四川一9岁女孩患怪病,靠输血续命6年,住院时全家只剩7元


一个9岁女孩从3岁开始就靠输血续命,一直没有得到确诊是什么病,除了输血,医生别无他法,本期讲述的就是去年发生在小李娟身上的故事。9岁的小李娟来自四川省德阳市中江县青市乡的一个贫困农村家庭,小李娟3岁时,跟妈妈到地里干农活,不小心从田埂上摔了下来,第二天一大早,小李娟鼻孔血流不止,整个枕头被染得鲜红,鼻血一直往外涌而不止,当时小李娟嘴里吐血、鼻子流血、上厕所也在拉血,父母立即把孩子送到县人民医院。

小李娟的妈妈王玉莲说,只要她一哭、感冒或者上火,鼻孔都会出血,一家人都不敢惹她哭,即便这样,小李娟常常一觉醒来发现整个枕头都被染红。6年来,小李娟一直在出血-输血-出血-输血中度过,为了查清病因,6年期间这个家庭一直在中江、德阳、绵阳、成都的多个医院奔走。孩子大部分时间在医院度过,本该上4年级的李娟还在读2年级。

父母带着小李娟跑遍了当地所有医院,一直没有得到确诊是什么病,除了输血,医生别无他法。多年的治疗让这个原本不富裕的家庭雪上加霜。小李娟父亲是水泥工,王玉莲在家里种地维持生计。而小李娟长则一个月,短则十几天就要输一次血,输三袋血7000元,治疗不仅花光了家里的所有储蓄,还欠了11万元的债务,光是输血费用,这3年来小李娟已经花费近30万元。


诊断不明的病因,让家里一些亲戚心灰意冷。“很多人都跟我说,不要治了,治也治不好。甚至孩子在学校,也遭同学说,不要跟她玩,她活不长。”王玉莲说,听到这样的话她心如刀割,生命怎么可以轻易放弃?

2017年7月,小李娟的病情突然恶化、随时有生命危险,她被送到四川省人民医院接受治疗,并立即转入儿童ICU病房。小李娟父母为了给女儿治病,全身一共只剩下了7元,连吃饭的钱都成为困难,同病房的白血病患儿家长在得知这个情况后,先后自发在医院食堂打饭为他们提供支撑。

小李娟初步确诊血小板功能障碍,由于种种奇怪的症状,这个还不足以解释疾病全貌。医生只好等小李娟身体里全都是自己的血之后,不再有输进去的别人的血时,再进一步确诊。

小李娟住院期间口腔依然血流不止,医院被子、枕头到处血迹斑斑。小李娟母亲回忆到,女儿出生的时候,医生说孩子血供不好,目不识丁的父母不了解,看着女儿和其他正常孩子没两样,夫妻俩也没在意,等到孩子3岁的时候才发现事态的严重性。小李娟的双手、双腿和身上,处处都有类似的血斑,这些都是血细胞破裂导致而成的。图为小李娟的喜好就是画画,即便在医院病房,也每天坚持中。她的梦想就是早点回到学校上美术课。

6年来的每个夜晚,小李娟的妈妈都要醒来两三次,看看女儿有没有出血。这两年,小李娟开始牙龈出血,甚至口吐血块。6年来,随着不断的出血,小李娟常常头晕、心悸、面色苍白、贫血,已经辗转5家医院,住了9次院。由于种种原因,小李娟在6年间被疑似血友病、结缔组织疾病、血小板型血管血友病、遗传性毛细血管扩张症等等,但是一直都没有能够确诊。

小李娟的爸爸依然在做苦力活,有活儿干一天有110块钱的收入,一年家庭收入在1万到2万之间。所有的钱都不舍得用,全拿去治病了,小李娟及妈妈的衣服、裤子、凉鞋都是好心人相送的。妈妈王玉莲说:“一切都是为了能够治好女儿的病,每一分钱我都要花在女儿的治疗上。”


好在在一些好人心的帮助下,小李娟的家里筹集到了一些钱,每一笔大大小小的开销,小李娟母亲都清楚地记录在纸上。为了感谢这些好心人,王玉莲拉鞋垫赠送,小李娟画画表示心意。小李娟最大的愿望,就是早日康复回校念书,她说很想念我的班主任老师。


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