一個重症肌無力患者的自述——覺得自己像個廢物

2014年冬天的時候,我經常在日落的時候坐在窗前,讓夕陽照耀在我的身上。窗臺上擺放著有她送給我的“虎尾蘭”,靜悄悄的待在那裡,好像和我一樣,享受著太陽落山之前那最後的一份溫柔的“目光”。


我的眼中只有前方這一塊寧靜,像我的心裡面似的,沒有波瀾,平靜讓我感到厭惡。按下手的遙控器的按鈕,“我口渴了,我想喝水了”柔弱顫抖的聲音從我的嘴裡發出。我也想把這句話說的響亮,說的清晰,但是我不能。

一個重症肌無力患者的自述——覺得自己像個廢物

房門被打開了,耳朵裡面傳來了,一步一步的腳步聲。一個穿著白色大褂的女性擋住了我前面的“寧靜”,她摘下了口罩。我抬起頭望了一眼擋住我陽光的女人。她很漂亮,她有著一雙大眼睛,而且是那種炯炯有神的眼眸。我一下愣住了神,她被我看到竟會有一絲害羞。

她蹲在了我的面前,來“張嘴,啊~”,我聽話的張開了嘴巴,她用勺子把水從水杯裡面一勺一勺的送到我的嘴裡。我只要做好,張嘴、閉嘴、下嚥的動作就好,我也只能做好這些。

“你還是在輪椅上多坐會吧,有什麼問題,就按遙控器吧”她說話很溫柔,像風吹垂柳那樣的輕盈。她手扶著我輪椅的扶手,把我的位置調整到一個陽光更充足的位置。是的,我是一名重症肌無力患者。

一個重症肌無力患者的自述——覺得自己像個廢物

重症肌無力這種病有時候就讓我覺得自己像個廢物一樣,手臂抬起都覺得無力,梳頭、刷牙、穿衣困難;上、下樓梯兩腿無力發軟,抬不起來,提東西時下肢感到疲勞無力,我還記得最丟臉的一次是我做公共汽車,那時候剛剛有一些預兆,下車的時候突然不知道無法邁出,倒下的那一瞬間,有一個孩子對著我笑,那時候我還想不明白,自己怎麼下個車都會跌倒,現在的我休息時也覺得氣短,胸悶、呼吸困難。

突然我感覺很悲傷,然後呼吸困難,最後一刻我按響了遙控器。模糊中,我看見好多人向我跑來。慢慢的我醒過來,我動了動手指,覺得比以前有力了一些

我看了看四周,還是我原來的屋子,護士問我,你感覺怎麼樣了,我說還好,護士衝我一笑,我發現剛才吐字很清晰。

一個重症肌無力患者的自述——覺得自己像個廢物

重症肌無力患者——霍金


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