我哭了600天,离婚卖房,你告诉我孩子没病?!!被宣判自闭症的那些日子,我........

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来源:微笑妈咪健康百科 (ID:bb_hoswifi)

0402世界自闭症关注日

自闭症患病率约为1.8%

59个人里面有1个小孩是自闭症

中国0-14岁的儿童患病者超过200万

每一个孩子都被动的来到这世上,

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数据源自美国最新的流行病学调查

我哭了600天,离婚卖房,你告诉我孩子没病?!!被宣判自闭症的那些日子,我........

“我真的受不了了,我...我知道我这样很不是东西”

“我们离婚吧!

“离婚是我提的,我知道我老公如释重负,就在等这句话。”

“我的孩子1岁5个月的时候才勉勉强强叫出爸爸妈妈,老人说他爸爸就说这样的,讲话迟,没关系。”

妈妈告诉我,她直到抱孩子去医院的时候,都没觉得她儿子有问题,能吃能睡,虽然不喜欢讲话,但是说什么都会用手去指,有反应的。

“也就是他1岁7个多月的时候,他拿着我们三个的艺术照合影,指着我叫妈妈,指着老公叫爸爸。我想,他应该马上就会说话了。

果不其然,崽崽开始会了家里所有的称呼,爷爷,奶奶,姐姐,嗲嗲,舅舅……这样的情况持续数月,会说的依然仅限于这些,没有任何进步,但是他知道家里人的名字,记得每次我说出家人的名字他就会叫相应的称呼。

另外,指物也是一直都会的,比如问他空调在哪里,灯在哪里,床在哪里,他都能指出来。”妈妈回忆说。

我想是不是我和他爸爸平常太不关心小孩,整天上班然后小孩丢给老人带,他们没有耐心引导小孩子讲话,我们小区是新小区,小孩也少,孩子总闷家里,所以也没朋友。我就给孩子报了个早教班,周末两天都带昊昊去。

“我不指望早教能学到什么东西,就是让昊昊去和别的小朋友一起玩玩”

不去不知道,一去我就傻眼了,如果不是可以坐在教室后面陪读,打死我都不会相信我儿子是这个状态。

老师和小朋友们围着圈玩“彩虹伞”的游戏,每个小朋友抓着布的一边,我儿子上来就整个人趴进了“伞”里,老师给他抱出来,他就突然尖叫,乱跑,也不是来找我,就是在教室打转,老师牵着他手给他找好位置让他一起玩,他继续捣乱。

早教小朋友也就八九个一节课,所以特别明显,别的小孩虽然也叽叽喳喳还有哭的,但是老师讲过规则和演示就知道跟着玩了。我儿子显然成了同龄人里面的异类。

“昊昊妈妈,你不要担心,有的小孩不适应,多来几次会好的”

老师微笑又温柔的让我放宽心,我想那就多去几次,自己生的不争气能怎么办?

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接连去了3周,也就是6节课,玩了各种小游戏,我儿子依旧在神游,别的小孩跟着老师玩铃铛,我儿子躺到在地上,老师把他抱起来,他又躺地上,老师又抱,他又躺地上。

真的,我老脸都被丢净了。

在回家路上我就受不了直接收拾了他。“别的小朋友都在玩游戏,你怎么不玩?”“妈妈!”他叫了我一声,然后又手不知道往马路哪里指。

我想,我儿子既然接受的慢,我就和老公商量,我先辞职,在家多带孩子,毕竟他还有1年半就要去上幼儿园了,人家讲3岁看老,我们也不能生下来不负责任啊。于是,我就买书买卡片在家教。

“鸭子,香皂,我要洗澡,我要睡觉。”经过小半个月,孩子终于有进步了,电视上不都这样演的么,小孩子刚开始啥都不会,突然有一天什么都会说了。我还喜滋滋的给在出差在外的老公打电话汇报进展。

然而我的美梦只持续了几天,世界就天崩地裂。

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“医生你确定吗?孤独症?

