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特教老師最多的平臺
張雁
前媒體人，作家。孤獨症患者家長，資深志願者，著有紀實作品《蝸牛不放棄——中國孤獨症群落生活故事》，獲得2016年騰訊·商報 華文（生活類）好書獎。
一個剪指甲，為啥學了五年才會？
樂漁在十歲以前，都是我和阿姨幫他剪指甲。他身體敏感，不喜歡別人碰他，所以有時候指甲會養得很長。十二到十三歲的時候，有一天，樂漁從學校回來，指甲變得短短的，洗得乾乾淨淨，一定是老師幫他剪過了。
但奇怪的是，從那以後，他就不讓別人為他剪指甲了。不管阿姨怎麼說怎麼哄，不管我怎麼軟硬兼施，他只要一看見剪指甲刀就躲，表情緊張渾身僵硬。阿姨說：可能是老師把他的指甲剪得太短了，或是把他剪痛了。
——但是，人總不能不剪指甲啊！
讓他自己學著剪，把指甲刀給他，讓他先學著剪硬紙，從剪開一個小口，到剪斷一小塊，慢慢適應。他學得很慢，但覺得有趣。可是讓他給自己剪指甲還是一下子做不到。
——不能清醒著剪指甲，睡著了剪總行了吧？
有一段時間，我晚上撐著不睡，等他睡熟了再去剪他的指甲。腳指甲還好，手指甲卻不行，一動他就睜眼，剪不下去。慢慢地教，慢慢地等。那一段時間，他的指甲長得嚇人，畫畫、寫字……做什麼事情都不方便。
這種時候，我總是說：樂漁你要剪指甲，要不就什麼都做不成了。他也不吭聲。樂漁長得一表人才，帶他出去，有很多人見了他都問我：你為什麼不給他剪指甲？有時候我就順著別人的話來教育他：你看，大家都說要剪指甲。
這樣過了大約有一年多。終於有一天，爸爸忍不住出手，逮住剛剛洗完澡的他，厲聲說：“剪指甲！”強行按住剪了指甲。他雖然想要掙扎，但是可能從來沒有見過爸爸這樣嚴厲的樣子，被嚇住了。“爸爸萬歲！”狗腿的弟弟趕緊給爸爸“上好兒”。第二次，爸爸仍然板著臉上來抓他的手，然而他掙開了。爸爸再去抓，他被逼到牆角，居然反手抓過爸爸手裡的指甲刀，笨拙地對準了自己的指甲……
從此以後，開啟了“自己剪指甲”的新紀元——這時他已經15-16歲了。
雖然晚了點，但畢竟激發了他的個人動機，真是太好了！
從“想要自己剪”到“學會自己剪”還有很多階梯。
一開始，所謂“自己剪指甲”的模式是這樣的：要選那種安全指甲鉗，不會剪到手，也不會剪破指甲；他坐著剪指甲，身邊放個紙簍，一個大人（主要是我）坐在一邊陪他。他不會轉動指甲鉗，順著指甲的邊緣剪，又怕疼，所以就像小蟲子吃點心一樣一點一點地啃，稍微吃力就停住不動。這時候需要超級有耐心不去搶下他的指甲鉗代勞。
有時我會拿過他的指甲鉗剪自己的指甲給他看，但一般不動他的指甲。在示範很多次之後，他終於試著“插進去剪”，這種辦法有時會剪得很深，他怕，趕緊退出來。就這樣反反覆覆。
現在他已經進步到：我們說“樂漁去剪指甲”他就會拿指甲鉗自己坐在一邊剪。有時剪了左手忘記剪右手，有的剪了手忘記剪腳指甲，但是已經不需要我們在旁邊盯著了。下一步的目標是：讓他每次洗完澡自己去剪指甲。
樂漁已經成年，要學的生活自理項目很多。洗內褲、襪子、簡單採買、廚房輔助工作……他是慢熱型的孩子，很多事都小心翼翼怕這怕那，所以進步比較慢。這時候最好不要去想：“別人的孩子都怎麼怎麼……”來折磨自己，慢慢地教，耐心地等。
奇蹟是沒有的。但是進步總是會出現的。
人家會說啦：一個剪指甲學了五年，有什麼可得瑟的？
確實沒有。如果換一個肯花時間精力密集地教的家長，或是在機構裡作為項目去學，可能早就學會了。
但生活不能假設。“在生活中教”與“在課堂中教”有很大的不同，時間長、干擾多。作為家長，首先要維護孩子身體和精神上的健康狀態，而不是追求一時一事的進步。我覺得樂漁在學習剪指甲的過程中最大的收穫是：從被動地被要求剪指甲到主動地自己剪指甲。
自閉症孩子的教育不能光等光誇，適當的“逼一逼”也很重要。而我們用最低程度的逼迫和最多的堅持和鼓勵讓他完成了這一轉變。
