4歲不會說話,7歲才能站立,家人以為是腦癱,44年後才知道是這病

我4歲多時第一次學說話,7歲忽然能站,開始學走路。父母以為我是腦癱,長期把我鎖在家裡,綁在椅背上,只有不懂事的妹妹作伴。直到現在我46歲了,還總是夢見摔向深谷(7歲之前我不能站起來,經常跌倒),一個人被鎖在家,被綁在椅背上的場景。1979年,我忽然能站起來的時候,家裡人非常驚喜,為此還專門拍了一張照片做紀念。父親在我稍長的時候總說我是大難不死,必有後福。

後來,知道我是腦積水後,我心理是複雜的。我父親57歲走了,他不知道我有這病。我母親腦動脈硬化,15年前就不斷中風,現癱在床,吃喝拉撒都在床上,但有意識,可說話。她說我小時候就天天折磨他們,天天害病,三四次從鬼門關拉回來。現在由我照顧我母親,深刻體驗到父母當時帶我的辛酸苦辣。仔細想來,我給他們確實是帶來極為痛苦的折磨。在1歲到7歲,他們以為要養我這個“癱兒”(傻子)一輩子。誰曾想後來就逆轉了。

4歲不會說話,7歲才能站立,家人以為是腦癱,44年後才知道是這病

我七歲正常後,就一發不可收拾,12歲才來到父母兄弟身邊(我一直在奶奶身邊,家裡窮,帶上我會養不活。奶奶與父親因為矛盾斷絕的了關係,後來從來沒說過話。父母搬家時,就將我留在山裡,與奶奶爺爺一起生活)。然後是改名,爺爺不願幫我取名,我是家裡老三,後來是山村裡一位老師幫我取了個名。12歲時,我與奶奶鬧矛盾後,就不好好上課,天天逃學。父母日子漸漸好過了,就把我接到了他們身邊。父親幫我取了名,我曾以為這名太大,想改掉。現在想想,父親的意思很明顯,希望老天將病震住之義嘛。果然也是如此,我成了四兄弟姐妹當中最聰明的一個,讀書一路重點到大學。

後來還考了律師牌,是某大學特騁教師,96年開始寫文章。

父親直到死時,一見我都是最高興的

我母親以前說過,我出生時,頭太大(現在想來,是腦積水害的),就像鄭莊公出生時那樣,總是生不出來。出生後就沒奶吃,靠吃糊糊長大的。

正常後的漫長歲月中,我也經常頭暈頭痛,但都當成其它病治療了。

2016年8月4日,我暈倒在家二次,上醫院仔細一查,才發現已經是重度腦積水了。

醫生很奇怪,腦積水竟然沒有壓迫到我的腦神經。

而我也很奇怪,7歲之前我是被整日捆綁在椅背上的“癱兒”,死了幾次都沒死了,不僅讓父母擔心還讓他們備受煎熬。就這樣的我,居然逆襲成了家中唯一自食其力的人,命運就是這樣的酷。

查出病後,醫生強烈推薦做手術,也做了脊髓穿刺,但我上網看了腦室腹腔手術的併發症率,就果斷決定先保守治療了。

於是開始找名醫(中醫),吃了大量的中藥,結果是忽悠得緊,非但沒效果,反倒是腎肝都被搞壞了,每晚要醒四五次,尿一到二次。

最終還是選擇了手術,做的腦室腹腔分流術,我很幸運,術後沒有感染併發症。目前一切還好,每天步行上班(醫生叫不要開車),下班後打一個小時乒乓球,就是有些怕冷。

我很感恩父母在條件艱苦的日子裡,對我這個“傻兒子”不拋棄,同時,還得忍受著鄰居的嘲笑。感謝醫生讓我擺脫了接近50年腦積水疾病的折磨,讓我可以有一個高質量的晚年生活。最重要的,我感謝我自己,感謝我沒有自甘墮落,還能自強不息的學習和努力生活,跟命運去抗爭。我從不羨慕衣食無憂的人,我羨慕那些正在困難中掙扎努力拼搏的人。因為,我堅信,暗黑遲早會過去。

文章來自真實患者的分享。立志讓所有腦積水患者都能過上正常人的生活,幫助患者回歸家庭和社會,快樂且有尊嚴的活著。

我是一名神經外科腦脊液病大夫,如有相關問題,歡迎留言諮詢。我會利用業餘時間為大家逐一解答。更多醫學科普,請點擊右上方,關注本賬號。


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