“孤獨症的孩子長大了，一定要走向社會。他們的未來不是在機構裡面訓練，也不是呆在家裡，讓孩子走向社會才是康復的最終目標。”
——杜亞松
“大米和小米”一直在討論孤獨症孩子的融合、升學、就業，思索如何培養他們的社會性、同理心，同時也奮力拉取著外界的包容和支持，因為孤獨症患者康復的最終目標，是要儘可能地讓這些孩子走向社會，不僅僅只囿於“隔離”式的託養服務。
而現有社會條件下，培養孤獨症孩子社交能力的關鍵點，更大程度要依靠於家長的意識和引導方式。
本期，我們邀請到老朋友杜亞松博士和深圳市南山區婦幼保健院兒童心理科醫生黃彥科來談一談:家長應該如何面對孤獨症孩子未來？
孤獨症的孩子長大了，一定要走向社會
受訪者 | 杜亞松 黃彥科
杜亞松：上海市精神衛生中心兒童青少年精神科主任主任醫師，上海交通大學醫學院精神醫學教研室教授博士生導師
黃彥科：深圳市南山區婦幼保健院兒童心理科醫生，PEERS項目認證培訓師
早年，我（杜亞松）在上海市精神衛生中心診斷過的一個孤獨症孩子，今年已經快40歲了。
他的家裡人是打算一輩子跟著他、照顧他的，可是隨著父母自己的年紀越來越大，年邁的老年人要怎麼去養活一個將近40歲的孤獨症中年人？這已經是一個巨大的挑戰，何況還操心著以後自己不在了，孩子沒人照顧，無所依靠，不知該如何是好。
另一個我診斷過的孤獨症孩子，現在也已經成年了，我們門診的醫生天天盼著他來。
他曾在特殊技校裡學習糕點製作，目前在上海某一個餐廳裡面當糕點師。有一次他特意給我們帶來了親手做的蛋糕，特別好吃，他還許諾下一次會再來的，所以我們這些門診的醫生們一直“期待著”他的蛋糕。
這兩個孩子都已經成年，甚至到了工作年齡。一個依舊困在家裡，依賴著年邁的父母；另一個已經靠著自己的技能，有了一份適合的工作。雖然後者是無數孤獨症家長最想看到的結果和未來，但是目前國內大多數孤獨症孩子的家長還是活成了前者,或者正打算成為前者。
在我國，有研究者對包括北京、廣州在內的13個省市直轄市67個家庭在自閉症成年託養問題方面進行調查，發現年滿18歲的自閉症患者有32人，只有3人參加工作，就業率為9％。其中2人是單位使用殘疾人指標，1人是政府安排掛靠企業，月薪都在1000元左右。（注：數據來源於[人力資源管理]2018.04.08）
雖然現狀如此，但我仍然認為，孤獨症的孩子長大了，一定要走向社會。
他們的未來不是在機構裡面訓練，也不是呆在家裡，讓孩子走向社會才是我們最終的目標。每一個自閉症的家長一定要有這樣的想法，而不是說我將來要養著他，將來在家裡面待著就可以了。
家長不僅要對孩子的語言、行為、情緒等進行訓練，更重要的是把孩子的社會位置找好，一個在社會上得以生存的空間和角色。
社會的就業支持和包容度在於一步步去倡導、去爭取就業和社會的接納，但家長應該在這樣的願景到來之前，讓孩子做好應該有的準備。
走向社會的第一步，就是學會社會交往——
那個鬧著要跳樓的孤獨症男孩
背後原因令人心酸——
往往孤獨症孩子小的時候，很多父母對於他一系列“內向、害羞”的表現並不上心，對孩子的要求只要他“乖乖的”就行，殊不知在未來的某個時間點，會因為這些被忽略的信號，而釀成難以挽回的後果。
在深圳市南山區婦幼保健院的兒童心理門診，我（黃彥科）接診過一個在學校鬧著要跳樓的12歲六年級男生，3歲時曾被確診為孤獨症伴精神發育遲滯。
因為智力落後，交流嚴重缺損，當時對他進行問診已經相當困難，只說在學校裡自己又被欺負了，鬧著要跳樓。上海的專家問診了一個多小時，才將緣由問到一些。
原來在學校裡，這個孩子曾經是屬於比較老實的，被同學拿了東西不還、被取笑了也不知道該怎麼反抗，但是到了五、六年級，他的行為問題開始逐漸凸顯，容易被激惹，開始天天在學校裡喊著“被人打了！要打人！”
後來我們瞭解到，被班上調皮孩子摸一摸、碰一碰，他都認為這是在打他，當時學校已經禁止了所有同學去碰他，可是如果沒有人去招惹他，他又會去擾亂課堂紀律，去弄一弄別人，所以學校不得不請父母帶著孩子到醫院檢查。
從孩子3歲時被醫生明確診斷後，父母知道自己的孩子不聰明、語言不好，而自己也因忙於工作，缺乏對孩子的關注和溝通。到了上學的年級，測試智商大概只有40-50個IQ值，但卻並沒有因此而引起重視，想著只要送到學校裡待著，他不鬧事就可以了，不曾想到會有這樣嚴重的後果。
自閉症（孤獨症）患兒的核心障礙是社交障礙，一部分家長可能沒有意識到，但在學生整個群體裡是顯現的。在做社交技能教育和促進項目（PEERS[①]）課程研究時，雖然理論得出孩子9歲時才會出現排擠、孤立別人的行為，但本身缺乏社交的孩子在此之前就能感覺得到。如果被忽視、被別人取笑、被捉弄，但他沒有社交技能去處理這些狀況，那麼他很可能就會選擇以行為問題表現出來，或者被孤立，成為“透明人”。
