▲代志勇必須藉助輪椅才能出行
當意識到下肢無力、走路容易跌倒的症狀不是一種意外時。代志勇心裡明白：這一天，終於還是來了。
今年40歲的代志勇是家族中第8個出現這種症狀的人。截至目前，他的母親、舅舅、表哥等7人已先後因這種病症去世，無一例外，他們去世的原因，都是最初下肢無力，到運動功能逐漸喪失，最後癱瘓死亡。
“怪病”籠罩著代志勇的家族，繞不開，更阻擋不了。讓他不敢相信的是，就連15歲的外侄也在6年前發病，目前已經完全喪失行走能力。一週前，南充一家醫院將代志勇接到醫院做了全面檢查，根據他的發病症狀推測這是一種家族性遺傳性疾病，但具體病因需要做進一步基因檢測。
在40歲生日到來前幾天，代志勇做了一個決定，死後捐獻遺體供醫學研究，他希望有一天，有人能破解這個家族“怪病”。
怪病：
從外曾祖父到侄兒輩
家族中已有7人去世
代志勇一直以為，自己或許能夠僥倖逃脫家族的“怪病”。至少，在他28歲發病之前是這麼想的。
2006年，當時代志勇正在福建做小吃生意，結婚6年的妻子則在老家照顧5歲的兒子。代志勇是無意間注意到自己下肢無力，走路容易摔跤的怪症狀，而且，這種症狀並非意外，是他本身身體機能根本控制不了才出現的症狀。
“當時一下就明白了，我可能也遭了（怪病）。”代志勇對身體表現出的怪異症狀並不陌生，在此之前，他的母親劉雲碧、大舅劉雲青、么舅劉雲志以及表哥和表妹，在患病前都出現過這樣的症狀，而母親因為這種“怪病”已在2003年去世。在代志勇發病後的幾年裡，家族裡另外4個先他發病的親人，也因同樣的疾病相繼離世。
在代志勇么舅娘龍文芳的記憶中，劉雲碧在發病前是幹農活的好手，“他們每個人發病都是一樣的，就是莫名其妙突然就變得全身無力，走路都沒法走了，找了好多醫生去看都不行”。
代志勇沒有去醫院檢查治療，他知道這是繞不開的家族怪病。“表哥之前去檢查了的，醫生也說了這種病沒得藥物可以治療，是遺傳型疾病，懶得去花冤枉錢。”
在接下來6年時間裡，從最初的勉強行走，到最後需要藉助柺杖出行，代志勇目睹了身體機能的惡性變化，卻無能為力。到2012年，代志勇“完全成了一個跛子，要拄棒才能走”，他決定回到位於南充市高坪區螺溪鎮的老家休養。
“以前我們還不曉得，後來才知道，他（代志勇）外公和外公的爸爸，都是因為這種怪病去世的。相當於，我們這個家族，有7個人都是因為這種病去世的。”龍文芳沒有見過公公，因為在嫁到劉家之前，公公就已經因為這種病去世了。
“他們有人說，這種病只傳三代人，但現在都已經傳到第五代人了，不曉得為什麼會這個樣子。”龍文芳有些懊惱，因為這種疾病，她失去了丈夫，還有大女兒劉燕，讓她想不通的是，就連15歲的外孫（劉燕的孩子），也在6年前患病，目前已經完全喪失行走能力，他也曾帶孩子去看過，但醫生對此也束手無策。
代志勇很苦惱：“為何這種怪病，只出現在自己家人身上？”
診斷：
基因變異的遺傳性疾病
這種病不可治但可防
螺溪鎮三步橋村位於南充市高坪區，代志勇家的兩層小樓，就在村裡一片竹林掩映的地方。
3月19日，在代志勇40歲生日第二天，南充一家醫院的醫護人員聽聞代志勇的身體情況後，開車前往其家中，將其接到南充做了一次全面檢查。
當天，在醫院裡為代志勇做外科體檢的謝醫生，讓代志勇將雙手伸出來，然後併攏雙手的手指。代志勇費了很大的勁，但大拇指始終無法與食指併攏。
系統體檢結果表明，代志勇的內臟功能還不錯。南充家美體檢醫院業務院長、影像科主任郭偉知告訴成都商報客戶端記者，從體檢情況來看，代志勇的內臟身體器官都還比較良好，至於他目前所患疾病的病因，醫院根據其反應的症狀和家族其他人的發病情況來看，這是一種家族遺傳性疾病，初步推斷可能是進行肌營養不良，“我們也只是推斷，具體病因需要去更大的醫院做基因檢測才能確診”。