“嗯,终身不能自理的。

其实我当时根本搞不清什么孤独症自闭症的,我听都没听懂,脑子里就想到了以前那个指挥家周州(后来我知道他是唐氏综合征和我儿子不一样),眼泪刷的就下来了。

医生开了一堆检查,核磁,脑电图,癫痫,测试……说要去康复科排老师课,再挂一个康复科门诊,医生又说了同样一番话,总之儿童医院医生都认定昊昊是自闭。

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我想我儿子以后要是这样怎么办?

当时脑子一片空白,根本没去想到底要不要去上海的大儿童医院再去复诊这回事,就想着,趁着小赶快治疗。

“老公”

“怎么办......怎么办......”

“昊昊......昊昊怎么办.....”

我牵着儿子,走回家路上边哭边给老公打电话,话都说不清楚。我觉得我好恨我自己,也好对不起昊昊。上礼拜去早教他不配合,我还在教室外打了他.....他如果知道需要配合老师,他肯定能做得很好的......我要是他没喊爸爸妈妈的时候就抱他来看就好了。

我边哭边抱着孩子回去。

当天晚上,老公就从外地赶回来,跟我说“倾家荡产,也要给儿子治病”。我们俩抱头痛哭。

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女子虽弱,为母则刚!

反正我已经辞职了。老公就努力赚医药费,我带着孩子开始往返医院干预。爸妈也被我接来烧饭打扫家里卫生。

在医院上课,尽管有各种孩子,环境嘈杂,但是昊昊都能相对开心地跟着老师上课,他学会了听到名字给反应,学会了手指的分化。

刚开始的时候因为教不会,我感觉特别崩溃。可是过几天,他就会了!教颜色教了大半个月,都是不会,也不说,但是半个月以后,他就突然说出了近十种颜色,包括玫红色也会认了。

我不知道别家孩子数学怎样,但是昊昊的数学能力真的很差,教点数,问有几个,他永远都不会数。我还在想,孩子会不会智力差,但是一段时间过后,他就会学会过去教的某些东西,所以不可能是智障。

我只能想他可能只是比别人慢。

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2岁2个月的时候,我儿子至今还没说出过任何一句话。最长一句就是“我要洗澡”。

2岁4个月的时候,“我要换衣服,我要找小朋友玩。

那天我超级累,睡在床上,他在客厅外婆看着他玩,他突然跑进来,说要换衣服,找小朋友玩,我都以为我幻听,这是他人生的第一个句子。我想,这几个月奔波总算没白费。

也对未来充满信心。现在网络太发达了,我感觉我都快要变成半个自闭症专家了,什么感统训练我张口就来。而且网上很多文章都列出来了科学家,政客,天才什么的都是自闭症。我想他们能活的好好的,我儿子也行啊。

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从左至右,从上至下分别是:比尔盖茨,牛顿,杜鲁门,林肯,迈克尔杰克逊,莫扎特,斯皮尔伯格。几乎各行各业的精英都有自闭症患者的身影。

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“我真的受不了了,我...我知道我这样很不是东西”

“我们离婚吧!

我和老公都来自农村,是父母靠着种地卖菜这样供起来的,后来又在城市结婚,虽然连三线城市都排不上吧,一套两居室的房子依旧薅掉了两家父母的羊毛。结完婚紧接着就怀孕生了儿子。老公其实也算是争气的,他都在跑长途,这样补贴会多一点。

贫贱夫妻百事衰,说得可能就是我们。儿子生病确诊这一年多,检查,训练,干预,治疗,我们把仅剩的积蓄都花掉了。

年底的时候,公公为了去卖头猪多赚点钱,在路上摔了一跤,脑梗。平时硬朗的老人,偏瘫在床上。

这一年,我们卖掉了农村的一套房,几万块钱,杯水车薪,“自闭症儿童干预的黄金期是从2岁到6岁。如果干预的好的话,孩子就可以过上正常的生活”我耽误吃喝也不敢耽误昊昊的干预治疗。