讓我們看看在樂漁學習剪指甲的這幾年裡我們身邊都發生了什麼：
1、樂漁從特殊學校畢業，進入區殘聯下屬的陽光之家職康中心接受職業培訓。雖然他很好地適應了這個轉變，但中間仍然有很多變化需要我們一起來對付。
2、他的腸胃問題一直時好時壞，便秘、胃脹，加上青春期情緒不穩定，經常會有一些大大小小的情緒發作，對家長的要求有時不會聽從。這種情況下“要求守規矩”就要讓位於”養身體“，“教東西”就要讓位於“平復情緒”。
3、弟弟從幼兒園升入小學，他需要建立良好的學習和生活習慣，這同樣需要大人投入時間和精力教導。
4、我自己從白班轉入夜班工作，好處是可以有更多白天的空餘時間，壞處是每週有一半時間他們放學時我不在家，等我回家他們已經要睡覺了，不能天天有時間和精力教他們。
所以，在這漫長的五年間，我們沒有刻意把“剪指甲”當做頭等大事來抓，而是混在“學做飯”、“學洗澡”、“學洗衣服”、“學習清理大便”、“學買東西”、“學寫留言”……等一系列生活自理項目裡教習，有進步就欣然鼓舞，沒進步也不著急。
說了這麼多，不是想為自己開脫，而看到網上關於“要不要去機構”、“在家裡自然教能不能取代專業訓練”的爭論有些感觸。國人的思維習慣於非此即彼，非黑即白，機構有弊端就貶得一無是處，有過度訓練就把訓練方法貶得一無是處。有的家長孩子在機構當中訓練沒有取得明顯的進步，就把所有的機構都說成是騙子。
機構有沒有騙子？有。
過度訓練對孩子有沒有損害？有。
不去機構也不上學家長在家自己帶孩子行不行？有些家長可以，但對於大多數小年齡孩子的家長來說，不合適，也做不到。
放任孩子讓孩子自己隨便長就能變好？不行。
樂漁在成長的20年間，從2歲開始一直在不同的照料人、機構、學校中間來來去去。可以說，機構給他的幫助是非常大的。他的讀寫、計數的基礎能力都是在機構裡習得，長期的集體生活也磨鍊出他很好的適應能力和聽話守紀律的行為習慣。我自己在家庭教育當中，也不斷尋求專業人士的支持，運用從教師、家長中學到的各種方法。
可以說，沒有機構、教師和學校，就沒有樂漁的今天。
特別是對於小年齡的孩子，接受專業療育是很重要的。學校教育和家庭教育互相助力互相補充孩子才能更好地進步。對於接近成年的孩子，目前的機構能提供的幫助的確不多。但是，也有一些機構在提供日間照料和喘息服務，這些都是非常寶貴的支持。
機構都是由人組成的。人有形形色色，機構和機構裡的人也一樣。有差勁的機構和老師，也有很好的機構和水平高的老師。所以我反對把所有的機構都當作騙子的說法。這等於是自動放棄了來自社會一方的可能的幫助。
由家長或其他主要照料者“在生活當中教”，這種教法的好處是自然、隨機，缺點是效率較低。如果孩子的基本能力不足，家長的支持力度不夠，“在家裡學習”很可能變成“在家裡混吃等死”。
最理想的狀態當然是
：與特殊教育和融合教育相配合，在有經驗的特教老師的指導下，按照個別教育計劃（IEP）來開展家庭教育。在孩子成年以後，這個計劃要升級為“個別家庭服務計劃”，“個別化職業轉銜計劃”。但是，在大部分地方這還只是個“理想”。
所以，做為家長，我們只能有一份力量做一分事情，同時盡力尋找可能幫助、支持我們的資源。如果要花錢去購買服務，那就更需要自己去判斷和鑑別：值得還是不值得，以及如何與對方建立有效的溝通-合作關係。
抱怨別人不幫助自己，又把接近自己的人都視為不懷好意。這種典型的“受害者想象”除了加深痛苦和絕望以外，對自己和孩子的生活沒有任何好處。
我們要陪伴自閉症孩子一生，再壞的情況和再好的情況都可能遇到。所以很多時候，
多動腦筋比多動感情更重要。▏本文授權轉載自公眾號「2April星日」（ID：A20080402）
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