代志勇的表哥和表妹在去世前，曾前往南充川北醫學院附屬醫院治療，為他們診治的神經內科教授吳碧華回憶說，當時的檢查結果表明，劉氏兄妹倆所患的疾病應該屬於基因變異的遺傳性疾病，這種病目前還無法醫治，她也曾建議劉家去做一次基因檢測，以便進一步確診。
代志勇的兒子現在已經17歲，身體健康，在某職業學校讀書，但他沒有勇氣帶兒子去做基因檢測，他怕知道最終的檢查結果。這些年，代志勇目睹了家族中其他親人因患上怪病去世的情況，他不知道自己的那一天會在什麼時候到來。
吳碧華告訴成都商報客戶端記者，劉氏家族所患的這種疾病雖不可治，但可防。比如說，有家族遺傳史的婚姻男女在女方妊娠時，可通過對母體內的胚胎做基因檢查，一旦發現基因異常立即中止妊娠，避免遺傳性疾病在後代身上發生。吳碧華也建議劉氏家族在懷孕後應該對胚胎進行基因檢查，避免遺傳。
▲代志勇在床上做俯臥撐
生活：
每天做俯臥撐
堅持鍛鍊減緩病情惡化
這個季節，正是三步橋村油菜花盛開的季節，但代志勇已經沒有能力踏上村裡的小路去看油菜花了。他每天的生活圈子，僅限於自己的農家小院。就連二樓的房間，他也已經有好幾年沒上去過了，“地上肯定是好厚的灰塵了喲”。
不過，一樓房間庭前的小院，打掃得很乾淨，“都是村幹部來幫忙打掃的，我這個樣子咋個掃嘛。”代志勇雙手推著輪椅，從堂屋顫顫巍巍走到院子裡，對於他而言，走動也是一種必要的鍛鍊。
“雖然這種病治不好，但是我還是要堅持鍛鍊，這也能減緩病情的惡化速度。”一天中的大多數時候，代志勇都會坐在輪椅上看電視，每隔一段時間，他就要推著輪椅在屋子裡或是院落裡轉一圈鍛鍊身體，晚上睡覺前，他還會在床上做20個俯臥撐和仰臥起坐。
兩年前，代志勇託人買回一部家用健身腳踏車擺放在臥室裡，每天早上6點起床後，他會騎在健身腳踏車上鍛鍊半個小時，他一般中午11點左右煮飯，“早飯和中午飯一起吃，省事。”代志勇說，自己可以推著輪椅做飯，還可以炒菜，每天都要吃菜和肉，全靠鄰居幫忙去場鎮上買回來放在家裡。
代志勇說，自己每個月有低保，還有殘疾補助，平時政府也會給自己送禮物慰問，生活並不成問題。而且每年，以前的同學也會為他捐款。
▲代志勇在器官捐獻登記表上按下指印
決定：
簽下器官捐獻登記表
如今，代志勇說話明顯變得很費力，和其他幾位去世的親人一樣，患病後，他的語言功能正在無形中慢慢喪失。
他曾目睹了么舅劉雲志去世前的身體情況，四肢肌肉萎縮，說話吐詞不清，他似乎看到了未來的自己，他說不想變成那個樣子，但他卻又無能為力。2015年，他決定和妻子離婚，兒子由妻子照管，“我得了這種病，她（妻子）還年輕，可以去重新組建家庭好好生活”。
代志勇知道科學家霍金，他說自己的身體症狀和霍金類似，他一度將霍金當成自己的榜樣，勇敢地活著。3月14日，當他從手機報上得知霍金去世的消息時，心裡咯噔了一下，“看來類似這種病，真的還治不了”。
代志勇不知道自己會堅持到哪一天，在他40歲生日來臨的前幾天，他聯繫了志願者，他希望死後將遺體捐獻出來供醫學研究，破解家族的怪病魔咒。3月15日下午，南充金彩虹公益協會副會長張忠貴和志願者陳非凡，前往代志勇的家中，為其進行了人體器官捐獻志願登記。？
代志勇在人體器官捐獻志願登記表上鄭重按下自己的指姆印，“希望捐出來，讓專家研究，看能不能研究出治療我們這種病的藥物”。對於死亡，代志勇並不懼怕，他說自己沒有遺憾了，該走的地方，年輕的時候都去過了，但他唯一牽掛的是兒子，“沒有什麼東西可以留給兒子，希望他將來靠自己的努力去慢慢創造”
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