起初,老公说他想多赚些钱,去临市常驻,每周末回来。但是,慢慢回来次数越来越少。。。

我知道,但是我无暇顾及。

3岁7个月,昊昊开始会问问题,这是什么,那是什么,重复问,明知故问也有很多!我也送他去小区里的幼儿园上学了。和小时候一样,喜欢小朋友,尤其喜欢比他大一两岁的孩子,跟着人家玩。虽然总是玩着玩着落单,或者因为能力不行被嫌弃,但是昊昊对他认为的好朋友自然很热情也很殷勤,只是因为理解差,经常又会得罪别人,他自己却茫然不知。

每天下午就继续带着孩子往返在医院康复课堂,和之前一年多不同的是,孩子每次都不愿意进去康复训练的地方,每天都要骗他,或者谈条件才肯去医院。到了医院现在长大了,也知道跑了,趁我手没牵好,就往外面跑。

接二连三这样,我又急又气。医生也没了办法。跟我说,要不就遵从他意愿,先停一段时间。不要逼着来,也没效果。

但是当妈怎么会这么想,“不是你家小孩,你当然这样说。你家小孩自闭症看你会不会这样急!

那天我气急败坏的打电话跟老公倾诉,他死活不接电话。。。

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“你的孩子没有自闭症...”

“医生,你确定吗?

老公净身出户,把房子和那辆代步的8万块钱奇瑞SUV都留给我了,我快速的办了离婚。

其实我也没想过我会这么冷静的解决这个问题,都没问他是不是在外面有人了。

他爸爸瘫在床上,没有医保。他下面还有2个弟弟没结婚。离婚那天,他跪在我面前,说他每天开车拉货就恨不得撞死,还能有保险赔偿,他真的受不了...

我静静地流泪,吻了他冰冷的唇。

我们结束了。

两周,我把车卖给了熟人,拿着五万块钱带孩子去了上海。这两年的治疗,我明显感觉到小城市的康复训练不能再给我儿子带来改进了。

“你的孩子没有自闭症...”

“医生,你确定吗?”

我一到医院,护士就通知我们第一个看诊。事先我给昊昊看过医生照片,跟他说,去了叫叔叔好。

一进门,昊昊被我点了下背,就说“叔叔”!

医生没反应,昊昊又叫了一声,我不知道他是没有听见,还是故意没回答,然后我们坐下来交谈。医生问我什么问题。我说怀疑自闭症,然后对着自己记录的本子开始逐一讲述孩子的问题、优点以及生活中的一些细节。

期间,昊昊坐在我旁边,拿着小桌子上的一个玩具翻腾。医生听我描述一番后开始问涵涵叫什么名字,几岁了,昊昊答对,又问他爸爸来了吗?昊昊说爸爸过几天来,问昊昊喜欢爸爸还是妈妈,昊昊说是妈妈,然后我们又继续交谈。(孩子太小,我们不打算现在告诉他离婚)

在此期间昊昊打断过我,叫了声妈妈,那种感觉就是自己玩得很无聊,叫我一声,然后医生就抬起头把眼镜搭在鼻子上,看着昊昊,没有说话。

医生用手指了指他旁边的玩具箱,示意昊昊去玩,他没动,依然和医生对视。医生又用手用力地指了指玩具箱,昊昊还是没动。

我当时想,这样的肢体动作都不理解,怕是没戏了。

结果昊昊看了医生后又看着我说,“妈妈,他说什么呀?”因为医生一直没说话只是使用肢体语言,昊昊可能没理解,也可能是猜到对方是给他玩具玩,但是不确定,所以就问我是什么意思。我说叔叔给你玩他的玩具,昊昊听到后立马走向了玩具箱,拿了其中一个玩具开始把玩,而我又继续了和医生的交流。

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“你孩子不是自闭症!

