。例如，曾經有張照片在醫院廣為流傳，在一個掛著透明圍擋的層流病床前，一位身穿白大褂的人踮起腳，俯身趴在床邊，一雙身穿粉紅睡衣的手臂攬著她的脖子，輕輕交合於頭後，床旁的輸液器隨著時間滴滴答答的流逝，這麼費勁的姿勢，“白大褂”堅持了半個小時，直到“粉紅睡衣”睡著她才離開。

“粉紅睡衣”是河南周口的王女士。“白大褂”就是張龑莉。

因患急性淋巴細胞白血病，王女士住進了醫院血液科七病區，病情嚴重需要移植造血幹細胞。但在移植前，經歷了5個週期的化療，已經讓王女士痛苦不堪，昔日的秀髮不復存在，鼻孔出血.....一系列的症狀讓她覺得病情越來越嚴重，喪失了繼續治療的信心。

好不容易堅持到做完移植，王女士的狀態並沒有好轉，連續3天不吃、不喝、不睡。擔心出事，張龑莉查閱了王女士的病歷，判定她身體各項指標都正常，是由於抑鬱引起的，決定為她輸注安定幫助其入睡。

當天，張龑莉一進病房，王女士就淚眼婆娑地看著她。

“你想哭就哭出來吧，哭出來會好點，我陪著你呢。”張龑莉說。

“我想讓你抱抱我。” 隨後，王女士張開臂膀說，張龑莉毫不猶豫俯下身抱著王女士。

CML就好比一場大風暴，它的出現未經人的許可，就能把人的一切裹挾，讓人捲進未知的軌道中去，還可以瞬間讓人從到小康富裕淪為一貧如洗。好在，治療的過程中，他們不是孤身一人。

為了幫助患者擺脫對疾病的恐懼，上述的畫面經常會上演，有時候，張龑莉抱著患者一抱就是半個小時。在許多患者眼中，張龑莉也並非醫生，病房裡，不論年紀多大，不分性別，人們都親切地稱呼張龑莉為“姐姐”。

除了平時的院內治療，張龑莉也會經常組織活動，幫助患者樹立對生活的信心。活動初期，由於許多患者生活水平還不高，張龑莉便會讓丈夫充當司機、導遊，開著自己家裡的車，接送每個患者出去。而由於患者所在地橫跨南北，為此，丈夫只能連續在周邊的車站輾轉奔波。平均一月組織一次旅行，河南的各各地方都留有他們的足跡。

也正是有了這些事情做鋪敘，有著善良作為基石，張龑莉關於更多患者的人生故事便都順理成章了。

更是戰友

也是在張龑莉的不斷努力下，CML患者總生存時間也一直在不斷延長。

據相關數據顯示，CML佔成人白血病的15%，在中國幾個地區的流行病學調查顯示其年發病率為0.39-0.55/10萬，與西方國家相比，中國CML患者更為年輕化，中位發病年齡為45-50歲。由於早期多數沒有明顯體徵或者症狀，不及時治療的患者通常在3到5年內可能進展至終末急變期而導致死亡。

“如果是一開始就吃二代藥TKI（尼洛替尼）的話，治療的效果可能會更好，緩解速度更快、深度更深，會縮短吃藥的時間。還記得以往接觸到很多CML患者由於長期服藥，內心感到自卑，認為自己已經失去結婚或生子的權利，造成許多遺憾的發生。事實上，CML患者達到深層緩解進入停藥狀態後，定期到醫院進行復查，是可以停止靶向治療的。實現停藥對他們來說不僅是‘正常’生活的期望，更是真正意義上的‘自由’。”張龑莉更願意加入到患者生活中，與他們並肩作戰，實現人生自由。

也正是如此，如今，從人們心目中的“絕症”，到有藥可治，到可實現治癒，CML治療一直在不停地向前探索和突破。通過規範治療，張龑莉正在幫助越來越多的患者實現臨床治癒。

“王小宇（化名），漯河人，2006年確診為CML時17歲，2017年10月1日停藥，目前基因持續轉陰。”

“張天（化名），2005年確診CML時9歲，曾出現重度骨髓抑制，但從未放棄治療，終於，在2017年10月9日實現停藥，目前基因持續陰性。”

“潘曉麗（化名），現年67歲，在2007年確診為CML，一直不放棄生的希望，在2017年12月停藥，目前基因持續轉陰，體重還下降了10斤。”

……

張龑莉每次在讀起這些成功實現臨床治癒的患者無不感到自豪，為了幫助更多的人，除了正常工作的時間，她每天平均於患者溝通5小時左右。而為了方便於患者進行溝通，張龑莉為慢粒患者組建QQ群，並幾乎把自己生活的全部都交給了CML患者。

