2016年，他因腹痛、消化不良就醫，確診肝癌晚期，巨大肝部病灶佔位達65%。
2016年，他確診肝癌，腫瘤破裂出血，病情危重，手術後入組新藥臨床試驗。
2016年，他肝癌術後復發，嘗試了14種治療方案，四度闖過鬼門關。
2016年到現在，也就三年，如白駒過隙，轉瞬即逝。
但於他們而言，這三年著實漫長……
三年裡的每一天，都可能出現生的希望，也可能直面死的威脅。
腫瘤，猶如一個魔咒。
求生之路，便是在絕望中尋找希望。
“我真的不明白，肝癌怎麼會找上我。”
大年夜，原本是家家戶戶團員的日子，但對老汪而言，卻是腹水、腫脹，苦苦掙扎的抗癌日常。這是他始料未及的生活，身體和精神上的折磨，讓他幾近絕望。支撐著他咬緊牙關的就只有兩個字——
活著。
三年前，老汪做過一次眼部小手術。術後，他總感覺消化不好，同事、朋友見到他第一反應就是瘦了。當時，他沒太上心，只當是手術後活動少所致。畢竟自己身體一直很好，平日裡爬山、游泳都不在話下，怎麼都不會想到“消化不好”竟然會與腫瘤有關。
然而，生活就是給他開了個天大的玩笑。由於消化問題一直不見好，又感到腹痛，老汪不得不去醫院做檢查。
“我真的不明白，肝癌怎麼會找上我。”三年過去了，老汪依舊清晰地記得自己拿到CT報告時的茫然無措。從不相信，到不敢相信，到不願相信，再到堅強面對，老汪告訴自己，醫療技術如此先進，自己一定還有生機。通過朋友、親戚介紹，老汪幾乎跑遍了北京各大醫院，輾轉四處，苦尋良方。
“基本上，醫生看完我的片子都表示無能為力，說我的腫瘤太大無法手術。讓我這段時間吃點好的，想吃什麼就吃什麼。”老汪淡然中透著股堅毅，“但我想終歸還有希望，因為還有沒去的醫院。”
好在，上蒼垂憐。
在一次與醫生的交流中，老汪獲悉了一種全新的治療方案 —— 免疫腫瘤治療（I-O治療），也就是患者群裡說的免疫療法，與一種新的靶向藥聯用能有效提升晚期患者生存時間，這讓老汪看到了一線生機。
但由於疾病已經進展至晚期，腫瘤細胞的大量增殖加重了肝臟負擔。老汪剛用兩週，就不得不因為肝功能指標持續下滑，選擇先保肝。即便，保肝就意味著必須得先停藥。
是的，在與腫瘤對抗的日子裡，總是面臨這樣、那樣兩難的選擇。
而每一次決定，都是風險與獲益的博弈。
保肝治療維持了一段時間，老汪不願再浪費任何一絲抗擊腫瘤的機會，因為他知道，兇險如肝癌，他，不能坐以待斃。
因此，肝功能稍有恢復，他就再次將免疫腫瘤聯合靶向治療的“抗癌”提上了日程。
“頭一回感受到，買個東西竟能如此艱難。”
相對其他瘤種，晚期肝癌其實沒有太多藥物可選擇。由於一些創新藥當時還沒有在國內上市，不少肝癌患者都和老汪一樣，為缺藥少藥而苦惱，又為買藥而耗盡心力。有的出國看病，有的海外代購。凡此種種，皆因一個念頭——
求生。
“為了找藥，我四處奔波。”老汪無奈地搖了搖頭。“記得有一次，朋友把藥帶到了吉林省遼源市，我以為是吉林省遼陽市，到了遼陽後一聯繫才發現地點搞錯了，又趕緊開車去305公里外的遼源。”
但萬幸的是，再次恢復的聯合治療讓老汪的求生之路盼來了希望。影像學檢查顯示肝部原來13.5*19cm的巨大腫瘤明顯縮小了，甲胎蛋白，轉氨酶都下降到了正常值，腹水也跟著消失。2018年6月，老汪的驗血報告顯示，AFP等腫瘤指標均恢復了正常。7月複查時，他的原發肝部病灶已基本消失，體重也增加了十幾斤，看上去面色紅潤。
終於，老汪打贏了這場硬仗。
“後來身體差不多恢復了，我就重新回去上班。起初同事們都特別驚訝，時間長了也就習慣了。”老汪笑道，“這次經歷對我來說也是一種奇蹟。”
就這樣，老汪成了圈子裡的“抗癌明星”，病友圈裡有人得癌症了，都會找熱心腸的他來詢問。
“對醫生來說，有藥才有工具。”
臨床上，和老汪類似的患者有很多。明明身體不錯，卻突然被告知患有肝癌，且已經到了無法手術的地步。的確，肝癌發病隱匿，導致發現時往往錯過了能手術的時機，增加了治療的難度。
目前，全球肝癌的發病率位居男性癌症第五位、女性癌症第七位，約佔所有癌症患者的7%。據相關數據顯示，肝癌死亡率增加速度快於其他任何一種癌症。