医生用的是肯定句,非常肯定。我不敢相信,因为他是真的和别人的小孩不一样,他总是在自己的世界里面,我观察到了,而且他接受干预后真的好了很多。。。

虽然我很想得到这个答案,但是我不得不表示怀疑。

“我觉得没有你说的眼神飘忽,像总在做梦,你儿子眼神很好,语言发育也正常,今天说话里有陈述句,疑问句,反问句,各种互动都很好,是个正常孩子的表现。

“把药停了,带着孩子回去好好生活,当正常小孩子该打该骂该表扬的养着。”这是告别医生之前,医生给我的嘱咐。

我们走之前,医生又一次和昊昊互动,拿着昊昊新买的手表,“说这个给我戴好吗?”昊昊说,“不好,这是我的,我妈妈给我买的。”

然后医生摸着我儿子的头一边送我们出去,一边说,“你看,多好的孩子,放宽心吧!”

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今天距离这件事情过去依旧4年了,想想依旧心悸,昊昊已经上小学了,虽然成绩只是中等还经常偏下,但是我很满足。

那些眼泪浇灌的,那些爱和爱而不得的痛,算了。

我只想告诉你们,

如果你的孩子,你觉得他行为异常,

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“我只是寂寞,希望你们陪陪我!

“班级里的大叮当好讨厌,所以我不想去幼儿园”

“老师好凶,我不想理她!

不仅仅在中国,全世界范围内自闭症患儿的确诊都是综合多方因素很难下结论的。然而在国内,由于众多媒体的肆意传播,炒热了自闭症患儿的干预训练机构。所以,越来越多的家长把“孤独”小孩送去训练干预。全然不知,自己小孩是正常的。

1、帮孩子缓解“孤独”要与教育“挂钩”

有些小孩子的观察能力比较弱,父母需要教他们学习生存的技能和与人交往的规则、方法。爸爸妈妈可以营造一个让他们学着自己照顾自己的氛围,比如自己穿衣服、穿鞋,自己吃饭,自己洗手、洗脸;学习适应环境和与人配合。还要多带他们出门去“社交”,让他们观察大人的打招呼,说话等方式学会和小朋友交流。

2、帮孩子缓解“孤独”要时刻和孩子说话

有的小孩子会在课堂或者家里聊天氛围中大叫大闹,或者跑来跑去,很多这样的孩子都是语言发育迟缓,脑子里很多话嘴巴说不出来,所以会用激动的情绪表达。可以借助孩子喜欢的食物和玩具学习一些词汇,如糖、梨、棋。在此过程中,注意培养孩子的目光注视及与父母的对视,使之能模仿爸爸妈妈的口型发音。如果孩子的发音不准确,没必要在短时间内刻意纠正,以防影响他的学习兴趣。之后再做问答训练,帮助孩子一点点掌握说话之道。

2、缓解“孤独”的感觉统合等训练

如果孩子喜欢反复玩水,妈妈不妨为他准备热水、冷水、温水,和他一起细细地感知;了解水蒸气、水、冰几种不同的水的形态;借助打开水龙头的角度不同,让他体验水流大小的变化;准备一些瓶瓶罐罐,洗澡的时候任孩子将水从一个瓶子倒到另一个瓶子,感知容量的多少;把装有水的瓶子和空瓶子放在水面上,让他明白什么是沉、什么是浮……假如孩子对音乐、绘画或机械很投入,爸爸妈妈最好能为他创造一个氛围,把与之有关的信息搜集起来,讲给孩子听、和他动手做。以此为突破口,把我们生活中随处可见的其他信息及时传达给孩子,借助多方面的信息刺激消磨他们身上某些刻板的行为模式。

医学内容参考:北京天坛医院儿科邓欣副主任医师《自闭症家长需要了解的知识》

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