目前，CML患者QQ群成員已經有1200多人，覆蓋18個省轄市，大家親切地互稱“戰友”。而這一群體也有一個好聽的名字——慢粒軍團。

而在慢粒軍團中，張龑莉可以準確報出許多患者的名字，在談及這些成功案例時，張龑莉更是會如數家珍，很多患者的故事讓她記憶猶新。

喬小熙（化名）便是其中之一。家住河南平頂山的喬小熙在2007年情人節當天確診患有CML，那一年她剛步入大三。剛開始，家人並不願意將這一事實告訴她，但細心的她眼看著自己水痘已經消除卻每天必須要吃藥，心生疑惑，便自行就自己去查了。最終，在得知患病的消息後，喬小熙一時間難以接受。

“CML就是一個暫時噁心人的毛毛蟲，讓人難以接受。這個不接受不僅僅是身體上，更多的是心理。有了這個病，一看到或者一聽到疾病的名字我就害怕。”由於不瞭解病情，不瞭解疾病發生的原因，不瞭解疾病發展的進程，只知道這一疾病有慢性期、加速期、急變期，喬小熙對此充滿恐懼，每天晚上閉上眼睛不知道第二天能否醒過來。

“爸爸是小兒麻痺症患者，他腿腳不好，在我很小的時候他就常說，‘病在誰身上誰知道’，其實，在我這兒也是同樣的道理，只有我自己知道心裡有多害怕，有多想活下去，但是為了讓身邊的人放心，我只能對著他們笑，告訴他們我很好，不用擔心。”

好在碰到了張龑莉，張主任告訴喬小熙，醫生與患者之間不僅僅是表面的的角色扮演，更是生死之交，在人生長河下需要彼此照應。也正是這句話給了喬小熙莫大的勇氣，2008年，她融合基因轉陰；2010年，與戀愛六年的男友步入婚姻殿堂；2013年，實現停藥，並在一年後生下孩子。

模式可複製，親和力難以效仿

今年，張龑莉雖然已經51歲了，卻有一張和善的臉，皮膚白皙，眼角微微向下垂。自從2001年碩士畢業後，她一直在河南省腫瘤醫院工作，跟患者交流時溫柔得體，和患者們一同出去爬山時，都會和大家說說笑笑，看到有人走不動路，便會安排幾個身體狀況較好的，一同攙扶著，一路有說有笑，登上山頂。每次跟患者分別時，她還會細心囑咐，“記得按時吃藥，定期去醫院檢測，有啥不舒服隨時和我聯繫。”

這就是張龑莉與患者的相處之道，也是在這樣的相處模式下，越來越多的患者能夠以更輕鬆的心態積極的投入工作、家庭生活中，家人的心理負擔也因此減小了許多，從前的歡聲笑語又迴歸了。

眼看著在這樣的模式下，患者蜂擁而至去找張龑莉求醫問診，也不少人想要從中學習一二。“僅模仿了管理模式，是達不到這樣的理想效果的。”張龑莉所說的理想效果也就是她時常告訴患者的同情心和同理心，“醫生僅有同情心是不夠的，要有同理心。”

在張龑莉看來，患者就像是掉進坑裡的人，別人會站坑上問你冷不冷，但這樣的問候並不能讓人感到溫暖，相反，走下來在坑裡跟你坐在一起說“我能為你做一點什麼”的人才會得到患者的尊重。

有人說，同情，可以使軟弱的人覺得這個世界溫柔；使堅強的人覺得這個世界高尚。但對於患者而言，同情，更像是銳利的毒箭。

所以，作為醫生走入患者內心的舉動帶來的效果有時候是藥物望塵莫及的。許多，醫生經常說我們要視患者如親人，這是的同情遠遠不夠的，再親也不一定能體會自己的痛苦，視患者為自己才是最高境界。

視患者為自己是張龑莉現在更是以後永遠不會改變的行醫準則，這一準則好比烙印一般，一直印刻在她的心中，永不磨滅。然而，這樣的準則也不應只有張龑莉一人存在。

美國暢銷書《阿圖醫生》作者醫生阿圖·葛文德曾寫道：為了當上一名醫生，你得經過不曉得多少年的準備，如同身處一條漫長而黑暗的隧道……終於有一天，你發現自己到達了隧道的終點，在那兒有人跟你握手，還給了你一份工作，你自然是激動不已。所以，我們有理由相信，醫生這一職業從來都是稀缺人群，好醫生更是如此，只有所有醫生都能以“視患者為自己”的準則要求自己，醫患雙方才能實現共贏。

（轉自39健康網）