如此嚴峻的背景下，中國的肝癌患者更加“水深火熱”。在中國，肝癌發病率和死亡率超過全球一半。其中，乙肝病毒是誘發肝癌最大的隱患，近80%的肝癌都是由乙肝或乙肝病毒攜帶者轉化而來。2013年中國肝癌死亡人數約35.81萬人，其中繼發於乙肝的死亡約佔45.69%。
上海市影像醫學研究所副所長，復旦大學中山醫院介入科王建華教授表示，大眾對於肝癌的恐懼由來已久，因為在大家的印象裡，肝癌患者走得實在太快了。一些終末期的患者，也就兩、三個月的時間。對於這部分患者，目前沒有太好的治療方法，只能對症治，緩解一些痛苦。事實上，大眾不必過分恐慌，晚期肝癌不全是終末期，只要發現得早一些，即便不能手術也還有其他方法。
但讓王建華教授感到惋惜的是，大眾對於健康知識的不瞭解甚至是誤解，各地醫療資源的差距，加上中國本就是肝病大國，種種原因夾雜在一起，讓肝癌治療難上加難。
“每年一次的體檢必須做，有小三陽、大三陽的人，每半年就要檢查一次。不能只盯著甲胎蛋白一個指標，B超才是重點。”王建華教授再三強調體檢的重要性，畢竟他見過太多後悔莫及的故事。
兩兄弟相繼肝癌；父親肝癌，子女不重視體檢之後也查出肝癌……這些活生生的案例，都在提醒著人們不重視體檢的後果。
人其實很多時候都很矛盾，沒生病的時候不在乎，生病了又特別驚恐，無論什麼辦法，抓到了就要一試。代購藥物、購買仿製藥，無不是患者無奈下的自救。對這些無奈之舉下潛藏的危機，王建華教授也直言道，“代購非常令人擔心，尤其是代購印度版的藥物，可能五盒中有一盒是假的，患者根本無從判斷。如此亂象，一時也難解。代購屢禁不止，也一定是因為有需求。從醫生的角度出發，我們只能建議患者從正規渠道購藥。”
“如果這些救命藥國內有，我就不用那麼折騰了。”回憶起艱難的尋藥之路，老汪頗感無奈地說道。“好在新的靶向藥和免疫腫瘤藥已經陸續在國內獲批了。雖然免疫腫瘤藥目前只批了肺癌、黑色素瘤，但咱們肝癌群裡的病友們都特別受鼓舞，盼著肝癌適應症能早日獲批，這樣也能‘正大光明’地用藥治病。”
與肝癌境況類似的，還有胃癌。復旦大學附屬中山醫院腫瘤內科主任劉天舒教授表示，這幾年腫瘤治療的進展很快，尤其是肺癌、乳腺癌等常見的腫瘤。相比較而言，目前晚期胃癌的治療選擇卻是寥寥無幾。
都說腫瘤要早發現，早治療。遺憾的是，國內的早期胃癌發現率很低，即便是在中山醫院也只有10%左右。早期胃癌能夠通過手術根治，長期存活。可晚期胃癌則更多依賴於藥物，因此，藥物的開發成為很重要的需求之一。
“對醫生來說，有藥才有工具，沒有藥的話，我們光給病人做診斷、抽血、做CT沒用，不解決問題。”劉天舒教授感慨道，“但這些年，靶向藥和免疫腫瘤藥受到了廣泛地關注。我相信，胃癌的治療藥物選擇在未來幾年會越來越多。”
對於缺藥的尷尬，劉叔感同身受。2016年確診後，四次闖過鬼門關，至今已經嘗試了14種治療方式。從一開始，醫生就告知他手術的預後未必好，要有心理準備。即便接受了這個設定，劉叔依舊無法接受自己的運氣會那麼差。手術後僅兩個月，便發現肺部轉移，且已經有二三十個腫瘤。從那刻開始，他就走上了尋藥之路。每一種新藥，都是一線生的可能。
直到現在，劉叔還在嘗試。他說，他絕不放棄。只要堅持不掉隊，就有等到新藥的可能，重獲新生的機會。“患病後的每一天，都是搶出來的時間。” 他說，在經歷過生死考驗後，人通常會變得更為豁達、開明。
“人生最遺憾莫過於，我本可以”
“當時就是在西安朋友家裡，玩著玩著突然肚子痛。去醫院看病確診肝癌。你知道從西安坐飛機到上海的時候，我都希望飛機栽了，一頭死過去一了百了。可能一開始都是這種心情，無法接受，感覺像天塌下來的一樣。” 回憶剛得知老伴患病時的自己，老鄧笑了笑，笑容裡，全是釋然。
相比於無藥可用或以身犯險代購藥物的患者，老鄧說他們無疑是非常幸運的。成功入組了全球首個PD-1抑制劑國際多中心臨床試驗，原本腹腔和肝臟內的腫瘤，都在用藥後逐漸縮小。在2018年3月療程結束時，腫瘤全都縮小到了1釐米。更重要的是，癌細胞已經長久失去了活性。即便在停藥3個月後的複查中，肝臟腫瘤也依舊“沉默”，腹腔腫瘤則已經消失。