還有一些孤獨症孩子可能會表現出某一方面的能力高於本身其他方面的水平，於是父母就會著重地去提拔這個方面，從而忽略了社交或其他綜合素質的培養，這其實是一個很大誤區。
況且,所謂孩子“突出的能力”，如果是與他本身其他方面能力不及格的情況相比較下所呈現，也並不能成為他往後生存的優勢條件。一個人在溝通交往方面如果連及格線都達不到，這是在社會群體中的生存基本條件都不具備。
[①]社交技能教育和促進項目PEERS，英文全稱為Program for the Education & Enrichment of Relational Skills），是2005年由美國加州大學洛杉磯分校（UCLA）的Elizabeth Laugeson博士為首的團隊開發的一套針對社交技能缺陷的訓練課程，是旨在提升和促進社交能力不足的兒童和青少年社交技能的教育和訓練方法。2017年由上海市精神衛生中心杜亞松教授引進中國並在全國進行推廣。
要讓孩子建立起
平等、健康、有尊嚴的社交關係
在門診中我們還發現，另一部分被診斷為AS（阿斯伯格綜合徵）的孩子，他們從小認知能力比較好，但卻沒有辦法正確處理人際關係，甚至他可能會為了獲得友誼和關注，而做出一些違心的事。
比如被同學使喚做值日、跑腿買東西之類的，儘管他能意識到這個情況是不好的，但為了能與這些同學“交朋友”他仍然會答應，因為他不知道怎樣才能建立起平等、健康、有尊嚴的友誼關係。
讓我記憶深刻的是一個AS女孩，在香港念初中，智商和記憶力都格外超群，也就是人們口中所說的“天才”, 如果你第一眼看著她，會很喜歡這個乖巧的女孩，能夠感受到爸爸媽媽把她培養得非常不錯。
但她的成長過程一直比較孤獨，與她溝通一段時間後發現，社交是她一個很大的缺損。
到香港上初中後，因為青春期的到來，渴望交友的需求也開始顯現。她會直接向同學說“我可以跟你交朋友嗎？我可以要你的QQ號嗎？”
待到同學口頭報了一遍號碼，她就能準確無誤地記住。但是要到了聯繫方式以後，她就會不斷地給別人發信息，在聊天群裡也是，自己覺得有趣的東西就會不斷地發，無視對方的反應。
父母告訴她不可以這樣子，但是卻不知道怎樣做才能改善她的行為。後來老師和家長、孩子們一起將問題提出來進行討論，分析這個行為產生的原因和後果，最終大家得出一個“兩條信息原則”——即無論你想說什麼，等別人回覆你之前，你只能發兩條信息給別人。
這些孩子其實很容易接受某種規則，不過前提是要先制定一個合理規則，其次是讓他明白這個規則的意義和作用所在。
後來這個女孩想要繼續再發短信給別人的時候，父母就會給予“兩條信息原則”的提示，她意識到以後便會停下。當然事情不會一來就順利，中間也有出現過她一天只給別人發兩條信息的狀況，改變是一點點積累下來的。
怎樣一步步教孩子突破社交障礙？
多時候溝通問題不僅僅出現在孩子和他的朋友之間，更有可能是父母和孩子，以及夫妻之間。
父母對孩子教育方式的不統一，家長與孩子溝通的方式不恰當，都不能達到解決問題的目的。
比如★如何處理不同意見。
很多小孩不能接受別人對他說“不行”，否則就會出現嚴重的情緒問題，那麼教給父母的方法有6步：
第一步，冷靜
家長很多情況下都很難做到冷靜，要做到這一步，就要討論一節課；其次是因為孩子做不好這一步，所以回去就得先去觀察他的行為，再施予辦法，才能繼續往下一步走。
第二步，傾聽
第三步，重複對方的觀點
第四步，講自己的觀點
第五步，對前面的衝動行為表示歉意
第六步，探討解決問題
雖然這隻有簡單六步，但光“處理不同意見”這個細節就需要長時間去打磨演練，因為最重要的是得到方法之後，家長和孩子的實際效果能否達標。
診斷標準上說，孤獨症孩子交往和互動是他的“硬傷”，如果家長認識不到孩子所存在的不足，一味地進行書本知識教育，是沒有多大意義的。將來孩子的前半生度過了，後半生難；小學時度過了，高中大學難；一個人度過了，組成家庭難。如果沒有人際交往，這些複雜的社會活動總歸是無法進行下去的。
我們無法要求孤獨症的孩子做到八面玲瓏，但至少，要讓他落後的能力發展達到及格線之後，才能去繼續發展他的認知和學業，而不是捨棄“短板”，一味地去拔高相對的“長板”。
有人揣測過牛頓、愛因斯坦也有可能是阿斯伯格，便心存僥倖自己的孩子也可能成為萬分之一的明星，而事實往往是，剩下的普通人才是絕大多數。
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採寫 排版 | 陳欣
圖源 | 網絡
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