艾滋病公益組織“白樺林”:曾被“吹風”兩女嬰將出生

新京報訊 (記者吳靖)11月26日晚,艾滋病公益組織“白樺林”的負責人白樺接受新京報記者訪問,回憶從去年五月起至今,賀建奎與其的數次交流。

白樺稱,起因是賀建奎希望通過他招募到一些合適的受試者,白樺問了賀建奎,如果要做這個項目,倫理委員會能通過嗎?賀建奎回答,沒問題。

白樺說,賀建奎招募患者的條件之一是有生育障礙的,比如輸卵管堵塞等。招募時,白樺發現,生育障礙的女性對此項目更感興趣。在中國,艾滋病患者或者家庭是不被允許做試管嬰兒手術的,這些患者通常要前往泰國等去做試管嬰兒手術,而現在有一個免費的,她們很想嘗試。

“白樺林”篩選了50人推薦給賀建奎,隨後,“白樺林”與這些患者並無聯繫。而在兩三個月之前,賀建奎團隊成員曾給白樺“吹風”,稱已有受試者通過實驗成功懷孕。

以下是白樺口述:

大概是去年5月份,賀教授通過深圳的一個公益組織聯繫上我,知道我聯繫方式就加了我,他是主動自我介紹的,首先我第一反應是有沒有這個人?當時馬上百度後,發現真的有這個人的相關介紹,而且畢竟是深圳的公益組織介紹的,那個公益組織是做艾滋病的干預和檢測相關的機構,所以就聯繫上了。

當時這個項目給我的第一直覺就是,能夠幫助感染者免費獲取服務。

我們一直在跟患者強調,控制病毒載量是可以生出健康的寶寶的,但是的確是有一些患者或多或少會心存疑慮,總是特別擔心感染自己的家人。

印象當中我曾經還問過他,為什麼沒有通過學校、醫院之類的去尋找患者?說實話,我現在忘記了他當時有沒有回覆。如果按照我當前的邏輯思維來回顧,當時是這樣一個概念,要是通過醫院招募的話,可能是針對醫院本身的患者,而不是針對全國各地不同地區的患者,所以我在想他找我是不是因為能夠針對不同地區的患者去招募。

在此之前,並沒有其他科研機構找到我們談相關合作。

我覺得他在艾滋病這個領域真的是不太瞭解。我就一直在和他講艾滋病領域的知識,包括抗病毒治療以後,病毒載量降低到檢測不到,可以正常生育,而且說實在的,國內一直是可以有這樣一種安全的生育方式,何必還要通過你的這個方式呢?

我當時問了賀建奎一個問題,如果要做這個項目,倫理委員會能通過嗎?他說沒問題。因為他不是做艾滋病領域的,我在想他是不是有一些渠道,從他的介紹當中我覺得他是一個挺牛的人。我覺得他是不是有其他一些曲線救國的辦法,能夠促進解決中國艾滋病感染者的問題。

我說會受到倫理委員會的約束,他說沒有問題,沒有具體說不可以,他說這塊是比較模糊的一個平臺。

我們隨後就發佈了招募信息。他當時大概是說要男陽女陰,就是男方是感染者,女方是陰性的,至少孕婦不是感染者。

賀建奎提了招募的四點要求:第一,男陽女陰;第二,女方是20-30歲之間,後來發現難以找到合適的,於是擴大到了35歲;第三,夫妻雙方必須要感染告知;第四,有生育障礙的,比如輸卵管堵塞等。

在給患者發相關招募信息的時候,我會告訴他們母嬰阻斷等相關的治療措施,但是有很多女性對這個項目非常感興趣,因為有很多女性擔心丈夫感染HIV,自己沒有的情況下,還是會傳染給自己甚至孩子。

尤其是生育障礙的女性更感興趣。在中國,艾滋病患者或者家庭是不被允許做試管嬰兒手術的,這些患者通常要前往泰國等去做試管嬰兒手術,而現在有一個免費的,她們很想嘗試。

我的理解是,這個項目將來服務的對象可以針對這個人群。很多艾滋病患者或多或少期望能夠治癒這個病,因為從內心當中覺得國內有歧視,尤其是就醫這方面,患者只能在抗病毒治療定點醫院進行手術,而手術相關的科室配備又不齊全,有很多醫院都是傳染病醫院,多數情況下沒有可配套的一些綜合性科室。

所以很多患者想,即使我不治癒,我也想讓孩子未來一輩子都免受痛苦。因為即便有可能通過正常的生育有一個健康的寶寶,孩子長大之後也可能通過其他途徑感染上HIV,但如果是通過基因編輯的方式,就有對這個疾病免疫的概率。

我篩選了50個人左右,這50個人是從200個人中篩選出來的。我通過微信的方式,把他們的微信轉給了賀建奎教授團隊。7、8月份就基本上招募完了。

因為我們不參與,所以轉接過去之後,他們和賀建奎教授團隊是直接聯繫的,後來這些人沒有人再和我聯繫過。比如說從50個人淘汰到20個人,從20人淘汰到8人,再從8人有一個人生出孩子,這些人是誰我都不清楚。

後來賀建奎團隊沒有任何人再和我聯繫這個事情,所以從我的角度來想,是不是所有的人都失敗了?在此之前,我的一個好朋友也加入了這個招募,但是他很早期就被淘汰退出了。

但兩三個月前,在這兩個女嬰還沒有出生之前,大人還在懷孕的階段,賀建奎團隊的人就給我“吹風”了,我當時還挺驚訝的,我很好奇問在哪個醫院?什麼時間?預產期是在什麼時候?他們回覆是這些都是極高的商業機密,絕對不可能和任何人說。

前幾天我還和他們說,其實有一些疾病先天有些殘缺,修復可以理解,這個(艾滋病)先天並沒有殘缺,只是一個傳染性疾病,可以通過藥物阻斷。

我到現在也不確定這個孩子有沒有,我也只是聽他們團隊的人和我說,我並沒有真正看到。

我今天看新聞說他找的是莆田系的醫院。在今天之前,我完全都不知道是哪個醫院,也不知道他和哪個醫院拿到倫理委員會的資格。

說實話,我現在壓力好大,我本來覺得是幹一個幫助大家的事情,結果變成了現在這樣。

新京報記者 吳靖 編輯 陳曉舒 校對 範錦春


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