“每次治療都有效，見效後，我的心態也慢慢、慢慢就好起來了。”老鄧談到。當醫生告訴兩老，這基本相當於臨床治癒時，壓在他們心中的大石放下了。從患病到現在，三年過去了，如今兩老常結伴同遊，日子過的有聲有色。“我老伴後來其實生活都是跟正常人一樣，從來沒有病怏怏過。去年國慶節後，我們還跟姐姐、姐夫自駕遊浙江，玩了9天。”
這個振奮人心的消息，也在患者群中迅速傳開。畢竟，以往群裡總是比較壓抑。每當有群友離去，都會打擊大家治療的信心。鄧家的喜訊，也讓患友們看到了新的希望。
“我總是鼓勵群友，但凡有希望的治療方案，都應該儘早嘗試，尤其是對於進展極快的‘癌王’肝癌。人生最遺憾的莫過於‘我本來可以’。我只要碰到的病友我都會給人家正能量。通過我們的成功案例去跟他們聊，幫助他們樹立信心。現在新藥越來越多，加上國家的政策支持，希望在不久將來，更多肝癌病友也能像我愛人一樣，在家門口就用上免疫腫瘤藥。”老鄧如是說。
不可否認，腫瘤患者對於新藥的需求很大，也很迫切。但為了求生，也不乏盲聽、盲從的患者，抓到一個藥就用。這種時候，更需要醫生的專業把關。
王建華教授遇到過太多患者，深感大眾對腫瘤治療依舊存有誤解。作為醫生能夠理解患者及家屬迫切的心情，但是腫瘤並非一朝一夕就能治好的。“有些患者，就希望用個藥，兩個月就能好，半年就能好，或者一年就能好，這其實都不現實。”他希望患者能接受“帶瘤生存”這個概念，不要一棵樹上吊死，就想著要殺死腫瘤。當然，能殺死最好，但如果不能殺死卻能有效控制，也未嘗不是勝利。
“我們現在需要做的，就是要盡力提高能夠長期生存的患者比例。” 王建華教授表示，從趨勢而言，免疫腫瘤治療的確發展前景很好。這些創新藥物一旦在國內獲批，很多患者們就不用再以身犯險以換取一絲生機。同時，國內醫生也會結合患者自身情況，全面考慮，制定個體化解決方案。”
在精準醫療的大背景下，肝癌疾病的特殊性使得其精準治療的道路依舊漫長。王建華教授同時指出：“我們需要多學科合作，多種藥物聯用，綜合治療，以達到1+1>2的效果。
“腫瘤以後如果變成慢性病，那就不可怕了，因為有治療方法，就能長期存活。”劉天舒教授滿懷信心。
這樣的時代，終將到來。
文章轉自澎湃新聞，發文中患者均為化名
——————
參考文獻：
1、Sonia Pascual et al, New advances in hepatocellular carcinoma, World J Hepatol, 2016 March 28; 8(9): 421-438, Page 422, Chapter Epidemiology, Paragraph 1, Line 1-6
2、Ryerson, A., et al., Annual Report to the Nation on the Status of Cancer, 1975‐2012, featuring the increasing incidence of liver cancer, Cancer 2016 ,122(9):1312-37
3、Akinyemiju, T., et al., The Burden of Primary Liver Cancer and Underlying Etiologies From 1990 to 2015 at the Global, Regional, and National Level: Results From the Global Burden of Disease Study 2015. JAMA Oncol, 2017
Cancer Statistics in China, 2015；CA CANCER J CLIN 2016;66:115–132
4、中華醫學會肝病學分會，中華醫學會感染病學分會，慢性乙型肝炎防治指南，傳染病信息，2015, 28(6): 321
/5、王黎君、殷鵬、劉韞寧等，1990年與2013年中國人群肝癌疾病負擔研究[J]. 中華流行病學雜誌, 2016, 37(6):758-762
癌度為患者提供了參加臨床試驗的渠道，免費試用PD-1等靶向藥物。想要入組的癌友可以對照上面的圖片，點擊下方瞭解更多或關注我私信臨床入組填寫表格
閱讀更多 癌度 的文章
