四川一9歲女孩患怪病,靠輸血續命6年,住院時全家只剩7元


一個9歲女孩從3歲開始就靠輸血續命,一直沒有得到確診是什麼病,除了輸血,醫生別無他法,本期講述的就是去年發生在小李娟身上的故事。9歲的小李娟來自四川省德陽市中江縣青市鄉的一個貧困農村家庭,小李娟3歲時,跟媽媽到地裡幹農活,不小心從田埂上摔了下來,第二天一大早,小李娟鼻孔血流不止,整個枕頭被染得鮮紅,鼻血一直往外湧而不止,當時小李娟嘴裡吐血、鼻子流血、上廁所也在拉血,父母立即把孩子送到縣人民醫院。

小李娟的媽媽王玉蓮說,只要她一哭、感冒或者上火,鼻孔都會出血,一家人都不敢惹她哭,即便這樣,小李娟常常一覺醒來發現整個枕頭都被染紅。6年來,小李娟一直在出血-輸血-出血-輸血中度過,為了查清病因,6年期間這個家庭一直在中江、德陽、綿陽、成都的多個醫院奔走。孩子大部分時間在醫院度過,本該上4年級的李娟還在讀2年級。

父母帶著小李娟跑遍了當地所有醫院,一直沒有得到確診是什麼病,除了輸血,醫生別無他法。多年的治療讓這個原本不富裕的家庭雪上加霜。小李娟父親是水泥工,王玉蓮在家裡種地維持生計。而小李娟長則一個月,短則十幾天就要輸一次血,輸三袋血7000元,治療不僅花光了家裡的所有儲蓄,還欠了11萬元的債務,光是輸血費用,這3年來小李娟已經花費近30萬元。


診斷不明的病因,讓家裡一些親戚心灰意冷。“很多人都跟我說,不要治了,治也治不好。甚至孩子在學校,也遭同學說,不要跟她玩,她活不長。”王玉蓮說,聽到這樣的話她心如刀割,生命怎麼可以輕易放棄?

2017年7月,小李娟的病情突然惡化、隨時有生命危險,她被送到四川省人民醫院接受治療,並立即轉入兒童ICU病房。小李娟父母為了給女兒治病,全身一共只剩下了7元,連吃飯的錢都成為困難,同病房的白血病患兒家長在得知這個情況後,先後自發在醫院食堂打飯為他們提供支撐。

小李娟初步確診血小板功能障礙,由於種種奇怪的症狀,這個還不足以解釋疾病全貌。醫生只好等小李娟身體裡全都是自己的血之後,不再有輸進去的別人的血時,再進一步確診。

小李娟住院期間口腔依然血流不止,醫院被子、枕頭到處血跡斑斑。小李娟母親回憶到,女兒出生的時候,醫生說孩子血供不好,目不識丁的父母不瞭解,看著女兒和其他正常孩子沒兩樣,夫妻倆也沒在意,等到孩子3歲的時候才發現事態的嚴重性。小李娟的雙手、雙腿和身上,處處都有類似的血斑,這些都是血細胞破裂導致而成的。圖為小李娟的喜好就是畫畫,即便在醫院病房,也每天堅持中。她的夢想就是早點回到學校上美術課。

6年來的每個夜晚,小李娟的媽媽都要醒來兩三次,看看女兒有沒有出血。這兩年,小李娟開始牙齦出血,甚至口吐血塊。6年來,隨著不斷的出血,小李娟常常頭暈、心悸、面色蒼白、貧血,已經輾轉5家醫院,住了9次院。由於種種原因,小李娟在6年間被疑似血友病、結締組織疾病、血小板型血管血友病、遺傳性毛細血管擴張症等等,但是一直都沒有能夠確診。

小李娟的爸爸依然在做苦力活,有活兒幹一天有110塊錢的收入,一年家庭收入在1萬到2萬之間。所有的錢都不捨得用,全拿去治病了,小李娟及媽媽的衣服、褲子、涼鞋都是好心人相送的。媽媽王玉蓮說:“一切都是為了能夠治好女兒的病,每一分錢我都要花在女兒的治療上。”


好在在一些好人心的幫助下,小李娟的家裡籌集到了一些錢,每一筆大大小小的開銷,小李娟母親都清楚地記錄在紙上。為了感謝這些好心人,王玉蓮拉鞋墊贈送,小李娟畫畫表示心意。小李娟最大的願望,就是早日康復回校唸書,她說很想念我的班主任老師。


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